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大家一定要警惕 这不一定是感冒 必须重视这个隐形的坏家伙

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发表于 2016-9-15 12:53:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我是霍奇金淋巴瘤,   结节硬化型 !   刚开始一直以为只是感冒了,    下面我来说说我的病程变化吧!                                                   2013年春节   家里较冷 ,    我开始咳嗽发烧,   白细胞2万多     打了一星期点滴有好转 。     春节过后和家人一起去了敦煌,      (家人在敦煌经验一个菜店)     偶尔,   我会咳嗽一阵。      看医生,   说可能是咽炎,    开了消炎药和金嗓子喉宝。    2014年10月份,  因为有事去了一趟青海格尔木,    这下受不了了   一下子咳嗽不止。  去医院做了各种检查,   结果说是肺结核!      赶快回老家。    在县医院住院,   各种检查、   排除肺结核。    医生又说是肺炎,    打了一个多月消炎药,   没用。    医生说这样可能要手术切除右肺才行。   妈呀  好害怕   没做!  又转到省医院,    做各种检查(气管镜    穿刺    股穿   ECT   )结果一直显示  慢性炎症 ,    住院一个多月大年二十九出院回家   2015年,继续到各个医院检查、 结果慢性肺炎   ,接着打消炎针!   效果不大。     后来亲戚介绍一位中医说看病很好    我们有赶快去看!  吃了半年中药,   咳嗽控制住了,   白细胞一直一万以上,   医生说炎症消了   血项才会恢复 。   就这样15年结束了,    过完年,决定在做个全面检查看看恢复的怎样吧!  这一查    ,完了 !!   两边肺都严重感染(难怪最近老憋得慌) ,!   幸运的是给我看病的主任医师很负责任 ,    他叫张永,   是蚌埠医学院呼吸内科的一位主任医师。   他说  :你还那么年轻    我在想想办法吧!     两天后他给我们打来电话,说他帮我们联系了一位北京协和医院的老师,   可以在下礼拜二下午帮我们加一个号    我们觉得机会得来不易,就赶快买了票。   就这样,正月十五元宵节我们在去往北京的火车上度过。     到协和医院,留医生看完我的CT和检查结果后 ,   说先住院吧,    开了住院单。   在北京协和医院住院可不是那么容易的!        每星期我们都去住院部问   可是都没床位,   (因为我是安徽的,医院通知怕当天到不了   所以没办法回老家)在北京足足等了46天,  终于住院了。   主治医生是邵池  (大帅哥一枚)   他也给我做了各种检查 (很恐怖的)可以说是该用的手段都用了,    结果还是慢性化脓性炎症。 除了咳嗽也没别的症状。   专家会诊说疑难杂症   在我住院的第三天我隔壁床来了个小姑娘,    她的诊断结果是严重肺脓肿。    我们俩成了呼吸内科的疑难杂症   在协和将近住了两个月,   一直在检查 。直到有一天!又一次的气管镜下穿刺,和颈部淋巴结活检结果终于捕捉到了坏蛋的一丝影子。    3年的肺炎终于有了新的结论,    淋巴瘤!!  (什么鬼?我怎么从没听过!)   接下来我老公就拿着我的病理切片到处找别的医院专家会诊,    周小鸽教授给出的分型   是霍奇金  结节硬化型。   很巧的事 ,  我隔壁的小姑娘竟然也需要找这几位专家会诊 ,   结果   竟然也是霍奇金淋巴瘤,   结节硬化型。    悲催啊    5月3号我们这对难姐难妹正式从呼吸内科转到血液内科,    开始我们的化疗生活。   我明天开始打第五期了    这期间的苦   我无法言喻   恐怕只有病友才能体会得到   
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发表于 2016-9-15 13:27:49 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
祝愿早日康复。

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发表于 2016-9-15 13:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
坚强面对吧!微笑也是一天,痛苦也是一天,就别为难自己,开心点对病情有好处,加油!
祈祷!祈祷!祈祷!

