T母我们一定战胜你（2月1日更新，新帖附地址）

zfk850404

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我有个幸福的家庭，宝宝才一岁。
没想到今年10月初发现我老公纵膈长了两个肿瘤，并且怀疑是恶性淋巴瘤，我真的不能接受这个事实，我们才结婚两年，宝宝还那么小，求求大家帮帮我。我真的不知道怎么办了。
我老公28岁，发病一个月，脖子粗，面部浮肿，喉咙有异物感，半夜睡觉憋气，不发烧，偶尔肩膀疼，咳嗽。
10月9日来到北京肿瘤医院，院方怀疑是淋巴瘤，病理做了12天不能确诊，病理报告是这样写的：纤维结缔脂肪及横纹肌组织中见异性细胞浸润，部分细胞浆透亮，伴组织高度挤压。结合临床所见，病变部位及形态，需要鉴别的的病种包括淋巴造血系统来源肿瘤，生殖细胞肿瘤（如精原细胞瘤），胸腺瘤，巨大淋巴结增生等。
免疫组化结果显示：LCA(1+),CD20(灶1+),CD19(灶1+)，CD2(灶1+)，CD3(灶1+），CD38(1+),MPO(-),TdT（灶1+），CD43(灶1+)，CD138（-），CD79a(-),CD79a(-),CD10(-),AE1/AE3(-),PLAP(-),CD117(-),Syno(-),CD56(-),ki-67（20%+）
肿瘤建议我们验下血液，我们就去了陆道培血液研究中心，血常规正常，血分类发现异常，骨穿结果显示1.56%（占全部有核细胞）细胞为恶性T系幼稚细胞，考虑为T-LBL。我真的不知道这个病和恶性淋巴瘤哪个更严重。
在陆道培做了骨穿当晚就出结果了，速度快的让我吃惊，虽然知道陆教授的大名，但毕竟是私人医院，那个结果不知道准不准确啊。


