EB病毒感染T淋巴细胞增殖性疾病真的没有好办法吗？！

sgzhangshuyi

从今年3月份发烧到六月份的骨髓活检和脾的病理，再到八月初的北医三院的病理结果。
身心疲惫，但这不是我所在乎的，真正揪心的是你看到敌人在那里，但是你没有好的武器来与之战斗，前途迷茫！！！我真的不知道！！
不论是主治医生的话语还是我自己网上搜到的论文，都对这个“EB病毒感染淋巴细胞增生症”望而却步！！！
希望的到你们指导！！！谢谢了！！！

白荷

病毒容易反复吗？我家是EB病毒引起的淋巴增殖性疾病（肿瘤三期） 不过应该和B细胞有关 和T细胞无关

sgzhangshuyi

白荷 发表于 2016-8-26 21:54
病毒容易反复吗？我家是EB病毒引起的淋巴增殖性疾病（肿瘤三期） 不过应该和B细胞有关 和T细胞无关
...

友谊医院周小鸽的病理结果是EB病毒感染B细胞淋巴细胞增生症，而北医三院的高子芬教授在做了PCR基因克隆重排后结论是T细胞淋巴增生！
但是7月份在潍坊治疗效果很好了，EB病毒已经为阴性了，但现在又成阳性了！
而且肝功能异常，肝内又有圆形阴影，强化CT考虑怀疑转移！
现在保肝抗病毒治疗中！泪奔……

白荷

sgzhangshuyi 发表于 2016-8-26 22:06
友谊医院周小鸽的病理结果是EB病毒感染B细胞淋巴细胞增生症，而北医三院的高子芬教授在做了PCR基因克隆重 ...

那我们在周小鸽的病理是一样的 我家EB查了N次 只有移植前一次是阳性

sgzhangshuyi

白荷 发表于 2016-8-27 12:38
那我们在周小鸽的病理是一样的 我家EB查了N次 只有移植前一次是阳性

你家人是什么时候移植的，自体还是异体，在你们当地移植的吗？身体还有什么症状啊？费用是多少呢？现在

携手幸福

病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

sgzhangshuyi

白荷 发表于 2016-8-27 12:38
那我们在周小鸽的病理是一样的 我家EB查了N次 只有移植前一次是阳性

现在身体恢复的好吗？

sgzhangshuyi

白荷 发表于 2016-8-27 12:38
那我们在周小鸽的病理是一样的 我家EB查了N次 只有移植前一次是阳性

全国就连全世界来说这种病太少见了！

sgzhangshuyi

携手幸福 发表于 2016-8-27 12:53
病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

现在我家人浑身无力，吃饭不太好，还在医院打针，主要还是保肝和抗病毒！没有做其他措施！医生说没啥好办法！！！！
您的呢，家里人情况怎么样了！有什么具体的治疗方案没有？
看来这个病太难缠了，希望我们抱团，听取大家的建议，共同度过难关吧！

橙色雨丝

去咨询一下北大医院的任汉云教授吧。

sgzhangshuyi

橙色雨丝 发表于 2016-8-27 14:34
去咨询一下北大医院的任汉云教授吧。

雨丝您好，请问北大是北京大学肿瘤医院吗？任汉云他是在哪个科室呀？具体请明示。

橙色雨丝

sgzhangshuyi 发表于 2016-8-27 14:47
雨丝您好，请问北大是北京大学肿瘤医院吗？任汉云他是在哪个科室呀？具体请明示。
...

http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/renhanyun_84841468.htm

携手幸福

携手幸福 发表于 2016-8-27 12:53
病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

你家的都有什么症状

刚强

携手幸福 发表于 2016-8-27 12:53
病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

你好，你家的症状是什么

白荷

sgzhangshuyi 发表于 2016-8-27 12:54
全国就连全世界来说这种病太少见了！

反正医生说太少无法统计治愈率

sgzhangshuyi

白荷 发表于 2016-8-28 15:42
反正医生说太少无法统计治愈率

加我微信吧，方便沟通！
sgzsyyy

纯白色

携手幸福 发表于 2016-8-27 12:53
病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

我家也是eb病毒感染t相关淋巴细胞增殖性疾病，但医生也说也没什么好的办法，你们有些什么好的建议，或者好的方法么

纯白色

携手幸福 发表于 2016-8-27 16:17
你家的都有什么症状

我家是 eb病毒感染相关t淋巴细胞增殖性，对呀，有什么好的方法没，比如说中药那些

111233

携手幸福 发表于 2016-08-27 12:53
病人症状是什么？我家也是t淋巴细胞增殖症

一样

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