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最后登录2022-8-13
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大家好，我来自北京，目前生活在大连。曾经是大连医科大学附属第二医院肿瘤四科的一个小病人，但现在已经不再是一个患者的身份了，我更愿意用过去时和大家来分享我在今年上半年经历过的一场有意义的战役。
在前年底，我照镜子臭美的时候忽然发现自己脖子上有一个小小的包块，淋巴排毒是一个很流行的概念，我也开始找各种流行的方式尝试排毒，但是脖子上的包块很执着，他很爱我，不愿意离开。
那时候我是有一丝不情愿的预感的，这就是肿瘤。
因为我的母亲在生我之前就已经得过一次肿瘤，之后在我幼儿园毕业那年是第二次，在我工作之后第三次，在我也成为母亲之后她得了第四次，我早早就知道有这样一个医学名词，叫做非霍奇金淋巴瘤。我是在母亲有病的家庭里长大的，在我决定去医院检查之前，非常非常不情愿，因为过去的32年的生命里，我比我的同龄人更了解医院，更了解病痛，前年年底也是我母亲刚刚离开这个世界几个月的时间，我不想我的生命成了医院接力赛，送走一个，又送进去一个。
在附一三部接受穿刺之后，报告上写着“建议进一步活检”，问过几个认识的与不认识的医生，最后我选择相信让我静候观察的建议，当时我只是不愿意脖子上有疤痕，即使最后决定活检前被医生骂是要命还是要美，我都是这样想的，宁愿死，也不能失去美。
之后的2015年，大概是冥冥中早有安排，我用那一年的时间，去了很多地方，每个月都在出差和旅行，就这样过了很充实的一年，到了秋天收获的季节，我在美国看风景的时候，意识到自己脖子上的包块又大了，我必须去面对了。
回国之后做了活检，拿到报告的那天，我一个人站在医院走廊尽头的窗户前，天空掠过一群鸟，我想，既然生病的接力赛来了，就跑赢它吧，我的妈妈是因为淋巴瘤走的，那就让淋巴瘤在我身上彻底治好，治疗一次，治好两个人，这也是一场生命的比赛，我会赢的。回家的路上，我还是停下车，在路边放声痛哭了一下，然后点火，出发。
很多人是通过李开复知道淋巴瘤的，我和他得的类型一样，是非霍奇金淋巴瘤中的惰性淋巴瘤，滤泡型，分期要比他好，是3A期。在确诊之后，我用两天的时间翻遍互联网做了全面科普，也从淋巴瘤之家论坛上学到很形象的一个比喻。有一个电影叫做《第六感》，布鲁斯威利斯扮演的心理医生明明已经变成了鬼，自己却全然不知，还继续以心理医生的身份企图给小男孩治病。惰性淋巴瘤细胞也是这样，明明已经发生了不可逆的基因变异，走上了恶性的不归路，但是却多少保留了一些正常细胞的习性，对生长和分裂的调节信号还有一点敏感性，在完成M期的分裂后，多数细胞（百分之七八十甚至更多）会主动的脱离分裂周期，进入一个休眠状态的G0期，也就是说洗洗睡了。这一睡会多久呢？不知道，也许是几个小时，也许是几天，也许是几年，直到接到增殖信号后才会回来重新加入细胞分裂周期。
就在拿到报告的那天晚上，一边埋头在互联网上查阅淋巴瘤相关的知识，一边觉得越来越冷，冷到必须要盖好几层被子，同时出现了肌肉酸痛的情况，量了一下体温，极少发烧的我体温接近39度了。那一刻先想到来势汹汹这个词，又想到电影里那些悲惨的桥段，难道女主角这么快就要挂了？当时家里没有成人退烧药，情急之下发现孩子的专用药箱里有一瓶小儿用美林，喝下儿童的最大剂量之后不到半小时，我翻身下床活力四射地跑到客厅宣布：“开电视！我好了！”
在喝下儿童退烧药的半个小时里，我用刚刚在淋巴瘤之家读到的一段话进行了心理疗法，这个方法从那一天开始沿用至今——感谢自己的身体。就像瑜伽休息术里的放松动作，从脚趾一个部位一个部位的放松到头顶，在放松的同时去感谢自己的全身细胞，其实，这也是和自己的身体和解的一个过程。后来听张弦主任做过科普，化疗药物攻击的是我们身体内部的活跃细胞。他的话让我彻底理解了民间舆论中常被提起的化疗“致命”说——好坏细胞通杀。实际上化疗药物只管攻克活跃期的细胞，细胞都会再生，从此以后我只负责给自己的全身细胞最积极的信号。
那天开始，我发现自己竟然很想学医，只用两天的时间就彻底告别了过去那个惧怕医院的自己，用一种迎战的心理开始储备知识，安排好生活，放下工作，一切都松弛下来，什么都不想，也不做和治疗无关的事情。这是成年以来第一次彻底让自己放空，这一放空，我才发现，过去的很多执着追求，也不过是执念一场。
