两年

雨人山

2014年三月学校放春假，我跟太太去了一趟华盛顿给女儿办中国签证并顺便探访一下那儿亲戚。一路虽然有雪但感觉还不错毕竟我们这里冬天很温暖，周二回来然后又赶飞机去研究生导师的那个学校访问。很奇怪，居然在飞机上睡着了。我从来没有在短途飞机上睡过觉。出了飞机，发现手机没有了，然后回去找，被空妈挡在了登机口。无法进入，传呼
机务也没有找到。很沮丧，感觉有问题。同时感觉近期精神不振丢三落四跟我腹部肿块有关系。

回来后，总觉着腹部硬块是个问题，问我的访问学者（其实是我国内的师弟）：你的腹部硬吗？他说很软啊。我就觉得应该看医生了。其实我每年都看家庭医生（家庭医生不是专
为你家服务的医生也不到你家去，就是保健医生的意思），每次检查都没有问题，我还每半年去看内科因为我严重失眠，严重胃酸，但每次检查也都没问题。所以我觉得就是积食，
没啥大不了的。这样想着想着就到了五月，其间我的体重还在减， 我每天跑2-3公里，吃的也少些了，所以减点体重也是正常。暑假教课，一节课上总是感觉气不够，说几句话就得
停下来休息一下，所以讲一下就让学生练习一会儿，这样一开始也能对付过去。假期的课上五周，越到 后半程讲课就越吃力。进入六月，出现了一天体重下降一磅的趋势， 那时我是180磅左右，有一天
晚上跑步，跑到五百米左右，感觉肚子里的硬块坠得慌，就停下来了。回到家，叫太太明天帮我约个大夫，消化科的。越快越好。过了几天，去看医生。开始要验血然后检查，来了个医生助理，一眼就看到了躺在检查床上我的腹部鼓包，轻轻扣了一下，然后叫来了医生，医生把血检单子放到计算机边上，然后轻轻按了一下我的腹部，说：我怀疑他有癌症！我感觉脑袋嗡了一声，很生气，想下来揍医生--你咋地平白无故的说人有癌症呢？然后医生走了。医助进来说：你哪天哪天去哪里做CT。几天后腹部CT结果下来，巨脾，其他没有问题。医助给我约了
一个oncologist, 这个词没见过，立即查了一下： ‘癌症专科大夫’， ‘The fuck?!' . 于是乎，上网拼命地查跟脾大，巨脾有关的疾病，最后定下三种可能性1. 乙肝（我澳抗）引起的脾大--但乙肝引起脾大一般不会巨脾， 所以如果是‘癌’--那时候我真不愿意提这个字啊，巨脾加三系血象低应该是 2. 脾边缘带淋巴瘤，或3. 毛细胞白血病。到了见Oncologist（A医生）的时候了，护士先给我量了一下血压，正常。感到奇怪，说：一般第一次来这里的人都血压高，紧张。你还挺平静。然后A医生（小个子老头）进来：年轻人，看你气色这么好，能有啥病？叩诊后，看看CT。说：明天你要做个髓检。第二天，一到诊所，一个老年护师就把我领到一个小手术室，然后麻醉师进来给我一针吗啡。没迷糊。A医生说也就十分钟，二十分钟的事儿，结果花了四十分钟。完事后，A医生说你的骨头可真硬啊，给我弄坏了一根锥子。’好事，坏事儿？‘， ’好事儿啊‘。于是回家等结果，这是6月24日了。一天天的，这个’癌‘字变得越来越大，压得我穿不过来气，以后我知道是血红蛋低的症状。询问了几次无果，十八天后，护士打来电话，是lymphoma, 分型还弄不清楚，美国护士很多时候胡里糊涂的，请她问大夫，说是脾边缘带淋巴瘤。释然，然后感觉有些个悲凉。护士说：A医生说这个很容易控制。A医生要去度假三星期，回来后再商量治疗。啊{:3_50:}？！跟老婆商量，我的病我来掌握， 我不相信这个小诊所。去杜克大学医院做复诊。于是安排去杜克癌症中心，约大夫。在美国你基本上无法指定要哪个大夫，你也没法告诉医生用啥药。这跟国内是不一样的。我现在的体重是150磅，腰带都不管用了。护师海瑟告诉我，B大夫有几个病人是脾边缘带，现在都健康的活着，我们有很多方法治疗。然后B大夫，很高很瘦的女士， 穿一件比较小的连衣裙。很奇怪，家庭医生一般都穿白大褂，我见的oncologist都穿便装。听了我的描述，她说先做一个PETCT, 看看分期和有没有转化。复诊结论是维持原判。 PETCT（以后我见到保险单子，定价一万一千美元，当然我有保险最后交的要少得多，每个月家庭医疗保险大约500多美元，我和家人几乎不看大夫，我交了近二十年的保险，现在看来值！）证明没有转化。治疗：美罗华单打6次，后来改成8次。这里我想说，如果你是惰性的FL，MZL，MCL应该先试试美罗华单药而不是先上化疗，因为惰性的目标是OS而不是CR， CR最好，PR也能接受，一味化疗打下去，长远看未必受益，CR或PR能控制就行。美罗华前我先打了三针预防针，防脑炎，肺炎，流感。
