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淋巴瘤的治疗没有一劳永逸,最终要靠你自己战胜淋巴瘤

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家园豆

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一生平安康复0-1年

发表于 2012-12-13 16:39:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东中山
      很多淋巴瘤的病人有误解,以为化疗达到CR就没事了,以后就万事大吉了,甚至连医生开的后续治疗的药物都不吃了。有些人又回复到以前的生活状态,经常出入夜店,作息、饮食不规律,整天胡吃海塞,熬夜,不加强体育锻炼等。实际上,不是这样,不然为什么还有那么多复发的患者呢。
       作为病者家属,我经历了孩子的整个治疗、康复过程,孩子已经CR了,结束治疗,目前在维持治疗阶段。但是我还在坚持,不敢有任何大意。给孩子按时吃药,定期复查,积极锻炼,增强体制等。
       说句患者最不愿听但是也是实情的话:“正常人体内都有癌变基因,甚至癌变细胞,更何况淋巴瘤治愈病人”。事实上。肿瘤的形成是一个长期的过程。淋巴瘤经过治疗达到CR,并不是代表体内完全没有肿瘤细胞了。目前来说:就算化疗达到CR,体内还是有淋巴瘤细胞微小残留的,就算做PET-CT 也很难检查出来,起码以现在的医疗手段还做不到完全杀灭肿瘤细胞。例如:干细胞移植,虽然可以最大程度的防止复发,也不能保证百分之百清除残留细胞。这些残留数量虽然不多,但是仍然象一颗定时炸弹,一旦人的体制变弱,免疫力变差的时候就会卷土重来,发的攻势。要不然医生也不会强调5年治愈率,10年治愈率等。5年,10年后复发的情况虽然很少,但是还是有的。
       说一个事实吧,我的亲戚50多岁,是食道癌早期患者,当时做手术切除病变部位,医生经过检查,其他部位没有发现有肿瘤细胞,不用做化疗,出院回家了。但是他的体质太差了,出院后不愿锻炼,在出院回家一年的时间里,有大半年在感冒,甚至肺炎等。最后病情严重才住进医院,经过检查确诊是肿瘤复发了,后来虽经过治疗,但是由于他体质太差,治疗几个月还是去世了。当时医生直摇头,很惋惜,说还没有看到食道癌早期治愈后仍复发这么快的,一般人都再活个二三十年没有问题。
       虽然肿瘤的复发让我们觉得可怕,但是,只要我们通过体育锻炼增强体质,可以使我们的体质健康,养成良好的生活、饮食习惯,远离恶劣环境,保持良好心态(相由心生,不好的心态、脾气也可以导致人体毒素的产生和积累)。定期复查,这样能够长期的压制住残留细胞,最终通过自己的免疫功能彻底的消灭它。这样几十年,甚至到老了也不复发。完全能够健健康康的走完这一生。在这里我就很赞成那位通过骑行锻炼增强体质,对抗淋巴瘤的康复患者。
一句话:药物只是治疗的辅助手段,最终还是要靠自身的免疫力战胜肿瘤。
m_1354673514364.jpg

祈求上苍:还我儿子的健康!

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一生平安

发表于 2013-10-22 15:47:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
看了好几遍,还是要鼓掌,说的真好!
2013.10确诊滤泡2级1期,滤泡为主性,Ki-67+ 10-30%。放疗准备中。

上帝让我慢下脚步,细看身边一切美好~
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一生平安康复5年以上

发表于 2013-1-8 09:01:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
很有道理,切身体会,我现在的心态相对以前就有了很大的改变,也坚持锻炼着。已经康复5年了。

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一生平安康复3-5年

发表于 2012-12-13 19:10:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
慢跑,健身,游泳,提高自己免疫力,运动在于坚持,坚持,坚持,坚持,坚持,坚持。大家一起动起来
自信,别人才对你有信心!

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一生平安

发表于 2012-12-13 16:54:33 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
说的有道理,顶一下!生命在于运动!
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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发表于 2012-12-13 17:14:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
严重支持!!!
活着就应该精彩!

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一生平安

发表于 2012-12-13 17:29:31 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
说的有道理

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一生平安

发表于 2012-12-13 18:27:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
说的对希望自己康复后能坚持锻炼

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一生平安

发表于 2012-12-13 19:30:34 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
本帖最后由 清流 于 2012-12-13 19:34 编辑

是的是的,换一种方式生活得以重生,相由心生,命由己作,拯救命运的原来就是自己!
我不止一次在这个论坛向康复者和正在治疗的病友推荐耐力运动(具体定义、方法请百度)我也不止一次说过耐力可以防病治病,即使在治疗期,循序渐进合理强度制定计划持之以恒也是安全的,我也说过浩劫以后我们不可能再回到从前,当然也无需回到从前,改变命运必须改变自己,而且刻不容缓,没有假使,没有借口,也没有资本....
一家之言,纳之三思。
另外,运动是一门科学,绝不是我今天出去跑了1000米那么简单,切记,切记
人生没有彩排,每时每刻都在现场直播

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发表于 2012-12-13 19:33:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是啊,真的要非常注意身体,不要感冒。我ABVD2个疗程后pet说没有很大的代谢了,4疗程后天气变冷不小心感冒了几天然后咳嗽,虽然没有发展到肺炎,但是4疗程的pet结果变成了纵膈有一颗suv6.2的。

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发表于 2012-12-13 19:59:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
,说的太好了,坚持锻炼没错

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杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2012-12-13 20:59:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
顶起,说的太好了坚持锻炼,耗死086
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2012-12-13 21:53:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顶~说的不错,就要坚持锻炼~
2010年 10月医科院肿瘤医院确诊 结节硬化型二期A,2011年8月结束放化疗治疗,现在吃中药中...

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博学多才一生平安

发表于 2012-12-13 23:01:25 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
说的很不错啊,确实要对自己的身体好点。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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发表于 2012-12-22 14:17:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
强烈支持!生命在于运动,更贵在坚持!提高了体质和免疫力,什么病都不怕!
成都华西确诊的颅底肿瘤6cm*4.5,转北京同仁做的活检,周小鸽会诊,确诊为伯基特。8疗痊愈,13年5月回家维持2月,之后中药调理免疫力,一直正常,现已CR两年。

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杰出贡献一生平安家人平安

发表于 2012-12-22 18:38:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
说的很好,受用了,
在家中!状态还行,听天由命了,,,,

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发表于 2012-12-25 17:34:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我觉得良好的心态也很重要,心态好,再加上好的锻炼,是可以很好的抵制LBL的。

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一生平安

发表于 2013-1-3 17:16:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
心态最重要。
我相信,只要坚持没有什么不可以。

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博学多才一生平安

发表于 2013-1-4 13:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
支持,治疗只是解问题的第一步手段,本质上这些疾病是由于身体本身基因性的问题产生的,通过治疗控制住或者杀灭后,必须由自身调节机制去产生作用才能不会重复发生,另外,在治疗过程中使用的许多药物和手段本身也有致病的可能,所以必须保持良好的心态、良好的生活方式和正常的营养状态,并且适当运动让身体舒展释放压力和增强活力
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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发表于 2013-1-4 14:56:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
堅持锻炼,心態開放,身體自然健康!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2013-1-7 21:29:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
确实需要运动,可惜现在的空气质量……唉。

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