请大家指点一下我该怎么办：滤泡性淋巴瘤1-2级

距离

奔波了2个月，真的身心疲累。感觉没有希望了.....姐姐pet-ct结果是这样，活检结果是滤泡性淋巴瘤，大部分是1级，部分2级。CT结果几乎全身都有了，是不是已经晚期？还有治疗的希望吗？今天去拿PET结果，挂了门诊请医生看看结果，医生态度超差，感觉就是说：你打扰我工作了。一开口就说：范围挺大的，你要考虑你的经济能力，大概要4-50万。听到这里，我们都蒙了！请大家帮我看看，是否还有治疗的希望，姐姐现在身体挺好的，35岁，能吃能上班。她今天知道结果后，说别浪费钱了.....我听着就哭了。姐姐是家里的经济支柱（一个月才3000元，有社保），爸爸已经不在了，妈妈60多岁了，我还在读书...我不知道以后的路还能怎么走下去....我现在好害怕.....

攀岩鱼

滤泡属于惰性，好治。别放弃啊

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攀岩鱼 发表于 2016-9-28 21:20
滤泡属于惰性，好治。别放弃啊

那个门诊医生说：又来个滤泡，最麻烦了，还笑着拿结果给同事看，那个笑容我一辈子都记住了，多么的冷，多么的蔑视！！我不知道这样的人怎么会是个医生！！？

现在姐姐为了家里的经济说不治疗了。姐姐是离婚的，我是个学生，现在都不知道怎么办~

c76de

找个好点的医生看一下检查报告，我觉得你们的ki67不能算很高，就是结合pet看一看是需要治疗了呢还是可以观察？

距离

请问一下，化疗真的要这么多钱？化疗是个怎么样的过程？一个月一次，像吊水一样吗？然后身体就会越来越差，掉头发，脸色蜡黄，消瘦？？要经历这么多次化疗，不知道姐姐能否挺过去。姐姐应该最担心的是，钱花了，如果她挺不下来，就白花了。希望留个钱给我读书和照顾妈妈

距离

c76de 发表于 2016-9-28 22:03
找个好点的医生看一下检查报告，我觉得你们的ki67不能算很高，就是结合pet看一看是需要治疗了呢还是可以观 ...

请问一下，化疗真的要这么多钱？化疗是个怎么样的过程？一个月一次，像吊水一样吗？然后身体就会越来越差，掉头发，脸色蜡黄，消瘦？？要经历这么多次化疗，不知道姐姐能否挺过去。姐姐应该最担心的是，钱花了，如果她挺不下来，就白花了。希望留个钱给我读书和照顾妈妈

c76de

距离 发表于 2016-9-28 22:18
请问一下，化疗真的要这么多钱？化疗是个怎么样的过程？一个月一次，像吊水一样吗？然后身体就会越来越 ...

对于化疗给身体带来的伤害这个肯定是有的，但至于是否像你说的这样我觉得也是因人而异，身体底子比较好的可能反应就没有这么强烈，注意适当的营养和锻炼是很关键的，心态一定要好。至于化疗到底多少钱这个我也不好说，就我们自己来说化疗本身的药物不是贵的非常离谱但是要用到的靶向药比较昂贵而且我们所在的城市医保不报销，但是也看医生给你什么样的化疗方案的。你姐姐还年轻是否需要治疗我个人认为一定要找好的医院好的专家看一下，多看几个，说不定就可以观察呢？但是如果真的需要治疗我觉得不应该因为钱而选择放弃吧？毕竟你姐姐才35岁。

都要健康

距离 发表于 2016-9-28 22:17
请问一下，化疗真的要这么多钱？化疗是个怎么样的过程？一个月一次，像吊水一样吗？然后身体就会越来越差， ...

首先不要着急和紧张。你姐姐和我妈妈的情况差不多。这是慢性惰性病。因为cd20是阳性，所以需要用美落花这个进口药。比较贵。你是什么地区的。有些省市可以报销的。如果你生的好地方的话。美落花是靶向药，提高治愈率。可以选择性的，不是必须的。其他化疗药不贵，报销后，一次大概1500左右，不过petct比较贵，一次8000左右，至少要拍2次。化疗一疗程也要6次吧。治疗中需要置picc管，大概3000，另外一个星期要冲洗，费用大概100多左右。说了那么多，你自己可以算一下，就是美落花比较贵2万3一次，但不是必须要的。根据自己经济条件去准备。不要着急，冷静下来。加油。

攀岩鱼

距离 发表于 2016-9-28 21:26
那个门诊医生说：又来个滤泡，最麻烦了，还笑着拿结果给同事看，那个笑容我一辈子都记住了，多么的冷，多 ...

呵呵，别在意他们的态度。滤泡是有点小麻烦。可以治好的，就像一场重感冒。
别担心

坚强的飞机

兄弟！看了你的帖子！你其实大可不必如此泄气！告诉你同你姐姐！你们问题不大！属于一二级！问题就不大！分期该是3期！这个属于惰性！根据情况可以选择观察！或者治疗！治疗效果挺好的！这个病不会要人命！就是稍微费点钱！一定要振作！我跟你姐情况差不多！现在还没有开始化疗！用美罗华就贵点！但是如果你们治疗的医生同意外面买药！可以去印度购买！那边便宜很多。

距离

c76de 发表于 2016-9-28 23:00
对于化疗给身体带来的伤害这个肯定是有的，但至于是否像你说的这样我觉得也是因人而异，身体底子比较好的 ...