八月一日第一次美罗华（一次定价2万一千或者两千美元，保险后就几千？），过敏反应，降低速度，5小时后打完了，其间老婆给买了一个意大利肉丸子的一英尺长的赛百味，化疗室里一片酸酸的西红柿酱肉丸子味道。病人护士都问吃的啥？闻起来那么香？哈哈。想起港铁那个港人骂吃东西的大陆小孩的事情，真是小题大作了。如果我在场，哼哼。晚上回家，跟老婆孩子打牌，发现硬硬的脾有变软的迹象而且可以翻身躺着了。很高兴。脾的部位有敲击般的疼痛，却有愉悦的感觉，我觉着美罗华在玩儿命的工作，像孙悟空的金箍棒敲一下子，敲一下子的。第二星期，我的白细胞，血红蛋白就接近正常，第二次美罗华后白红细胞就正常了，但血小板降了一些到了80几。美罗华能让皮肤变脆弱，有一天晚上睡觉，感觉头皮有些痒，挠了一下，手上黏糊糊的，开灯一看，满手的血，赶紧到厕所照镜子，头上也都是血，用了一小瓶白药才止住。吓坏了。第二天洗澡，又挠了一下，好家伙又花了一瓶白药才止住血。6疗后，血小板也恢复正常，脾也基本上摸不到了。我诊断前脾有24*20*16cm^3那么大。
8次美罗华，8个foot long meatball subways. 三个月后我体重提高到了190磅，现在大约212磅。我是山东人，6英尺高，如果生在古代我这身量跟李逵掰掰手腕也未占必下风。想想当时每天掉一磅体重真是惊心动魄。现在是CR，我的大夫说我对药物反应优秀，不过用药前还是很忐忑的。老婆说应该没问题，应为你很少用抗生素和其他药物，应该敏感。事后证明，对药敏感是最关键的。
这是大病，虽康复却仍然不愿回忆起当时的细节。淋巴瘤论坛加上国外几个关于淋巴瘤的论坛帮我度过这一段最困难的日子，我很感激。愿意写点东西分享经历。
亲情：
亲人的帮助非常重要。亲情能让你有战胜病痛的决心，就是有奔头。但我至今没有跟父母说我得了癌症，如果说的话我妈妈肯定受不了这个打击先我而去。去年回家，我妈妈告诉我，她去年白天梦见我一身的血，要靠别人的搀扶才能够行走。说完大哭。她做梦的时间跟我头部血流不止差不多同时，母子连心即便相隔万里。看到儿子胖胖大大的回来，父母绝对的高兴。我得病时的一个目标就是要活的比父母长，是我送他们而不是他们送我。岳父岳母也是添了白发，岳父说我治疗时他天天跑雍和宫，上次我回去还了个愿。还有姐姐的爱，不说了，太难过了。
工作和人生目标。在我看病的时候，太太开着车送到这里那里的，我躺在后座。太太是个小个，160cm。当时或现在也体会不出来她承受的压力有多大。后来问过，太太也把话题岔开了。
我非常喜欢读书和科研。但是我必须重新适应康复后的生活，健康家庭第一位。其他的说得过去就可以了。你不得不对你的人生打折扣，降低一下期望值。不过目标降下来后，好像睡得更安稳了。
锻炼。治疗时要适当的活动，康复后要锻炼，锻炼未必能防复发，但能给你充足的体力，如果复发能让化疗感觉容易些。我现在每天7公里快走，心情好时再加一公里快跑。适当工作跟人接触也能放松心情。
烟酒。两年没有喝酒，我能喝几盅但没瘾，在北京上学时曾经我们6个人喝了6瓶二锅头加4瓶啤酒。我据说是站着走出门的之一，呵呵。熬夜一般伴着抽烟，我是长时间的烟民，诊确后就戒了。基本上没犹豫。今年反复了一下，又戒了。只要嘴里没烟味，还是能戒掉的。
音乐。我喜欢听音乐，情绪低的时候就听音乐，高的时候也听。主要听摇滚，重金属。蒙古呼麦，长调，马头琴， tengger cavalry, nine treasures, ego fall，nightwish 帮我度过了两年。学生到我办公室问问题听到我的重金属觉得奇怪： 你也听这种head banger? 为啥不能呢？我还很感谢他们呢。
啰里吧嗦的一大通，作为这两年神奇之旅的简单游记。祝各位康复！！
我的头像，很喜欢这个图片

