搜索
查看: 20322|回复: 43

跨越“鬼门关”,没有迈不过的坎

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

245

帖子

3104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
湖北协和医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2017-6-5

一生平安

发表于 2016-8-25 11:02:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北咸宁
本帖最后由 火神 于 2016-8-25 11:15 编辑

跨越“鬼门关”,没有迈不过的坎
——结束淋巴瘤治疗五周年感慨
       自从得了这个病以后,就一直想写点东西与病友们分享,迟迟没有动手的原因是想让自己生活得更好后,能够说出更多有价值的东西供大家借鉴。
和大多闯过“鬼门关”幸存下来并好好活着的亲们一样。首先,我们要感谢上苍,让我们“劫”后有了余生,大家都活得好好的!
也许,如果不是这场病,我们的性格、生活、家庭、事业、地位、精神等等与眼前大为不同。也也许,正因为人生有了此“劫”,让我们更加懂得生活,珍惜生活,享受生活,让生活更加有活力,有价值,有着想要的人生追求。
       所以,人生便是如此,该来的要来,该去的要去,不是你的也争不来,抢不到,该是你的也跑不了,逃不掉。一切皆是命!
不详之兆,病情在蔓延恶变
  
       35岁前,我人生比较顺。从农村走出来,上学,从军,工作,结婚,建立家庭,儿子出生,并在单位走上中层干部,可谓是顺风顺水顺雨,没有一点生活压力。也正因为太顺了,我也过起了早出晚归的生活,天天在单位里写材料干工作,陪客吃饭,还有同学群、战友群、亲戚群、同事群、朋友群等群体的集会,大都是过着喝酒、唱歌、宵夜之类没有规律的生活。大约在2004年的时候,身体不堪重负,得了结核性胸膜炎,住了一个月院后出院了。得病后,医生就给了很多建议,比如,不能喝酒,吃辣的等禁忌。然而,我总认为自己身体基础好,是打不垮的“小强”。医生的建议只坚持一段时间后,继续放荡着自己无拘无束的生活。
       或许,“人心永远是不能满足的”,大多数人在欲望面前总贪得无厌。好比我,小时候在农村且没有考上大学的时候,总是想着有一天能够离开农村,在城市里生活是一生奢望。当在县城里生活安定了后,又想着到大城市生活,或是让自己变得更富有点,能够和城里长大的同事一样,有房有车有宽松的经济开支能力。
2008年底,一个机会出现,省里要修一条经过我们市的高速公路,同时要组建一个高速公路建设指挥部,指挥部部分人员从各市县交通部门抽调。指挥部人员的待遇较高,为了高待遇,我放弃了在政府部门发展的机会,报名去了高速公路指挥部工作。
       来到高速公路后,才知道高薪不是那么好得的,这边的工作压力更大。由于项目是国家重点工程,且是交通运输部、省纪委的廉政阳光示范工程,部省领导几乎每月、厅局领导几乎每周去一次,我作为单位主笔,每次领导来,要写好阶段创建材料、制作宣传专栏、多媒体PPT,并做好接待工作,平时,单位主职的所有讲话稿、对新闻媒体的通稿和单位的网站都是我一个人完成。如此繁重的文字任务,我得经常要通宵加班,逢部省主要领导来项目检查,几天几夜都不能合眼。
       在这样强压的工作了半年后,2009年5月左右,我的右耳垂前长出了两个很小的疙瘩,但身体没有任何不适症状。当时,我找到在县医院工作的堂兄,他好象提示了下,说这东西不好说,要么就一点事没有,要么就不是什么“好事”。我只在医院做了个穿刺,结果为炎症,打了两天吊瓶,疙瘩消失后,就没有当回事,继续在单位没日没夜地工作。回想起来,这可能是淋巴瘤出现的第一次“征兆”,由于没有及时发现,才让它有了生存恶变的机会。
       2009年底,右耳垂前的小疙瘩又起来了。同样,我这次去吊了3天,又消失了。
       2010年3月,这次是右耳下的颈部的“淋巴结”肿大。和以前的处理方式一样,我还是去吊瓶,因为,当时我堂兄还跟我说过,如果这是“坏东西”(他没有直接说是癌症,也正是他说得含糊,我根本想不到它恶性程度的后果并能够“临幸”到我身上),打针是消失不了的。
       2010年底,右耳下颈部的“淋巴结”再次肿大。这次,我到武汉同济医院外科做了检查,教授同样给我做了穿刺,结果仍然是炎症,教授提示,只有开刀做活检才是最准确的。考虑到我们项目正准备通车,我只是再开了一周的吊瓶。但这次,一周的输液没有让颈部的“淋巴结”消失。
       远在江西的表妹听说后,表妹夫近90岁的爷爷——一位专治淋巴病的老中医给我开了药,是祖传秘方,并让表妹夫到山上挖了好多天,整整半蛇皮袋的中药。这个中药确实厉害,喝下去相当的苦,喝了半月后,疙瘩小了一半。但停药后,迅速反弹长大。之后,再喝这个中药一点效果都没有了。
       出现这种情况,应该是引起我的高度重视了。然而,象我这种不知死活的人居然在春节期间还大醉了几次,醉得小舌头肿大堵住了鼻腔,左鼻孔长期溃疡都不管,仍然该吃就吃,该喝就喝,该赌还是通宵赌。
       右耳下的“淋巴结”肿得越来越大,偶尔有胀得痛的感觉,而身体还是没有其他任何不适症状。2011年5月10日,自己确实受不了了,决定去武汉手术摘除。
       这次,我是在武汉协和医院口腔科。动手术的教授是李水平。因为得过结核且检查还有多发浸润灶,只能半麻。手术中,我隐约听到李教授说,包块好好的,是一般炎症。摘下的包块为3.5*2.5*2CM大小,圆润、光滑。在随后住院的几天里,我的伤口愈合也很快,医院的医生基本上认为我是一般炎症,伤口好了后就出院。但是,病理室那边迟迟没有活检的结果,我只得自己去病理室找郑姓医生,她说:“我们和全国同行多个专家会诊,这个病可能是恶性的,也有可能不是,还以为你是家属,如果是病人,按照这个结果,你怕是卧床不起了”。郑医生建议我再去北京找专家会诊。
       5月21日,我怀着忐忑不安的心情出院。随后,我去了武汉同济医院、北京大学第三医院,在权威的高子芬教授哪里终于得出会诊结论:非霍奇金淋巴瘤,弥漫性大B细胞,非特指型,非生发中心起源,CD20阳。
       真是不到黄河心不死,不见棺材不落泪。到这一刻,我才彻底清醒,这是事关性命的大病。脑子空白了,眼睛发呆了,思维停滞了,时常从梦中惊醒过来后,满眼是泪水,牵挂年迈的父母和尚未成年的儿子。突然间,自己变得很胆小,晚上不敢一个人睡,生怕自己一觉就醒不过来了,并在战友家,跟战友一起睡了好几晚。
不能倒下,我是一个家庭的支撑
  
