我要拼一下

清水 · 发表于 2016-7-24 15:37:57

儿子三疗顺利结束，已经CR了。本来医生建议四疗CR后自体（hyper方案），但我们在查阅了较多资料后犹豫不决。主要原因有四：1、儿子发现发现早（ⅡA)，无大肿块（胸腔无肿块），骨髓累及3%，化疗敏感，疗效好，二疗后骨髓残留已是零。2、现在的采干技术是根据细胞的比重来进行分离收集的，也就是说不同细胞有不同的比重，在离心力作用下会分为不同的液层，然后对需要的液层进行收集，如果细胞间的比重接近的话，是没有办法分离的。而母细胞（包括T*B）与干细胞就这样。我认为现在一些自体后复发的病例有一定可能就是采干本身原因。3、在查阅的近十年的资料中（中国知网）未见自体后生存率明显改善（只对T母），当然这可能与这项技术开展的时间有关，所以有的专家对高危患者都建议异体呢。4、儿子还小，自体对其精子发育是致命打击。虽然以后是否生育是儿子自己的事，但他需要上天给予的这种能力，生与不生，选择权应是他，我无权代替！主治医生说自体后复发率要低些，比不做好，这病太专业，她掌握的信息肯定要多得多。请求各位天南海北的病友，根据你们了解的情况是这样吗？我知道“之家”的“无邪”是个传奇，是与我们同样的类型，儿子与你一样也是运动员，是本市羽毛球青少年队队员，身体素质一向很好，想听听之家的建议，帮帮我们！谢谢各位！！

清水 · 发表于 2016-7-24 21:04:12

大光明发表于 2016-7-24 20:58
他就是医生

呵呵，即便不是医生，在之家胜似医生了

玉汝于成 · 发表于 2016-7-24 16:15:12

公子很帅气。

如意星星 · 发表于 2016-7-24 16:49:37

技术性问题帮不上忙！！支持你的一切选择，

山茶 · 发表于 2016-7-24 17:19:03

我也赞同你的观点，虽然不知道对不对，你可以去北京咨询咨询，毕竟关系到孩子的一生

洪飞 · 发表于 2016-7-24 17:50:15

我认识比较多T淋母病友，这些年见了不少，我只能说没做移植的，至今只有无邪一个人，其它都做了自体或者异体，都现在过的很好，没做移植的，都走了…也许我的表达不够科学，没具体数字，因为一些人实在让我不想回想…你考虑的生育问题，先要考虑让他活下来！没有活下来，其它都是0，仅供参考。

清水 · 发表于 2016-7-24 18:34:03

洪飞发表于 2016-7-24 17:50
我认识比较多T淋母病友，这些年见了不少，我只能说没做移植的，至今只有无邪一个人，其它都做了自体或者异 ...

谢谢帮主，我们全面听取建议的

橙色雨丝 · 发表于 2016-7-24 19:19:29

在美国，对于T淋母的治疗是这样的：儿童（<15岁）一定采用儿童白血病方案，大部分人不需要移植；青少年和年轻人，简称aya（adolescent and young adult）病人，即15岁－40岁之间的病人（也有的医疗中心将上限设为35岁），尽可能的采取类似ALL的方案，即类似急性淋巴细胞白血病的方案，在诱导化疗结束时MRD阴性并且非预后不良核型的，继续完成巩固治疗和维持治疗的阶段，否则接下去进行异基因移植；自体移植基本上不再做了，因为和单纯化疗相比总生存期上没有区别。

在国内，对于儿童以及青少年病人采用改良的NHL-BFM-90或95取得了比较好的效果，但仍有一定的复发率。对于采用其它非霍奇金淋巴瘤方案治疗的病人，一般认为CR后异基因移植是首选，在没有条件进行异基因移植的情况下，可以考虑自体移植，但是目前仍没有证据表明自体移植与常规化疗相比有生存期上的优势。也有人认为应该根据具体的风险分层来确定哪些病人应该移植，或者把移植作为复发后的手段，但是因为T淋巴母细胞淋巴瘤（T－LBL）被认为与T淋巴细胞急性白血病（T－ALL）是同一种疾病，而对于急性淋巴细胞白血病来说，只要是T细胞表型的，都是高危，从这个角度来说，异基因移植应该还是首选。

永不言棄 · 发表于 2016-7-24 20:13:58

若不做移植能成活多久呢

清水 · 发表于 2016-7-24 20:16:51

橙色雨丝发表于 2016-7-24 19:19
在美国，对于T淋母的治疗是这样的：儿童（

非常感谢，拜读了你的所有文章，感觉像一位客观.理性又充满爱心的学者，无私的在为各位病友服务。再次感谢来自您的各种信息

清水 · 发表于 2016-7-24 20:28:59

橙色雨丝发表于 2016-7-24 19:19
在美国，对于T淋母的治疗是这样的：儿童（

再次读了你的回复，感觉你如不是医生也该有医学背景，你一定会在你的领域成为大家的！本人也有一定医学背景，向你学习！

大光明 · 发表于 2016-7-24 20:58:41

他就是医生

必胜必胜 · 发表于 2016-7-24 22:07:37

橙色雨丝发表于 2016-7-24 19:19
在美国，对于T淋母的治疗是这样的：儿童（

请教雨丝有数据证明鼻型NKT做自体移植可以降低复发率吗？

RT爱子 · 发表于 2016-7-25 08:18:15

理解父母的心。建议去上海瑞金血液科，看下李军荣主任或糜坚青主任的专家门诊。这两位是世界顶尖血液病专家。瑞金血液病治疗，在全国首屈一指，并率先引进应用世界嘴先进的基因检测技术帮助确珍治疗。

橙色雨丝 · 发表于 2016-7-25 10:53:14

必胜必胜发表于 2016-7-24 22:07
请教雨丝有数据证明鼻型NKT做自体移植可以降低复发率吗？

清水 · 发表于 2016-7-25 12:54:21

RT爱子发表于 2016-7-25 08:18
理解父母的心。建议去上海瑞金血液科，看下李军荣主任或糜坚青主任的专家门诊。这两位是世界顶尖血液病专家 ...

哦，谢谢哈

必胜必胜 · 发表于 2016-7-25 19:01:50

橙色雨丝发表于 2016-7-25 10:53

非常感谢雨丝的答复！令人备受鼓舞的文献！学术范！棒！

山茶 · 发表于 2016-7-25 19:11:41

洪飞发表于 2016-7-24 17:50
我认识比较多T淋母病友，这些年见了不少，我只能说没做移植的，至今只有无邪一个人，其它都做了自体或者异 ...

飞翔的小狗 · 发表于 2016-7-28 09:23:48

之家不是有个叫舞蹈女孩的也没移植吗？

清水 · 发表于 2016-7-28 11:09:23

飞翔的小狗发表于 2016-7-28 09:23
之家不是有个叫舞蹈女孩的也没移植吗？

呵呵，那姑娘正治疗中哦

我要拼一下

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