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发表于 2016-9-15 13:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
确诊太重要了。还是大医院经验丰富呀。
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 楼主| 发表于 2016-9-15 13:54:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
麻辣酸鲜 发表于 2016-9-15 13:35
确诊太重要了。还是大医院经验丰富呀。

是啊    我查了快3年才查到
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 楼主| 发表于 2016-9-15 13:55:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
金鹿儿 发表于 2016-9-15 13:27
祝愿早日康复。

谢谢   希望大家都能拥有健康
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 楼主| 发表于 2016-9-15 13:56:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大西瓜 发表于 2016-9-15 13:29
坚强面对吧!微笑也是一天,痛苦也是一天,就别为难自己,开心点对病情有好处,加油!
...

嗯   今天过节了   希望我们这些病人能够健康的过下一个中秋
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发表于 2016-9-15 14:02:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望曙光 发表于 2016-9-15 13:54
是啊    我查了快3年才查到

我们从开始扁导体发炎到后来的心包积液心肌炎,再到恶性胸腺瘤,再到霍奇金淋巴瘤,也是波折了一个暑假,好在已经开始治疗了。坚定信念,乐观,总不是坏事。感觉你就很坚强了。佩服。
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 楼主| 发表于 2016-9-15 14:05:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
麻辣酸鲜 发表于 2016-9-15 14:02
我们从开始扁导体发炎到后来的心包积液心肌炎,再到恶性胸腺瘤,再到霍奇金淋巴瘤,也是波折了一个暑假, ...

不坚强没办法啊    我今年才25岁    不能不看啊   
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发表于 2016-9-15 14:08:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望曙光 发表于 2016-9-15 14:05
不坚强没办法啊    我今年才25岁    不能不看啊

年轻,坚持就是胜利。
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发表于 2016-9-15 14:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我也是折腾了半年,其实去年下半年就发病了 ,一直当咽炎治疗,吃什么都上火 ,扁桃体反复发炎,今年4月自己摸到锁骨上淋巴结肿大,结果穿刺没查出来,又吃了几个月中药。直到前几天才在上海确诊了是淋巴瘤。

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 楼主| 发表于 2016-9-15 15:19:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
麻辣酸鲜 发表于 2016-9-15 14:08
年轻,坚持就是胜利。

会的   咱们都要有信心    会好的
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 楼主| 发表于 2016-9-15 15:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娇90 发表于 2016-9-15 14:26
我也是折腾了半年,其实去年下半年就发病了 ,一直当咽炎治疗,吃什么都上火 ,扁桃体反复发炎,今年4月自 ...

既然确诊了  就好好治疗吧    你现在还没住院吗   
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发表于 2016-9-15 15:46:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
希望曙光 发表于 2016-9-15 15:20
既然确诊了  就好好治疗吧    你现在还没住院吗

等着住院呢。上海床位紧张啊

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 楼主| 发表于 2016-9-15 15:58:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娇90 发表于 2016-9-15 15:46
等着住院呢。上海床位紧张啊

北京也是啊   我等了40多天才住上院    也不敢回家   就怕来晚了床位又没了  
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2018-7-27
发表于 2016-9-15 16:16:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
同病相怜呢!我治这个病就像山路十八弯一样的曲折。各种误诊,说多了都是泪啊!!

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 楼主| 发表于 2016-9-15 16:36:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
江玲 发表于 2016-9-15 16:16
同病相怜呢!我治这个病就像山路十八弯一样的曲折。各种误诊,说多了都是泪啊!!
...

别的咱不说   就说那些检查   现在都不敢去想   特别是气管镜   真的还难受  
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2018-4-29

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发表于 2016-9-15 16:50:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
医生的经验确实很重要,我以前在苏大附一院呼吸科住院。有2个很有经验的医生,2周就给我确诊了。少受了很多磨难。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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 楼主| 发表于 2016-9-15 17:34:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
苏州施 发表于 2016-9-15 16:50
医生的经验确实很重要,我以前在苏大附一院呼吸科住院。有2个很有经验的医生,2周就给我确诊了。少受了很多 ...

我是取不到正确的组织    所以病理结果都是慢性肺炎
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发表于 2016-9-15 18:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
希望曙光 发表于 2016-9-15 15:58
北京也是啊   我等了40多天才住上院    也不敢回家   就怕来晚了床位又没了  
...

40天病情有进展了吗,我都有点感觉活检后病情有进展了

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