无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗？

飞翔的小狗

自从我爸得了滤泡淋巴瘤，随着对这个病的了解，反而感到越发烦恼。我真想爆粗，很多人说惰性淋巴瘤幸运的，我想骂幸运个p，哪里幸运了？滤泡淋巴瘤确实不像大b那么难过凶猛，但是大b能治愈啊！但滤泡淋巴瘤无法治愈。还有区区滤泡居然用大b一样的r-chop方案，大炮轰蚊子，最后呢，大b治愈了，滤泡半年到五年就复发，化疗毒药没少吃，还要美罗华来维持，钱花的跟移植似的，还统统自费，最后一点点治愈希望都没有！不是我负能量，看到之家那么多滤泡复发的，我真是感到一点希望都没有？我觉得滤泡，你既然要复发，能不能用毒性更低的药？
治疗吧，用钱和毒药所谓延长生命，不治疗吧，怕转化死的更快，一直复发治疗生活有质量吗？
图片是今天看到的报道，大家看看如何？
太失望了，太郁闷了，不是负能量，我找不到正能量啊！

雨天的菜地

这不挺好吗，正能量啊，人谁知道以后怎样呢？几年前我们都是健康人。要是不吃一颗药，能过20年多好啊，在得了这种病的情况下。不管它该锻炼锻炼，该吃就吃该喝就喝。不当。自己是病人。

飞翔的小狗

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-17 20:41
这不挺好吗，正能量啊，人谁知道以后怎样呢？几年前我们都是健康人。要是不吃一颗药，能过20年多好啊，在得 ...

你现在很乐观啦？
我想的就是应该又毒性更低更好的方案，而不是大bp一样的药来治疗。过度医疗反而摧毁免疫系统。

wuying2016

我跟你感觉一样，忍受心灵的创伤和化疗的痛苦，结果永远无法治愈，百分百复发，一点盼头都没有。

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-17 20:44
你现在很乐观啦？
我想的就是应该又毒性更低更好的方案，而不是大bp一样的药来治疗。过度医疗反而摧毁免 ...

我是很乐观的人啊，除了当初十几天难受外，现在跟没事人一样，跟以前生活方式一样，早晚锻炼。不要多想，我打算尽量用毒性少的药治疗，身体比钱重要。

可以可

飞翔的小狗 ：讲的是有道理的

不是负能量，我找不到正能量啊！

钱花了 苦头吃了 还有什么狗屁正能量啊！

有的还有去 印度 ---- 香港 ---- 屈辱 苦啊  哪里来的正能量 只有搏命

可以可

有的白痴 还讲什么比其它肿瘤要好 活的长 --------

这样比的话 那 索性 比 汽车压死好 ----- 这个最快 --------- 砰 没了 ---------- 呵呵

九言会努力

。看楼主这么说。。我都害怕了。。这两天才确诊了malt惰性淋巴瘤。。我们这非常权威的医院建议我后期用美罗华。。。这一听我更迷茫了

多米

嗨没办法呀，我先生四年底，五年头复发，今年又做了六疗美罗华+氟达拉滨，第六疗做完就开始发高烧，连续烧了十几天，差点挂了，过度治疗的滋味真是生不如死，现在有些医生不治病，他们只是执行者，虽然有不尽人意的地方，但患者还离不开医生，嗨有什么法呢，认命

期待康复

多米 发表于 2016-8-17 21:26
嗨没办法呀，我先生四年底，五年头复发，今年又做了六疗美罗华+氟达拉滨，第六疗做完就开始发高烧，连续烧 ...

用弗达拉宾啊

wuying2016

多米 发表于 2016-8-17 21:26
嗨没办法呀，我先生四年底，五年头复发，今年又做了六疗美罗华+氟达拉滨，第六疗做完就开始发高烧，连续烧 ...

你家先生现在好点了吧，化疗也结束了吧

多米

wuying2016 发表于 2016-8-17 21:31
你家先生现在好点了吧，化疗也结束了吧

嗯好了，准备明天去医院做检查，从昨天心里就开始急躁，

多米

期待康复 发表于 2016-8-17 21:30
用弗达拉宾啊

对一天美罗华，五天费达拉滨

wuying2016

多米 发表于 2016-8-17 21:36
嗯好了，准备明天去医院做检查，从昨天心里就开始急躁，

这次复发，就不能观察吗，一定要治疗了

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-17 20:44
你现在很乐观啦？
我想的就是应该又毒性更低更好的方案，而不是大bp一样的药来治疗。过度医疗反而摧毁免 ...

刚在滤泡群里一个网友的家属说她老公滤泡3a，治疗了没多久就复发了，相反另一个朋友由于经济问题没治疗，和她老公一样3a。5年了还去上班了。滤泡居然不能随便治疗，过度反而刺激它了，本来很懒的一下子变得亢奋了反而不好

多米

wuying2016 发表于 2016-8-17 21:39
这次复发，就不能观察吗，一定要治疗了

其实这次复发，就是腹股沟有一小包，去年九月CT检查没有做出来，还是今年2月无意中自己摸到的，就去医院检查，医生说是复发了，

wuying2016

多米 发表于 2016-8-17 21:44
其实这次复发，就是腹股沟有一小包，去年九月CT检查没有做出来，还是今年2月无意中自己摸到的，就去医院 ...

我感觉这次你们都不需要治疗，观察等待即可。没必要受化疗这个罪，本来滤泡就是好复发。

多米

wuying2016 发表于 2016-8-17 21:39
这次复发，就不能观察吗，一定要治疗了

美罗华在北京一分不报，您说咱老百姓哪用得起，没辙，到医院就是那一套，不想用吧，又没有理由说服医生，谁让咱不懂

多米

wuying2016 发表于 2016-8-17 21:48
我感觉这次你们都不需要治疗，观察等待即可。没必要受化疗这个罪，本来滤泡就是好复发。
...

谁说不是，当时一听复发，就吓蒙了，医生叫干什么就干什么，现在想想，真傻

多米

wuying2016 发表于 2016-8-17 21:48
我感觉这次你们都不需要治疗，观察等待即可。没必要受化疗这个罪，本来滤泡就是好复发。
...

这次因为化疗发烧差点挂了，如果真发生了，不得后悔死