康复的朋友进来报一下，谢谢

有一天我病了 · 发表于 2012-12-9 03:06:36

   康复的朋友劳神进来跟个贴说说自己的近况吧。

   我先开始，我也不知道我算不算康复了，我刚刚结束治疗快两个月，感觉这大半年的治疗可以说是让我元气大伤了，撇开淋巴瘤的威胁不说，我觉得这么一折腾弄不好也是有损寿命的。

   现在是冬天，我基本上每出一趟门回家之后都得缓大半天，最近几次出门因为天气冷出门办事时间又长，回到家之后就有点发低烧的架势，因为低烧是淋巴瘤的一个症状么，所以搞得我最近这几天都非常紧张。

   我紧张什么，自然是害怕复发了，除了身体状况我自己还有一个很不好的生活习惯让我有点心虚，从很久以前我就是个大夜猫子，上学那会儿还好点，但是那也算学生里睡得晚的。我也不知道我怎么回事，可能是个体差异？我生来就是个闹觉的货，幼儿园午睡时候阿姨的老大难，上学生涯里，晚上睡不着早上起不来很痛苦。医学上管我的问题叫神经衰弱，我把它归咎于现代资讯发达导致大脑持续兴奋，也许是两者综合作用的结果吧。

      我为什么废话真么多说我的睡眠问题呢，和我的主题有什么关系呢？其实有的，简单说就是我害怕复发，加上自己睡眠习惯不好（基本作息规律是保证健康的一大基本条件，着我否认不了）我就更加害怕，心虚吗•••

      所以呢，我想病友们帮帮我，顺便让我了解一下这个病的预后到底怎么样？都说五年生存率，十年生存率，那过了五年十年之后呢？是没事了还是更危险了？那我的生活方式呢，需要做很大改变吗？以前我总跟家人说我不抽烟不酗酒胸无大志加点墨，就睡得晚点还不行么？但是现在我得病了，和我睡得晚有没有关系？肯定有啦！可是我一时半会真改不过来怎么办？是不是这期间我都担着风险呢？

      各位康复的病友，你们康复了多长时间呢？

      你们刚结束治疗的时候身体状况怎么样，现在怎么样呢？

      你们知不知道我们这个病康复后生存最长时间的几率是多少呢？

      你们知不知道康复之后的我们，以后患其他癌症的几率高不高，我们的寿命会不会因此受到影响呢啊。

      我们到底能不能平平安安的活下去，一直活到老态龙钟，连自己是谁都不知道了再死呢？

      我想好好地活，因为我不能让这些辛辛苦苦养育我的人白活，可是我自己的人生呢，我自己的篇章是不是还没开始书写就已经不用写了？

十一哥 · 发表于 2012-12-9 10:57:50

II期B 没事，做移植了吗我移植完半年多了，准备上班，感觉真的要恢复个半年一年的然后需要自己多注意些，比如劳累饮食休息心情，希望咱们都有好运气，你所说的生存时间是从确诊开始算起的，我现在已经1年半了，第一个目标就是三年，然后是五年

十一哥 · 发表于 2012-12-9 10:58:50

病人 2012年2月确诊经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
化疗结束（BEACOP方案x4+ABVD方案x2）
放疗15次结束
修养中
我做了8个加强的BEACOP方案和一次干细胞移植，没有放疗，放疗太可怕了，医生也没有强求必须放疗，纵膈的那个应该没问题了

夜雨 · 发表于 2012-12-9 11:19:29

2年了，多看一些佛经，其实生命就是一个轮回，平复自己的心态，态度决定一切。感冒一场啦。该干嘛就干嘛去。哈哈哈哈哈

有一天我病了 · 发表于 2012-12-9 14:00:00

十一秒发表于 2012-12-9 10:57
II期B 没事，做移植了吗我移植完半年多了，准备上班，感觉真的要恢复个半年一年的然后需要自己多注意些 ...

我没移植，但是我放疗了，我本来也不情愿放疗的，但是医生说不放疗复发几率会高一些，于是放了点，不过剂量不大。
照你这么说我岂不是也算生存一年了？

李焱斌 · 发表于 2012-12-9 19:49:52

我也是夜猫子，也一时半会改不过来，{:soso_e150:}努力调整吧

数字 · 发表于 2012-12-9 20:51:08

也是夜猫子，以前没有12点前睡的，现在还是早了不想睡
11年12月14日移植出院结束治疗，到下周一年喽

交流伯基特 · 发表于 2012-12-9 22:20:36

诊断和治疗忙完了，现在回过头来又想到病因了。近日发现，淋巴瘤和其他一些疾病不一样，病因不清，什么病毒说、免疫因素说、基因变异说、环境污染说，全部不着边际，对某个分型、某个患者根本没有针对性。国际国内浩如烟海的文献几乎全部都是关于诊断或治疗，还没找到有价值的关于病因的文章。
既然病因不清，复发原因更不知道，康复期还能注意些什么（我估计康复期是指CR、PR后的随访期）？！
只能退而求其次，只能是那些正确、宽泛而无针对性也不知道有效性的原则和做法：乐观心态、均衡营养、充足睡眠、良好习惯、适度锻炼、工作压力不大等等。能做到这些，我们不是活的有滋有味的吗{:soso_e182:}