2015年的圣诞节当天，我第一次见到孙秀华主任，张弦主任和我的主治医师丁晓蕾医生。孙主任属于人文派，作为大连市最有名的淋巴瘤大咖，她整天喜气洋洋，一点不像和肿瘤打了半辈子交道的教授；张主任是学术派，早前就听说他是医学院里的大牛级人物，课堂上可以把晦涩的医科书倒背如流。而管我最多的丁医生，和我同龄，第一次见面的一句话对我至关重要，她说：“来了，就听主任的话。”
于是从15年的圣诞节第一次入院，到16年四月底完成美罗华加R-CHOP方案6次完整的化疗，听主任，听管床医生，听护士长，护士们的话，我的治疗没有走过弯路，中间不给自己关于治不治，怎么治，中医还是西医的困扰。直到16年6月24日，夏风拂面的日子我去附一二部拿复查pet-ct结果——“考虑治疗后完全缓解”。看到这句话，我决定那一天，是我的新生日。
网络上永远在传播一个理念，就是化疗绝对不能碰，碰了死得更快。还好我是在网络环境下长大的一代，有能力分辨主流医学与传统思维，作为经历过化疗竟然没遭什么大罪的人，很想告诉大家，化疗这个词，没必要去妖魔化。
第一和第二次化疗，因为经验不足，有一些小小的痛苦，现在回忆起来，也是可以承受的。因为我用了脂质体多柔比星，蒽环类抗肿瘤一线药物，对身体的伤害相对较小，就没有做插管，直接在手背上扎的针，一疗还好，两个疗程下来手背的血管还是承受不了，很疼，果断放弃。从三疗开始我才埋了PICC管，一根细细的导管从外围手臂的静脉进行穿刺，导管直接靠近心脏的大静脉，这样就避免了化疗药物与手臂静脉的直接接触，上药的时候流速更快，护理也相对简单。从埋管的第一天起，我开始想象自己是个机器人，有着机械手臂，或许哪天深夜窗外强光一闪，从悬浮的飞碟里走出几个外星人，他们把我接到飞碟里，轻轻松松几个回合，我不仅不治而愈，还变成了超级大美女。也许我们人类就是某个型号某个批次的机器人，在生产中故意造成了部分机器人携带Bug,于是这些机器人就要与之作战，人类还发明了一个专门处理Bug的机构，叫做医院。
在无经验可言的一疗与二疗中，最难熬的就是上完化疗药的那个晚上，整整一夜几乎无眠，手脚麻木和间歇性的轻微抽搐，会持续整夜，到天亮护士给挂上辅助药之后，才慢慢平息。第一个在医院独自度过的夜晚，不能控制的轻微抽搐，就像小孩子痛哭之后的抽泣，同病房的病友家属，偷偷地对病友说：“她哭了！”彼时正在手脚麻木的我，实在没有能力告诉她们真相。
早上张主任带队查房，在听了我的描述之后，果断拿掉了化疗当天的两种辅助类的药物，从此“她哭了”的情况再也没有出现过，手脚麻木变得很轻微，彻底治疗结束后，这些奇妙的体验就一去不复返了。
从冬天到春天，我看见医院外面的树慢慢发芽，渐渐开满繁花，最后一疗的日子在四月底，想着一切都要过去了，人会极度亢奋，一兴奋，就乐极生悲了。
这六次住院的惯例，每次都会连续吃5天泼尼松片，一天20片，它等同于R-CHOP方案中的放大镜环节；还有一个防止尿酸升高的药，叫做别嘌醇，一次一片一天三次。这两个药长得高矮胖瘦几乎一样，都是很小的白色瓶子，对于马上就可以“出狱”回归社会的我，管他谁是谁呢！第二天再打开药瓶的时候，神奇的事情发生了，应该已经吃了20片的泼尼松瓶子是完整的，连瓶盖上的封膜都没有开过，再打开只需要吃一片的别嘌醇，少了很多片。我穿着病号服，盘腿坐在病床上，刚跟病友们谈笑风生完毕，正准备把剩下的药吃完，一个经历过六次化疗脑子变得有点慢吞吞的自己正式出现了，我依然保持着那个盘腿的姿势，把两个瓶子又翻来覆去比对了好多次，甚至思考了一会儿要不要告诉医生。这时候我很喜欢的一个护士小姑娘进来了，按惯例该上化疗之后的辅助药，我轻描淡写地告诉她可能自己吃错药了，她马上警觉起来，迅速出了病房去找医生。
张主任平时也没孙主任那么爱笑，那天的他就格外严肃。他走进病房，站在床尾，我依然笑嘻嘻地盘腿坐在床头，想到这么戏剧化的事儿会发生在自己身上，便兴高彩烈地看着他。
“现在这个事儿大了。”他不苟言笑。
“多大？”我依旧嬉皮笑脸。
“昨天早上吃的药已经进入血液了，需要透析，把血液过滤一遍；今天早上吃的药还在胃里，需要洗胃，你准备一下吧！”
张主任出去之后，何护士长和我的主治丁医生一起进来了，要求我从现在开始要不停的喝水。那是我平生第一次体会到了喝水喝到吐，护士长一直陪着我聊天，让我可以把注意力转移走一部分，同时开始喝一种叫甘露醇的甜丝丝的药，这种药一般都用在手术前或者影像检查前的清肠准备，也就是为了让我尽快的上吐下泻，我的病房变得忙碌起来。当我第N次从卫生间吐完出来，发现病房里出现了一个穿着手术服的女大夫正在和丁医生说话，已经被折磨得有点双脚踩棉花的我还在心里做了个选择游戏，他们是会先带我去洗胃还是透析呢？结果我看到的只是丁医生毕恭毕敬地向手术服医生汇报了一通我的情况，手术服医生低头看表计算了一下时间，然后，就走了。丁医生还一边护送一边说着主任谢谢您，您慢走。我偷偷问护士长，她说：“这是ICU主任。”