       在诚惶诚恐中度过月余后,我慢慢清醒过来:我家兄妹四人,我是家里的老大,除了我跟小妹,一家人均在农村。如果我就这样倒下,我的一大家也将同时倒下。
要活着,这个信念在我心里坚定着!
       2011年6月29日,在颈部手术后快两个月,我才到武汉协和医院针对淋巴瘤进行专项治疗(在这里,建议病友们拿到准确的诊断书后就立即入院。再次感谢上苍,没有严厉惩治我这种对身体、对生命不负责的人)。
       进院后,是全面检查,并做了PATCT。显示右颈部、右腹腔腹膜后及探测范围内多发骨骼代谢局灶性异常增高,左上肺在条片结片影代谢增高,右鼻咽代谢增高,为3期A。
协和医院教授宋善俊、邹萍、冯清平、张纯四位教授为我拿出治疗方案,前两位教授为当时协和医院的副院长兼血液研究所的前后任所长,考虑到我有乙肝病史,方案定为:前两个疗程CHOP,后6个疗程为RCHOP。治疗期间和结束半年后服用恩替卡韦片。
       我身体基础好,在化疗期间,没有多大的痛苦。在每次化疗完结束后,我都回到单位上班。
       第二个疗程结束后,应青海战友之约,我飞到青海。游览了塔尔寺,见到了一位还俗的活佛,活佛给了我人生很多启迪,给了重生的信心,并为我开了治疗的藏药,返回的时候,战友送了一盒冬虫夏草。在我后面的治疗中,坚持一边西药化疗,一边吃藏药,一边冬虫夏草大补,使我的整个疗程没有受到多大的影响。还有就是,我每次白细胞变少的时候,就吃野生甲鱼,治疗期间没有打过一次升白针。
       第三个疗程,我上了美罗华,身体并无不适。就是没有上PICC管,这个时候开始,打过化疗的血管开始变红变细,再打第二次就有点不好打了。并在2011年9月14日,第三个疗程结束后,再做了一次PATCT复查。复查结果令人震惊和兴奋:CR了。但是,教授们仍然要我把全部8个疗程做完。
       由于我在生病前的一年就离婚了,当时差不多是净身出户的。从第四个疗程结束开始,我着手装修新买的房子,我的愿望就是能够住进自己的新房。
       治疗过程非常顺利,接下来的四、五、六、七、八疗程除了偶尔的白细胞少外,均没有影响我按时间完成治疗。2012年元旦前一天,我的整个治疗完成。当时,有教授提示了一下,说如果是华西医院,是会建议我这样的病人做移植的,我自己认为在CR后做满了8个疗程,就没有继续打美罗华巩固,没有接受移植的建议,回来自我调整康复。也就是在元旦这天,我的新房子也装修完成。房子是新的,身体是健康的,心情无比兴奋!
       在这里,我特别要感谢的是我弟弟和我一个战友,弟弟陪护我完成六个化疗和一次手术,一位战友也陪护了我两个疗程的化疗。万分感谢!
       淋巴瘤治疗结束后,可能化疗的影响,我本身有病史的肺部受到感染:结核复发。我在我们县城防疫站又治疗了差不多一年时间。还是要感谢上天,吃了一年的利福平,都没有加剧我乙肝病情的恶化,肝功能一直好好的。
       在康复后的一年里,我吃了三个月的中药。当时,我是在湖北省中医门诊开的药,教授要我坚持吃三年,我又自作主张停药了。
随后,坚持了复查——我健康着了!
                                                                                                              
