肠病T细胞淋巴瘤的病友们

张婷

我们这个分型病友真的很少。怎么治疗？一点头绪都没有。病人这次复发，消瘦很快，没有胃口，还恶心，所有症状都指向复发，去医学院肿瘤医院大夫看了片子也说复发，可要找大夫办住院时候，就说还得做pet才能确定是复发。
        所有的新药实验，我们都没有资格参与。原因就是，病灶在肠道，无法准确计量到底药物有没有效果。病灶在肠道，肠镜无法做，复发没有，很难确定。
        怎么这么难呢？有没有病友可以分享一下治疗经过？让我们少走些弯路？