明天会更好

必胜必胜 · 发表于 2016-9-29 11:46:30

终于可以在这个版块发帖！我们是鼻型NKTIVB，历经整整9个月（化疗，自体移植，放疗）终于彻底结束治疗了，我们家彩虹是2015年底12月15日开始治疗，到2016年9月15日，恰逢世界淋巴瘤日也是中秋节，结束了治疗，一直想来发点我们的治疗经历，可是一直很忙很忙思绪也很乱，感觉像做了一场可怕的噩梦，好在终于醒了，现在也是想慢慢让他忘掉这段日子，早日回归正常的生活（生理上和心理上），但是我觉得一定要尽早在论坛上冒个泡，给更多病友鼓鼓劲！真的要相信现在医学进步了，这个病是可以治愈的！等我之后有时间，我来详细更新一下我们的治疗经历喔！有什么需要问的可以留言我都会一一回复大家！希望大家都可以战胜淋巴瘤！

wuying2016 · 发表于 2016-9-29 11:52:47

真的是一场噩梦

769484689 · 发表于 2016-9-29 12:39:32

恭喜希望我也早点在康复栏里跟大家分享！

769484689 · 发表于 2016-9-29 12:40:46

真的是噩梦！希望早点醒来！

必胜必胜 · 发表于 2016-9-29 12:45:51

769484689 发表于 2016-9-29 12:40
真的是噩梦！希望早点醒来！

噩梦一定会醒的！再苦再难的日子都会过去！

769484689 · 发表于 2016-9-29 12:47:54

必胜必胜发表于 2016-9-29 12:45
噩梦一定会醒的！再苦再难的日子都会过去！

嗯！谢谢你的正能量！

L求康复 · 发表于 2016-9-29 13:26:17

加个微信啊

必胜必胜 · 发表于 2016-9-29 13:29:50

L求康复发表于 2016-9-29 13:26
加个微信啊

可以的你的号码多少告诉我

L求康复 · 发表于 2016-9-29 13:40:07

发给你了，加了没

洪飞 · 发表于 2016-9-29 15:25:16

辛苦

必胜必胜 · 发表于 2016-9-29 15:28:02

L求康复发表于 2016-9-29 13:40
发给你了，加了没

私信的吗？没有看到呀，算了，你加我吧，微信号：leewaygrace

必胜必胜 · 发表于 2016-9-29 15:29:15

洪飞发表于 2016-9-29 15:25
辛苦

只要他能好，值！谢谢你啊洪飞，整个一路走来给了我们很多帮助，等身体恢复好了去北京工作室看看嘿嘿，正好有亲戚在北京

Pingping · 发表于 2016-10-1 21:01:15

恭喜！永远健康！鼻咽部的放疗痛苦吗？要做什么准备。

必胜必胜 · 发表于 2016-10-1 21:44:42

Pingping 发表于 2016-10-1 21:01
恭喜！永远健康！鼻咽部的放疗痛苦吗？要做什么准备。

鼻咽部的放疗还是很难受的，因为会没有味觉，吃饭是大问题，准备的话主要就是尽量要避免口腔里的问题例如紧跟牙发炎的话要拔掉等等以免放疗后会引起炎症

Pingping · 发表于 2016-10-2 18:15:37

必胜必胜发表于 2016-10-1 21:44
鼻咽部的放疗还是很难受的，因为会没有味觉，吃饭是大问题，准备的话主要就是尽量要避免口腔里的问题例如 ...

好的。谢谢。我们马上也要放疗了，十分害怕。放疗是不是会口腔溃疡？很多病友说嘴全烂了，没味觉，瘦几十斤...现在压力好大

必胜必胜 · 发表于 2016-10-2 18:28:31

Pingping 发表于 2016-10-2 18:15
好的。谢谢。我们马上也要放疗了，十分害怕。放疗是不是会口腔溃疡？很多病友说嘴全烂了，没味觉，瘦几十 ...

我也听说过瘦几十斤的，我们口腔溃疡还好主要是没有味觉，瘦了6斤

Pingping · 发表于 2016-10-2 22:25:54

必胜必胜发表于 2016-10-2 18:28
我也听说过瘦几十斤的，我们口腔溃疡还好主要是没有味觉，瘦了6斤

那也是辛苦呀。还好你们闯过来了，棒棒的！

L求康复 · 发表于 2016-11-18 19:28:29

meda是什么药啊，今天医生给我们定了lmed差了一个字母不知道差了什么药

必胜必胜 · 发表于 2016-12-22 13:21:34

L求康复发表于 2016-11-18 19:28
meda是什么药啊，今天医生给我们定了lmed差了一个字母不知道差了什么药

你们在哪里治疗？就是甲氨蝶呤、依托泊苷，低塞米松和培门冬

明天会更好

一生平安

康复3-5年

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