                                                                                                                    错失机会,或许会柳暗花明又一村
       病好后,高速公路项目建成通车,我们这些借调的人员基本上回到原单位。在没病前,有个厅直单位也就是我们项目运营单位同意我调入,再就是市交通部门也同意我调入。不能否认,病好前,在有两家单位同时要人的条件下,我是作了一番选择。然而在我病后,一切都反转了,两家用人单位都改变了原先的决定。
       失去了的不再拥有,我虽然作了一番努力,其中也与洪飞沟通过,没有效用后,我选择去了另一个高速公路项目参与建设。
       仍然是发挥自己的特长,仍然是一如既往的认真工作,由于“病史”这一“前科”,使自己总是融入不到领导的“亲信圈”、“权力圈”,少数同事有时更是用异样的眼光盯着你,或是背后里指指点点。
       失去工作职权,失去了耀眼的光环,回归平静,回归自然。虽然在岗位上,是逆水行舟不进则退,但在我心里,时常想着自己在病房里与病魔抗挣的日子,想着哪些没有战胜过灾难的病友们,想着因癌症夺去生命的著名主持人罗京、演员李钰、漫画作家熊顿、青年教师于娟等名人,自己能够大难不死健康地活着,已经十分满足了。
       康复期间,我没有过多再吃药,只是坚持改变生活习惯。在运动上,每天早上起来,到公园学习太极拳,打一个小时的太极;下午下班了,打一下篮球,或是走路,运动一直坚持着。在饮食上,按中医教授的要求,辣的、腊的、肉类等尽量少吃。自己的感受是,慢慢康复了,但还是感觉有点虚弱。
       康复后一年,我重获爱情并结婚。第二年,我们有了小孩。如今,小儿子3岁了,上了幼儿园,十分健康。每天看到孩子天真灿烂的笑容,心里总是乐乐的,美美的。
       康复第三年,也就是2013年底,第二个高速公路项目建成,我回到了原单位。由于此前的岗位已被人顶替,回来后呆在工会基本上是休息。
这两年,虽然没有了令人羡慕的岗位和权力,没有高薪和福利,但自己过得相当的充实和舒适。每天上班是象征性的签到,然后,和朋友、同学、战友集会,并在朋友的引导下,找到了新的爱好——打羽毛球。参加了羽毛球俱乐部,每天跟群里的人一起打球。从小到大,我一直喜欢体育运动,感觉现在羽毛球很适合自己,一个是人到40岁后体能下降,不能参与对抗太强的运动;二个是羽毛球有趣味性,在比赛中享受快乐;三是加入团体后,就是你不想去运动,有人催着等着你去。现在,我基本上是每周打4次以上,每次打2至3个小时。体能在打球中不断增强,肥腰从36降到了32,体重也降了十来斤,但不是病态的降。自己也感觉到面色慢慢红润,身体逐渐结实,人的精神好起来了,前几天体检,各项血的指标没有一个多余的箭头,多年未好的肺病也彻底好了。
       5年闭关,身体健康,心智成熟。现在,能够从容实在的面对前程、荣誉、利益。相信,自己想要的,只要不断努力,一定能够实现。
人生,只有身体是自己的。什么政治诱导的加班、强压的加班,一切浮华虚伪的名利皆是狗屁胡说,该是你的职位,你不加班也轮不到别人,不是你的职位,你累死了就落在别人头上;朋友啊,战友啊,同学啊,亲戚啊,一些集会你能参加就参加,你能喝就喝,不能喝就不要喝,喝再多也改变不了别人对你的看法和亲近度,只有人在所有的一切都在,你喝死了就化作一缕青烟随风而去,没有人会记得你,会去照看你的家人。
       自我的生活让人很自信。虽然行政上很难有突破,现在我参与了朋友一个光伏发电项目和PPP招商引资项目,相信通过自己的努力,经济上的缺口一定能够补上,大灾大难都闯过来了,几臭钱又能难得倒我们吗?
       亲们,大家都要健康、幸福、快乐和自信地活!

