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一年了,纪念一下。

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发表于 2016-8-18 17:25:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
周日是我的生日,也是从发现到治疗一年的日子。我也想讲讲我的故事!
去年6月底有一天起床突然觉得自己右边脖子有一点好像里面卡了什么东西的感觉,我也没有太在意,随后过了两天去门口的医院挂了一个耳鼻喉科看病,大夫说你的两边扁桃体不一样大,右边大好多,就让我去验了一个血常规,由于我没有发烧感冒,血常规出来的结果是非常正常,于是大夫开了一盒消炎药就叫我回家了。吃了一个礼拜的药没见好,于是我换了一个大夫又看了一遍,这次的大夫给我开了五天的雾化,让我吃点去火药,期间我一直是认为自己扁桃体发炎,也没有太在意,那段时间工作特别忙。也没有太在意。等过了大概三个礼拜之后我突然发现它移位置了(多无知,其实是长大了),以至于我说话开始大舌头,有痰吐不出来了。我又去了另一家医院,这个医院的大夫让我照了一个喉镜,说你的右边扁桃体比你的左边大了将近三倍!建议我做手术,然后做病理,我当时明白什么意思,她说我们医院是中医,做不了手术,你最好多去几家医院问问,三个大夫有两个建议你做手术,那你就做,当时我并没有肿瘤的概念,就是觉得不就是切个扁桃体么。转天我就去了天津总医院,南开医院,最后去了天津耳鼻喉比较有名的第一中心医院。前面的不说了,到了一中心我挂的是主任号,他看完了就说你得做手术,而且得做病理,病理出来前你不能出院,不排除是肿瘤!我到这时候还没有概念,于是就约了手术时间。我是2015年8月1日住的院,是个周末!8月4号做的手术,跟我同一天手术的人都陆陆续续出院了,我还在想,等病理出来了我也能出院了。可是8月7号那天,是个周五,我记得特别清楚,我的主治大夫走进病房,我妈陪着我,他问我你爱人呢,我说上班去了,“他来了让他找我一趟”。我当时就感觉不对,我说“你跟我说吧,我能承受”,他说是“弥漫大B淋巴瘤”,我当时听完了没反应,没感觉,我还问他“那怎么办”他说“就放疗化疗”。很轻描淡写,我当时已经内心崩溃了。虽然我不知道什么淋巴瘤,但是我知道化疗、放疗的病那肯定是很严重的,我还一直把癌症和肿瘤区分认为,其实是一样的!我妈妈当时就在医院楼道哭了,好多人看我们,我妈嚎啕大哭说“我就是砸锅卖铁也给你治,你孩子还那么小,怎么不让我得这个病呢”我一直劝她,当时我的心里在考虑一个问题“这个病需要花很多钱吧?我没有这么多钱,我孩子才三岁多。我要是不治的话,会是什么结果呢?我会不会死?”我当时很抗拒治疗这件事,我认为是医院在骗钱。我还想他们是不是搞错了,我怎么会得肿瘤呢?我跟我老公打了一个电话,我说大夫说我的病理出来了,是肿瘤,我不想治了!我老公说我现在回去,等我回去再说。一会他就到了医院,然后我们一起去找了主治大夫,他说这病能治,不是治不了。我就问他“需要多少钱?”他说好的一个疗程2万多吧,一般的一万多!我当时心想这么多钱,我都看病了,以后孩子上学怎么办,要是治疗了最后也难逃一死,我岂不是拖累了家人。我当时的心里非常抗拒治疗,就是不想治,想出院。当然,家人是不会让我这么做的。但是我们还是取了病理,去肿瘤医院又从新做了一次,结果跟一中心得结果差不多,PET-CT也做了,身上也没有发现其他的病灶,骨穿也做了,没有侵蚀骨髓。后面的就是开始六个疗程的治疗。
我选择的是“美罗华”,说实话我的化疗过程没有一丝痛苦,能吃能喝的,我从130斤一个多月时间胖到了150多斤!(我生孩子之前很瘦,我162的身高,98斤)这也让我反思我为什么生完孩子一直不瘦的原因:可能那时候我的身体就已经开始不好了,我生完孩子得了慢性寻麻疹,身体一直不好,刚回去上班那会儿是冬天,可是我每天都跟过三伏天一样,动一下就会全身大汗淋漓,一直都是亚健康的状态。可是我一直没有关心过我的身体。
继续,当我做了四个疗程的化疗之后,大夫告诉我你去化疗吧。给我开了一个单子让我自己去人民医院联系放疗!放疗也给我两个选择,一个便宜的,一个贵的。我问大夫治疗效果一样吗?得到的回答是一样!于是我选择了前者。每天放疗时间很短,最多两分钟,前几次没什么感觉,但是当你做了十次以上之后你就会发现,你的嗓子无比的疼,我基本是一个多月没吃东西,每天就靠喝自己榨的苹果汁维持,一个月多一点的时间我从150斤一下瘦到了120斤,减肥的朋友看了一定非常励志!再过一段时间你就发现你嘴里什么味道都感觉不到,这个是我持续的时间最长的。慢慢你会发现你没有唾液了,吃饭基本都得配汤或者水,直到现在我也是这样,估计这个伤害应该是永久的。皮肤上的痛苦就是痒,真是钻心的痒。真的,我们可以忍受疼,剖腹产手术我都没哭,这种痒真是难以接受,慢慢不自觉得我就给自己抓出了一道一道血痕,看着黝黑的脖子,跟身上形成了鲜明的对比!
我一共做了22次放疗,真的是非常痛苦,一开始我看什么都想吃,可是什么都吃不下,到后来就看什么都不想吃,恶心。最后结束之后我的白细胞就降到了标准值以下,我想尽快继续治疗,我想在年前出院,这个意义当时对我是非常重要的!我选择了打升白针,然后继续住院化疗!
当我最后一次住院的时候我就告诉自己,还有七天,我就可以结束治疗了,不用住院了,因为我住的医院不是肿瘤专科医院,你在那里感觉自己就是个异类,每天戴个帽子在走廊里,人家都用一样的眼光看你!事实是,我的验血结果出来之后由于打了升白针,白细胞高的吓人,大夫说那都是假象,需要观察几天,就这样五天以后吧,我才开始最后一个疗程的化疗。我称它为“好事多磨”!
插播:不过我第一次掉头发的时候我并没有难过,就是每天一抓自己的头发就往下掉时我感觉挺有趣的!我想告诉亲爱的女病友们,没事,头发掉了还会长,我现在的头发特别黑,人家有的问我是不是特意染黑的,我说没有,自然黑,真的比我以前的头发还要黑!
我是腊月28出的院,我当时很开心。现在我已经复查两次了,目前很好!对了,我化疗最大的反应就是手指麻,还有就是每次出院之后有几天会浑身疼,这是正常的!
好了,写了这么多我算是对我这段人生经历的一个交代,我其实一直挺悲观的。很可惜我是出了院才知道淋巴瘤之家的,看到里面有那么多病友的励志故事我很感动,看到有那么多病友已经跨过五年我对我自己又多了一份信心。我从知道自己得病到现在我一直不愿意去面对这个事情,我觉得自己不怕死,只是有那么多的牵挂,有父母,有老公,有孩子。所以在这个平台上我希望大家都积极治疗,好好活着,不要让身边的亲人难过,让我们一起坚强吧!
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发表于 2016-8-18 17:42:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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发表于 2016-8-18 17:44:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
你比我强,我化疗放疗失败进展,做了自体移植

