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弥漫大B漫漫求医路

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一生平安康复0-1年

发表于 2013-1-27 19:09:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建泉州
我出生于1980,由于以前不规范,6岁就开始上学,2001年,年仅21岁的我就大学毕业成为一名中学数学教师,工作顺顺利利,在单位还混得不错。2006结婚,过着既平静又温馨的生活,2008拥有一个活泼可爱的儿子,一切多那么顺利。我酷爱体育、音乐,尤其是足球。平时无不良嗜好,作息有规律,不抽烟,不酗酒,平时就喝点啤酒。经常运动,日子过得还算惬意……人生如此,夫复何求?
然而,平地起惊雷,2009年平静的生活打破了,也开始了战斗的日子2009年3月的一天早晨醒来,忽然觉得腰部有点酸酸的感觉,昨天还好好的,刚开始也不大上心,以为是运动损伤,几天之后未见好转,去卫生院拍了个片子,医生说没事,对症治疗一下,但还是有点酸酸的,其他一切都不觉得怎么样。
2009年5月16日到正骨医院检查,拍片之后,医生让我做了核磁共振,让我进一步检查,看着医生凝重的表情,我心知大事不妙。两天后,我住进医大附属二院,接下来半个月抽血CT、MR、X光骨质密度,B超……全身检查了遍,做了全身的检查也没有一个明确结论:双侧股骨头,骨盆多处,腰椎,颈椎,胸椎,肩胛骨等多处骨破坏,骨质疏松特别厉害,高度怀疑淋巴瘤,但大家知道,肿瘤如果没有病理的支持是没办法用药。没办法,医生让我去厦门一院做PET-CT,花了8650院,也怀疑淋巴瘤,在PET-CT的提示下取髂后一块骨头做活检,没有发现肿瘤细胞。我当时人的一般状况良好。照吃照喝,体重正常,精力不减。后来排除了骨结核,再后来骨科一专家认为是骨髓炎,就按骨髓炎治疗了一个多月,花了将近十万,症状有所缓解,但还是整天感到酸痛,出院回家……日子一天一天过去。
2010年元月,又去医院检查一遍还是不了了之,但是背部的酸痛已经蔓延到腿部,2010年3月,颈部忽然长了一个淋巴结,但很小,没办法决定去北京,因为症状是腰部酸痛,骨头做活检,没有发现肿瘤细胞,2010年4月19日飞往北京,21日通过几经周折,挂了积水潭医院脊柱科刘波主任的特需门诊,专家就是专家,他通过一张核磁共振的片子马上排除了骨方面问题,后来有找到了骨肿瘤科主任牛晓晖,做了一个骨扫描,由张清主任取腰椎活检,但还是没有结论。折腾了好几天,付诸东流……
当时心里很急,恰好中日医院有一亲戚的朋友,通过他去找血液科马一盖主任,取颈部淋巴结活检2*1.5cm,5月3号病理报告出来了——非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B型,三期,CD20+,KI-67大于80%细胞阳性,我真的不能接受这个结论,但病理是中国病理协会副主任笪冀平做的,后来听说友谊医院的周小鸽教授是淋巴瘤病理专家,就又找他会诊,结果还是一样,最后一丝希望也破灭了,就是这份活检报告让我感觉整个世界都塌了,当时死的心都有了,经过短短的调整,我告诉自己要坚强要勇敢,这就是命,只能去面对,儿子才两岁,爸爸妈妈还年轻,在外人看来这个家庭是多么美满,我真的舍不得走,……