据后来我听说的，那个早上的医生办公室，张主任带领们着医生和研究生们都在忙不迭地查阅各种文献，利用这个绝好的机会研究一下连续两天吃了共40片别嘌醇的结果会是什么，我当时很想扶着墙挪过去告诉他们，别找了，给我开个脑残片一吃就好了。
经过ICU主任的首肯之后，只用了上吐下泻的传统疗法，我就扛过了吃错药事件。孙主任出现的时候，她的喜气洋洋起到了关键作用，“没事儿，不用怕，检查结果显示你把多余的药基本都排出去了，以前也有过一个60多岁的老阿姨吃错过药，她都没事儿，你更不用怕了。”第二天早上护士们交班查房，每一个进来的护士都要问问我：“你昨天干嘛了？”想象一下医生办公室里，可爱漂亮的护士们站成一排，由昨天的主班护士介绍情况，那些昨天休息的护士们听到吃错药三个字会不会憋笑憋出内伤？
自从我吃错药后，孙主任马上带领科室开会，严肃讨论，提出整改措施，杜绝类似事件再次发生。从此不再给患者发整瓶的别嘌醇，而是一次一片，分开包装。
在住院的那些日子，除了上化疗药的当天，其他上辅助药的日子我都是自己开车回家的，多数时候有些虚弱，我就想象自己是个黑衣女侠，骑马奔驰在医院与回家的路上，正好广播里传来久违的《还珠格格》，“让我们红尘做伴活得潇潇洒洒／策马奔腾共享人世繁华 ”。
除了医生要求上药的日子必须有家属陪护观察点滴的滴速，一般检查的日子我都是自己往返，后来病友小妖推荐了淘宝可以买到的输液报警器，我不再需要任何家属陪护，可以独来独往了。
李开复在他的《向死而生 》里提到最初得到诊断的时候，他“问天问大地，或者是迷信问问宿命”——为什么是他？看到那段悲情的叙述，我浅浅一笑，发现了自己也有超越开复老师之处，我才不用问为什么是我，因为在我工作以后，去医院给妈妈治病就成了我的兼职工作，甚至在后来的岁月里，是我的主要工作。从记事起，淋巴瘤这个词在生活中频繁闪烁，我的家庭教育也是在母亲有病，你是家庭唯一希望的前提下，日积月累，成了我的人生主要动因，直到我自己被诊断前，人生都是一副很累但无路可退的状态。我们的基因编码里有足够多的压力感受器，在33岁之前，我的压力感受器一直在超负荷的工作着。我现在也是母亲，孩子将近5岁，在养育孩子的过程中，我一直在回忆自己的童年，在心里与父母，与原生家庭做着和解，原谅从童年到少年到青年所经历的一切黑暗，经历过一次化疗，我就原谅一点点，直到完成了六次化疗，出院那天是2016年4月30日，也是我妈妈的二周年祭日，我治好了她的病，我的病，我原谅了一切。
从今年的八月开始，我接着听孙主任的话，用美罗华继续为期两年的巩固治疗，每个季度到星海二院报到一次。从开发区到星海的那条路，我见证了冬雪，春花，夏雨，现在又是秋天最繁华的季节了。感谢大连医科大学附属第二医院的徐丽丽医生向我引见了大连最有名的孙秀华主任，让我在确诊和治疗过程中走得相当顺利，感谢肿瘤四科所有医护人员，如果没有你们的贴心工作，我还是一个惧怕甚至是痛恨医院的人，而现在，切身经历了肿瘤，化疗，我得到了一次全新的生命。
从确诊那天开始，我就在用每一天准备着今天的发言，现在我终于可以站在医科大学的讲台上和大家分享了，这是我从患病到康复的一个纪念。我也要向组织请愿，未来淋巴瘤之家的任何活动都叫上我，让我们作为有过战斗经验的年轻人去给更多的还不了解淋巴瘤，不相信能康复的人们做好科普，淋巴瘤不可怕，是可以治愈的疾病。同时请不要因为生病而悲哀，自责，如果我们因为生病的体验而骄傲，因为治疗的坚韧而骄傲，因为康复的过程而骄傲，我们的亲人和朋友们也一定会因为生命中拥有我们，而无比骄傲。
让我用最近比较流行的丰子恺先生的一句话来结束吧，不乱于心，不困于情，不畏将来，不念过往，如此，安好。
谢谢大家！
9-2016
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发表于 2016-9-27 11:37:58
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发表于 2016-9-27 11:48:04
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