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发表于 2016-8-18 18:03:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
康复了就好,希望我妈妈也能尽早康复,一家人快乐的生活!

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发表于 2016-8-18 18:09:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
会越来越好的!

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 楼主| 发表于 2016-8-18 18:12:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
chujing 发表于 2016-8-18 17:44
你比我强,我化疗放疗失败进展,做了自体移植

如果能治好,那就是幸运的,加油!

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 楼主| 发表于 2016-8-18 18:13:20 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
妈妈要好好的 发表于 2016-8-18 18:03
康复了就好,希望我妈妈也能尽早康复,一家人快乐的生活!

家人一定要给病人足够的信心和关怀,祝福你妈妈!

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 楼主| 发表于 2016-8-18 18:13:48 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
张一燕 发表于 2016-8-18 17:42
坚持就是胜利,一切都会好的

是的,我们共同加油,特别感谢这个平台。

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 楼主| 发表于 2016-8-18 18:14:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
桑吉 发表于 2016-8-18 18:09
会越来越好的!

是的,一定会!

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发表于 2016-8-18 18:46:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
没有移植吗

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 楼主| 发表于 2016-8-18 18:48:17 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
yb315517 发表于 2016-8-18 18:46
没有移植吗

没有 只是放化疗

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发表于 2016-8-18 18:49:15 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
岚精灵ws 发表于 2016-8-18 18:13
家人一定要给病人足够的信心和关怀,祝福你妈妈!

谢谢,我妈妈不知道她的病情,但是她接受治疗,也不知道是什么治疗,以为是普通的吊针,所以现在她没有太大的心理负担,就让她这样接受治疗就好,期待她尽早康复!

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发表于 2016-8-18 18:49:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
一起加油!

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发表于 2016-8-18 18:49:59 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
不要放弃,必须要给自己信心,会有好的回报!加油!
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发表于 2016-8-18 19:18:28 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,一定是好的!
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发表于 2016-8-18 19:26:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
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 楼主| 发表于 2016-8-18 19:28:03 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
越来越好005 发表于 2016-8-18 18:49
一起加油!

是的,不要被疾病打到。

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 楼主| 发表于 2016-8-18 19:29:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
雨梦 发表于 2016-8-18 18:49
不要放弃,必须要给自己信心,会有好的回报!加油!

会越来越好的,加油。

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 楼主| 发表于 2016-8-18 19:30:53 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
妈妈要好好的 发表于 2016-8-18 18:49
谢谢,我妈妈不知道她的病情,但是她接受治疗,也不知道是什么治疗,以为是普通的吊针,所以现在她没有太 ...

我住院的时候也有一些上了岁数的病友,他们的家人一般都是不告诉他们的,这样没有心理负担,也不会消极对待,祝你的妈妈早日康复!

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发表于 2016-8-18 19:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
加油!我到现在治疗结束刚好一年了,希望我们都健康永远!

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