c76de

雨人山 发表于 2016-7-12 11:45
东一榔头，西一棒槌看的。

反正我很佩服

雨人山

淋巴瘤阻击战 发表于 2016-7-12 04:24
真好！只是单单美罗华就治疗了！不用着罪了！

我们做了化疗的准备，B医生有好几个新药实验。但一般还是先最温和的药，如果管用，观察，不管用呢，再化疗。

淋巴瘤阻击战

真好！只是单单美罗华就治疗了！不用着罪了！

爸爸的小太阳

真好，加油！

雨人山

爸爸的小太阳 发表于 2016-7-12 04:37
真好，加油！

说起来都是泪。想想过去了就往前看。

淋巴瘤阻击战

雨人山 发表于 2016-7-12 04:38
我们做了化疗的准备，B医生有好几个新药实验。但一般还是先最温和的药，如果管用，观察，不管用呢，再化 ...

我们用了美罗华和医生建议的脂质体（在医生指定的药店购买）加联合化疗，出现重度骨髓抑制，间质性肺炎，经济，精力都作出了巨大的付出，可还是不尽人意，不知道停止停止治疗后会是什么发展状态！感觉得病的经历和治疗的经历都挺悲哀的。所以看见你的治疗经历羡慕啊！祝福你！

碧海晴天

楼主说的挺好的，生活，治疗娓娓道来，让人感动，生活无论何时何地都要充满希望。赞一个

Mika.

真实的心路及历程

雨人山

沉默得太应该。 发表于 2016-7-12 06:18
废话太多了

作文太差。

雨人山

神气的魔蝎座 发表于 2016-7-12 06:44
楼主说的挺好的，生活，治疗娓娓道来，让人感动，生活无论何时何地都要充满希望。赞一个
...

我调整了一年多才感觉基本‘正常’。

雨人山

Mika. 发表于 2016-7-12 07:04
真实的心路及历程

经历这么多，真是对自己才好。

橙色雨丝

现在国外医生都说，脾边缘区是something you die with, not die of，所以，放宽心吧，就是一个慢性病。美国医疗真贵，基本就是国内人民币价格换成美元，没有保险的话真心看不起病。

愉悦心情

文字功底1⃣️般，但是表达的意思还是明确的

雨人山

愉悦心情 发表于 2016-7-12 08:56
文字功底1⃣️般，但是表达的意思还是明确的

我主要要记一下两周年的心情和治疗经过。您可能误会了。

快乐的小敏

头像很喜欢

小娟

看到你说你太太开车带你到这到那看病时我流泪了。生病的人就像孩子一样需要关爱。我也是带着老公一时坐高铁一时坐火车到北京求医啊。

孔雀河

谢谢您的精心分享！根据您在淋巴瘤之家和国外论坛的体验，能给我们之家再提些发展意见吗？

雨人山

橙色雨丝 发表于 2016-7-12 08:50
现在国外医生都说，脾边缘区是something you die with, not die of，所以，放宽心吧，就是一个慢性病。美国 ...

医生收入高，风险大，所以医疗贵。不同的医院诊所价格不同。但美国的好处是新药审批的很快，而且不计代价。可能过两年要改变了。

雨人山

孔雀河 发表于 2016-7-12 09:23
谢谢您的精心分享！根据您在淋巴瘤之家和国外论坛的体验，能给我们之家再提些发展意见吗？
...

大家差不多的，国外的还不如这里热闹呢。雨丝版主可能就去国外论坛吧，你问问他。

妈妈在家就在～

楼主，就只用了美罗话就CR了？其他什么药都没用吗？