评分

参与人数 7家园豆 +157 收起 理由
康复888 + 7 给力
孝顺的孩子 + 100 羡慕
白云蓝天 + 5 说的好!
影子1964 + 10
mandy + 5
月萌 + 20
雪夜听禅 + 10

查看全部评分

参加活动:1

组织活动:0

9

主题

411

帖子

1144

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
湖南肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-9
发表于 2016-8-25 11:20:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
感谢楼主的分享,看完豁然开朗,信心倍增,大家加油!

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2016-8-25 11:24:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
挺好
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

155

家园豆

最后登录
2017-4-18
发表于 2016-8-25 11:30:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
祝福,谢谢激励了我们

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

797

帖子

3039

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-12
发表于 2016-8-25 11:30:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
果真很有文采!读完后也很感动!我老公生病以后发现生活里很多事情都不应该那么在乎,没有什么比活着更好了,跟生命比,什么都不重要。现在他也康复了,不管将来发生什么,我只管过好今天就好!恭喜你,也谢谢你为我们带来正能量!
老公加油

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

117

帖子

667

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-11-23

一生平安

发表于 2016-8-25 11:32:58 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
感动!希望我老公司也像你这么坚强!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

8

帖子

50

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
医科院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-10
发表于 2016-8-25 11:34:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很好!很棒!继续健康地好好生活!

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

92

帖子

432

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海市中山医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-10

一生平安

发表于 2016-8-25 11:37:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
福兮祸之所倚、祸兮福之所伏。。。加油

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

33

家园豆

最后登录
2024-10-31
发表于 2016-8-25 11:39:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常高兴能分享你的快乐,明年也是我的愈后5年,大家一起加油,为健康快乐加油!

参加活动:2

组织活动:0

203

主题

5897

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
中日医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2016-8-25 11:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小苏 发表于 2016-8-25 11:39
非常高兴能分享你的快乐,明年也是我的愈后5年,大家一起加油,为健康快乐加油!
...

希望你到时候也能来报个道哦
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

138

帖子

646

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复1-3年
最后登录
2018-2-27
发表于 2016-8-25 11:43:59 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
太棒了

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

20

帖子

89

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
中国医科院肿瘤医院
最后登录
2021-5-2
发表于 2016-8-25 11:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝福楼主,越来越好

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

38

家园豆

最后登录
2016-10-17
发表于 2016-8-25 11:50:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
祝福生活更好

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

13

帖子

68

家园豆

最后登录
2017-5-30
发表于 2016-8-25 12:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
祝福祝福祝福还是祝福

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

245

帖子

3104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
湖北协和医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2017-6-5

一生平安

 楼主| 发表于 2016-8-25 12:16:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
雪夜听禅 发表于 2016-8-25 11:30
果真很有文采!读完后也很感动!我老公生病以后发现生活里很多事情都不应该那么在乎,没有什么比活着更好了 ...

真是个好老婆,你老公的福气!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

20

家园豆

最后登录
2017-6-18
发表于 2016-8-25 12:18:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
祝福你!吃啥藏药能否告诉我

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

146

帖子

326

家园豆

最后登录
2016-12-7
发表于 2016-8-25 12:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
终于看到一个湖北的康复5年了

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

157

帖子

546

家园豆

最后登录
2019-10-20
发表于 2016-8-25 12:33:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
写得很真实

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

14

帖子

66

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
重庆医科大学附二院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-9-6
发表于 2016-8-25 12:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
文章写得不错,不光是身体的疾病治疗好了,同时心态也调整好了。我也是大B非霍淋巴瘤患者,R-CHOP方案四疗完成后,自体移植,现在每三个月一次美罗华巩固治疗,下个月底我也满一年了。我们一起加油哈!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

65

帖子

158

家园豆

最后登录
2016-10-17
发表于 2016-8-25 12:43:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
大大的正能量!!!!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号