马一盖主任说:R-CHOP是弥漫大B的标准治疗方案,淋巴瘤治疗是持久战,考虑到医保,和离家较近方便我决定回家治疗,5月12日我拖着疲惫的身躯回家开始了漫长的治疗淋巴瘤的日子……
5月13日,我住进了医大附属二院,经过几天常规检查,5月18日开始化疗,用了美罗华+chop方案,在治疗的过程中,我吐得稀里哗啦,医生说我的化疗反映之大实属罕见,但挺一挺很快就过去了。才几天时间,腰部感觉明显好转,腿也不像以前那么疼了,就是化疗时候大便干燥,第一个疗程结束回家了,虽说是确诊了这个病,但好像心情却平复了许多,既来之则安之,随遇而安,趁没掉发,还特意到单位走走,和我几个要好同事见见面。既然选择要治疗,就要坚定信心,一直到2010年9月30日,国庆节前一天,第六个疗程结束,期间一切顺利,身体各方面感觉不到我是一病人,终于可以歇一歇暂缓一口气了。
医院血液科主任是我同村的,还有点沾亲带故的,他和省协和医院陈主任交流,陈主任是我省血液头牌专家,决定做自体干细胞移植,2010年12月入院开始了移植前的准备,采集干细胞,2011年1月又采集了一次,两次都用了美罗华,腊月二十一终于回家过一个消停年。
2011年3月8日入院开始了移植前的准备,3月18日进仓,用了两次美罗华大剂量化疗后回输干细胞,移植过程中顺利的度过了35天,在移植仓的35个日日夜夜,是多么的漫长与孤独,此种滋味不言而喻。在11年4月22日出仓,
总结以上治疗过程:本人经历了R-chop六个,两个动员疗,一次自体干细胞移植,至今已用了10个600毫升的美罗华,美罗华在我们这一分钱也没得报销。前后折腾两年,走了不少弯路,花了七八十万。
2011年6月天津血液研究所的齐军元教授到医院会诊,我插了个号,他建议走VMMP维持治疗,三个月一次,一次一天,剂量很小,维持两年,据说他们那这种治疗方案效果不错,降低复发风险,就这样走到现在一年半了。
这一年半以来,我离开了八年的讲台,每天步行到学校,学校离家很近,在学校办公室做一些力所能及的事,能够和正常人一样,坚持每天都有进行适量运动,足球也踢上了,但只踢一会儿,毕竟足球运动比较激烈。生活依旧丰富多彩,作息有规律。经常和同事聊聊天,泡泡茶,一起运动,如获新生,我十分珍惜现在的生活,真希望永远这样活下去。
   往事不堪回首却历历在目,回首近四年的时间,经历了太多大起大落的跌宕人生,感谢我的亲人和朋友的关心,几年来,妻子为了照顾年幼的儿子和我,大哥在整个治疗过程中总不离左右,父母更是为我操碎了心,单位的同事,高中,大学的同学……都对我关心有加,这一切是我感受到人生的真谛和人性的美好。
在此,感谢洪飞老弟搭建这样一个平台,在这里我们互相交流,互相鼓励,一起战斗。我把我的治病经历和心路历程写下来,给病友们以借鉴和鼓励。
活着一天,就是有福气,就该珍惜。当我哭泣我没有鞋子穿的时候,我发现有人却没有脚。
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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发表于 2013-1-27 19:31:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
过程跌宕起伏,相信楼主会一直健康的。
三期B,吉大一院化疗5个疗程,华西医院完成第6疗程化疗、动员、移植。2013年2月出院,目前正常。