谢谢你。对于未知的未来，自己真的好害怕，最害怕就是失去姐姐。早上去挂专家号，结果没有挂上...多看几个医生也不容易啊。

距离

都要健康 发表于 2016-9-28 23:04
首先不要着急和紧张。你姐姐和我妈妈的情况差不多。这是慢性惰性病。因为cd20是阳性，所以需要用美落花这 ...

我户口是广东佛山的，我问了几个普通门诊的医生都说知道美罗华有没有报销。还给个别医生不礼貌对待，得了这个病已经很不幸了，怎么求医路也如此难走呢？？

距离

坚强的飞机 发表于 2016-9-29 10:36
兄弟！看了你的帖子！你其实大可不必如此泄气！告诉你同你姐姐！你们问题不大！属于一二级！问题就不大！分 ...

你没有开始化疗？？行吗？我听医生的口吻就觉得要马上治疗，天要塌的感觉。姐姐身体是挺不错，就是怕瘤子越来越大，压迫其他器官。昨天在广州那个变态医生还说：要做个骨穿，如果到了骨髓就是第四期了。你不在我家医生治疗就别在我这里做骨穿，回你当地去吧！！昨晚看一碗的病友帖子，想问一下，如果到了骨髓，是否还需要做那个什么肝细胞移植？？

距离

坚强的飞机 发表于 2016-9-29 10:36
兄弟！看了你的帖子！你其实大可不必如此泄气！告诉你同你姐姐！你们问题不大！属于一二级！问题就不大！分 ...

大哥，我连北京都没去过，去印度？？！完全不知道怎么走啊~打算明天会家里就诊本地的医生了。

坚强的飞机

我跟你一样没去过北京！如果真要去印度也还是要去？你现在北京吗

距离

坚强的飞机 发表于 2016-10-1 17:33
我跟你一样没去过北京！如果真要去印度也还是要去？你现在北京吗

我们都是往广州跑而已。现在回到佛山了。在当地的医院看了肿瘤科主任，这位主任太热心了，主任说只有化疗这一条路走了，他说经济允许就用美罗华，不用也行。既然姐姐有社保，美罗华也可以报销，可以报大概有7成吧。他说化疗就是吊水，别紧张那么多，放开胸怀相信我们医生就行了。希望尽量能在4次化疗中达到最佳效果，但这个病可以治愈，但不能根治。听了他的话感觉看到一点点希望，我开始慢慢接受这个病，由于国庆节，医生叫我们8号后再来医院找他。

settleryy

距离 发表于 2016-10-1 22:08
我们都是往广州跑而已。现在回到佛山了。在当地的医院看了肿瘤科主任，这位主任太热心了，主任说只有化疗 ...

佛山美罗华可以报销的，我爸广州市的医保卡，医生说可以报九成呢，不知道实际还是的，我之前也是心情很郁闷的，后来想想我们自己心态也要好，不然生病的人启不是更难过，首先自己要好好的，不然生病的人没什么了，自己反而急出毛病来，而且我家挺麻烦的，我爸爸一个人在广州的，到时候治疗我在过去，本来打算回来治疗的，就是因为江苏美罗华不报销，说明广州的福利还是好啊，医生都说第一次化疗如果没什么太大反应，后面都还好的，一个人去化疗都没事，所以你要心态好，别想那么多了，好好治疗就行

距离

settleryy 发表于 2016-10-1 22:18
佛山美罗华可以报销的，我爸广州市的医保卡，医生说可以报九成呢，不知道实际还是的，我之前也是心情很郁 ...

谢谢，你爸爸康复了吗？？一说到癌，大家都对它不了解而害怕，但越了解也会越害怕。对未来的治疗路真的很害怕！！我觉得姐姐好淡定（或者她在我们面前装吧），我更想她哭出来，不要憋着。8号，感觉一踏进医院就很难出来的感觉......经济问题还是压得我们站不起来啊~你爸爸每次化疗要准备多少钱？

settleryy

距离 发表于 2016-10-1 22:32
谢谢，你爸爸康复了吗？？一说到癌，大家都对它不了解而害怕，但越了解也会越害怕。对未来的治疗路真的很 ...

我爸爸和你姐一样，还没有化疗的，也是差不多到国庆之后的，具体多少钱我也不清楚，我想美罗华是大头的，都能报销的，应该就还好了，我爸爸一点反应都没有，要不是查出来淋巴瘤，真的和正常人一样，他也这样，内心不了解，但看表面心态还可以，我也和他说了，滤泡是低度的恶性肿瘤，让他别想太多，好好治疗就行

距离

settleryy 发表于 2016-10-1 22:37
我爸爸和你姐一样，还没有化疗的，也是差不多到国庆之后的，具体多少钱我也不清楚，我想美罗华是大头的， ...

我们一起加油！！