坚强的彩虹 · 发表于 2012-12-10 08:58:40

我觉得生活作息还是很重要的，不是有文章说晚上10点？是胃，肝脏？的休息时间，具体记不清了，意思就是你不睡觉，你身体的器官还是要休息的

马哥 · 发表于 2012-12-10 11:57:36

看了一下，我看你的问题还是出在“心虚”，心虚者，劳神也、、、每天把自己的各种症状和复发对起来，是的，淋巴瘤的复发率是比较高，不过，好像这都是指治愈不彻底的，或者部位不好，型号特殊的，再就是像你这样的老是想着“复发”的，其实心理的暗示比什么都厉害，有的是我们科学所不能解释的东西，你天天想，是不是“复发”了，咳，它还真的就复发了、有的中药啊、偏方啊什么的吃了说是好，咳，还真就吃好了、、、所以，我认为你的焦虑心态如果解决不好的话，什么都是白搭！就我们目前的统计习惯来说，最后一次化疗（或者放疗）结束后就算是康复期的开始（而不是治疗开始算起），三年后复发的概率会降低50%，5年后会降低80%。10年以后基本上是不会复发的了，如果有什么问题，一般都是新的毛病了。这里的关键是一年内不要复发，如果一年内复发，所有以前用过的药就不能用了，要重新做方案，预后就会不好。如果2年以后复发，还可以用同样的药，还是有治愈的希望、、、至于10年后啊什么的，我想你就别想了，人家健康的人还没有想这么多呢，你去劳这个心思，是不是多余的？关键还是你自己的心态要把握好，调整自己的生活习惯，把名利、地位什么的放一边，把生存放在第一位，你要报答你的家人，对，你活着就是最大的贡献！你年纪轻，有的事情可能一下子还想不明白，但是应该是有文化的，所以要好好的想，你到底应该怎么做，你现在到底在做什么？

haha · 发表于 2012-12-10 12:00:58

健康的生活，乐观的心态比什么都重要，其实我们知道大把康复了N年的彩虹，只不过现在他们都忙于工作，不上来这里了，。。。。。放松自己，。。。。一切是美好的，。。。

anchoress · 发表于 2012-12-10 20:57:21

我是结束治疗半年就上班了～刚开始觉得体力有点更不上，可能是治疗时对身体损伤太大了，慢慢就好了，别想什么复发，转移一下注意力～

洪飞 · 发表于 2012-12-10 21:55:30

康复两年，不忌口，继续加班加点工作

李兴明 · 发表于 2012-12-12 19:40:19

自我感觉良好，除了化疗后4天左右不舒服，其他时间跟正常人一样，能吃能睡能干活，劳碌命啊，明天晚上还要去沈阳出差，得5天才能回来

xiaguang · 发表于 2012-12-13 21:45:46

8月治疗结束，现在基本上我不熬夜，其他都和正常人一样！

奥利洋 · 发表于 2012-12-13 23:52:25

我刚刚结束所有疗程不到一个月，呵呵我也是有时会害怕复发，没事老摸摸脖子，楼主你比我想的还要多，其实既然治好了就别想那么多，还是过正常的生活，不过坏习惯要改！我也是没自制力现在还没睡呢

青山 · 发表于 2012-12-21 07:44:14

治疗结束11个月了白细胞一直上不去很低其它还行就是晚上睡不着早上睡不醒再过一个月要第四次复查了

绿草叶 · 发表于 2013-1-1 23:09:21

老公2007年确诊霍奇金混合细胞型，上海复旦附属肿瘤医院治疗。经历了恐惧-焦虑-无助-抱怨。。。。一路忐忑而来，只觉得心态很重要---快乐也一天，忧愁也一天，那还不如快乐过！该干啥还干啥，不要胡思乱想就好！

绿草叶 · 发表于 2013-1-1 23:38:17

经过了6个疗程ABVD化疗，28天放疗。。。。。往事不堪回首！放疗结束后到南京江苏省中医院吃了3年的中药，这颗定时炸弹赖上了我们，我们也就只好与之和谐共处！老公做生意的，08年治疗完就上班了。个人觉得最好不要老歇着，没事的，走过这一程就好！老天爷就是给我们提个醒：要把脚步放慢些咯！曾经都不敢上网看这一类网站，心痛的！后来想通了，一句话：既得之，则安之！快乐每一天，吃得下，睡得好很重要！

挑战霍奇金 · 发表于 2013-1-2 23:50:49

妈妈放疗结束两个月了，现在一切正常，只有白细胞和血小板偏低一些。安心休养，心态很重要的。

康复的朋友进来报一下，谢谢

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