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发表于 2013-1-27 19:39:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
什么是VMMP维持治疗?求科普。。。
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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发表于 2013-1-27 20:52:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
风雨过后见彩虹,继续加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-1-27 21:20:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我1982年的,也是2001年参加工作,算来19岁就工作了啦,哈哈

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发表于 2013-1-27 22:07:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真是感动,不容易啊,希望以后顺顺利利~~~VMMP维持治疗是什么?
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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 楼主| 发表于 2013-1-27 22:56:28 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
为了爱 发表于 2013-1-27 19:39
什么是VMMP维持治疗?求科普。。。

长春地辛4mg,甲氨蝶呤,6-巯基嘌呤,激素剂量很小。办24小时出入院,顺便做做检查。两天搞定!
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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 楼主| 发表于 2013-1-27 22:56:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
tongzai 发表于 2013-1-27 22:07
真是感动,不容易啊,希望以后顺顺利利~~~VMMP维持治疗是什么?

长春地辛4mg,甲氨蝶呤,6-巯基嘌呤,激素剂量很小。办24小时出入院,顺便做做检查。两天搞定!
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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发表于 2013-1-27 23:02:55 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
健康永伴你
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了

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 楼主| 发表于 2013-1-27 23:14:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
海岸线上 发表于 2013-1-27 23:02
健康永伴你

谢谢!大家一起努力
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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发表于 2013-1-28 03:31:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
不容易,大家一起鼓劲努力!

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发表于 2013-1-28 07:23:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
默默认真看过,原以为作息不规律,脾气不好,吸烟喝酒容易生病,你的经历让我又重新思考这些都不是理由……病不起啊,倾家荡产,一贫如洗,债台高筑,一下回到解放前了,真希望快快发明一种特效药,解除淋巴瘤带给我们的病痛折磨。

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发表于 2013-1-28 08:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一样,也是腰疼是最初症状,结果也是误诊了,直到脖子有了大包才去活检的,我也是侵犯腰椎,每个月输博宁,抑制骨溶解的,需要连续输2年,到2013年7月就输满两年了。我以前不抽烟不喝酒不加班周周踢球体育锻炼,也有妻子和孩子,但妻子带着孩子离我而去了,我不怨她。我也是8个加强Beacopp 一次动员  一次干细胞移植,我在仓里待了21天,标准时间,为啥你待35天,好长时间啊
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-1-28 09:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
再后来骨科一专家认为是骨髓炎,就按骨髓炎治疗了一个多月,花了将近十万,症状有所缓解,但还是整天感到酸痛,出院回家……日子一天一天过去。
-----
刚看到这里 算不算误诊
2012年8月22日手术切除小肠、盆腔两肿瘤
病理和分子重排提示弥漫大B
现R-CHOP已化疗4期

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发表于 2013-1-28 09:17:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看得很心酸。。。每个家属每个病者都能理解
唯有坚强!
2012年8月22日手术切除小肠、盆腔两肿瘤
病理和分子重排提示弥漫大B
现R-CHOP已化疗4期

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发表于 2013-1-28 09:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
真情实感,让人感动!已经雨过天晴了,愿大家都幸福安康。
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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发表于 2013-1-28 12:55:45 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
每个病人都有一段辛酸史,但愿明天会更美好。
2012年1月12日确诊为弥漫性大B淋巴瘤,8月15日治疗结束。

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发表于 2013-1-28 13:44:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同样的弥漫大B.不一样的坎坷经历.饶了好大一个弯.所幸最后走上了正途.祝坚强快活的生活.
2011.12体检,甲状腺3CM肿块.弥漫大B(非GCB)IIE期B组.CK广(上皮+),CD20+,CD79a+,Bcl-2部分+,Bcl-6+,Mum-1部分+,CD10-,KI67约30%+,CD5部分+,CD23-,CyclinD1-,CD21部分+,TDT-,CD3部分+,UCHL-1部分+,

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一生平安

发表于 2013-1-28 16:32:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
不容易啊,坚强!一起加油!
都说雨后终能见彩虹,这什么时候才是个头?

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 楼主| 发表于 2013-1-28 16:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
达生 发表于 2013-1-28 07:23
默默认真看过,原以为作息不规律,脾气不好,吸烟喝酒容易生病,你的经历让我又重新思考这些都不是理由…… ...

我没有家族病史,没有不良嗜好。职业也没什么影响。看看其他病友。我有时候认为得这病就好比从楼上扔下一砖头,砸到谁谁倒霉
无语问苍天!我2009查了一年,2010-2011治疗一年,化了六次,动员两次,用了十次美罗华,移植后 ,在康复中,弥漫大B,不知各位有何高见??????????

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