2012年10月24上午：今天去友谊医院找周小鸽教授，可是他们还需要白片做进一步的分析，肿瘤的病理科白片还切不出来，得等到明天。我真的着急死了，大家去过录道培医院吗，到底怎么样呀？要是治疗血液淋巴瘤在那里治行吗？像这种T-LBL到底在哪个医院治疗最好啊？
2012年10月24日下午：挂了个明天友谊医院血液科专家的门诊，想听听大夫的意见，用不用再做一次骨穿，现在就想抓紧时间。今天上论坛扫盲了一下，原来我之前去的是医科院肿瘤医院，我却以为是北京肿瘤医院，听说那里的朱君大夫特别好，想等诊断结果出来就去那里住院。今天老公心情很好，晚上我们去了西单和天安门，吃了很多小吃（老公已经忌口好几天了），在天安门前我求毛主席保佑我老公的病快点痊愈，我们一起畅想等这个病好了，带着宝宝一起来天安门。今天特别想宝宝。人生又重新充满了希望！希望周教授的病理结果会很好。保佑！
2012年10月30日老公上周五在友谊医院确诊为T母了，我们在燕郊陆道培住了院，周五就开始化疗了，用的是VDLP方案。老公目前化疗状况还行，食欲也好，就是脸有些红，吃东西的时候双颊有些酸疼，大夫说这是激素反应。今天做了其它部位的淋巴结彩超，未见异常，颈部的淋巴结肿块也比月初小了些。身体其它器官未见肿块。这几天宝宝病了，嘴里全破了，拉水，嗓子发不出声音，急死我了，昨天坐火车回的老家，这几天打算把宝宝也接过去，那样一家就团圆了！！！加油吧！
2012年10月31日小凯化疗第6天了，化疗的反应依然不算太大，老公给我发信息说就是天天饿，总是有饥饿感，真不知道为什么会这样。老公精神状态很好，说很开心，后天就能见到我和宝宝了，真想他，一切都会好起来的！活着就一定会有好事发生，加油！
2012年11月9日租的房子终于连上宽带了，老公最近状况不错，但还是特别能吃早上能吃一碗炒饭，一碗汤，一碗豆腐脑，两根油条，一个煮鸡蛋，一个包子，一些小咸菜。每天都如此，不让他吃他还不高兴，真怕他胃撑坏了。昨天做了骨穿，今天出了结果，显示侵蚀程度为百分之一，还是有效果的。下周一做腰穿，哎，心疼他。
2012年11月16日最近一直在医院陪护，所以都没有上网，今天上来一看又有很多热心的病友给我留言，心里暖暖的。老公从前天晚上开始腰部腿部疼痛，疼的都站不起来，大夫昨天来看说可能是用药反应，骨质酥松了。今天症状还是没有消失，骨科大夫来看也没看明白，让先观察着，看着他疼得难忍的样子，心里好心疼。因为化疗一路打下来，老公的白细胞还是维持在6千左右，所以昨天上了两支伊达比星，不知道这回白细胞能不能打下来。还有5天这个疗程就结束了，希望纵膈里面的肿物快快消失吧，老天保佑。周一做了腰穿，还好中枢神经没有事。最近一直在纠结异体移植的问题，因为之前我一直比较倾向于移植，可是上周病房住进个小伙子，移植成功后来复查的，小伙子很年轻，只是皮肤一块块黑，听他说这是排异反应。他很幸运在骨髓库里面找到了10个点的骨髓，现在除了皮肤排异，其它一切正常。我最近也上网查了，发现骨髓移植也并不是什么一劳永逸的事情，因为一定会有排异反应的，皮肤排异是最好的排异方式，如果身体内部器官排异有的就有生命危险，所以很担心。而且异体移植还会影响生育，原来我和老公还打算再要个宝宝的，当然这个也不是最重要的，什么都没有老公的健康重要。想问问大家，这个病一定要异体移植吗？听说自体移植爱复发，有移植成功的，给我讲讲经验吧。
11月20日前天老公低烧了一整天，都是38度。大夫说不排除感染的可能，做了胸部CT，发现纵膈里面的肿物没有什么变化，心里有点失望，还以为一个疗程后肿物会变小呢。打了两袋马斯平，昨天烧退了。但是血氧低，90到94之间，心率快110到120之间。老公看起来很精神，只是头部有轻微的胀痛。马斯平，大蒜素，头孢吡肟，还有抗霉菌，抗真菌的药轮流滴上，血氧正常了，心率还是有点快。有没有人遇到过这种情况呀？
11月22日老公这几天状态不错，只是心率还是快，一直找不到原因。最近一直在跟病友们学习知识，每天记录老公的病情，血项，用的药物。发现老公第一个疗程用的药物和标准的方案还是有些区别的，长春新碱换成了长春地辛，柔红霉素换成伊达比星，泼尼松换成地塞米松。门冬扎了四针。因为第一个疗程效果不好，马上第二个疗程要换药了。听病友们说应该换成阿糖胞苷可是大夫确要用氨甲喋呤，特纠结，大家快出出主意。
12月6日亲们，好久没上网了，之前一直在医院陪老公，今天发现自己有点低烧37.3怕传染到老公，所以回家歇一天。好久没陪宝宝了，一回家发现宝宝让爷爷奶奶教的特别出息，认识了很多卡片，学会了很多新技能，真的很欣慰！好了现在向大家汇报下最近一阶段老公的状况吧，老公已经开始第二个疗了，除了胃部有些不适，头发脱落以外别的都安好，人也很精神。上周我去了趟北京肿瘤，挂到了朱军教授的号，向他说明了自己的很多疑问，他都一一耐心为我解答了。最近关于老公的病情以及治疗方案方面我都有了更多的理解，不再像以前那么迷茫了，所以我们决定不走弯路，尽快做异体移植！因为T母如果发展到白血病阶段，是非常容易复发的，不要抱着侥幸的心里想着依靠化疗，放疗，中药就能缓解这个病，到时候等二次复发就错过了移植的最佳时机。前几天童春荣教授来查房，我们也和她表明了自己的决定，她说不出什么意外，老公一月份就可以进仓移植。希望一切都顺利！下面传一张老公和宝宝的合影，老公脸圆了很多都是激素惹的祸，剃了个大光头和女儿靠在一起，看着两个光头萌物，顿时觉得很幸福~~

劲

祝好人一生平安

白荷

郞才女貌

虚心

一切会好的,等有下一步消息记得上来告诉我们大家一声哦.

橙色雨丝

T-LBL即T淋巴母细胞淋巴瘤。道培医院的确集中了很多血液病方面的权威，而且在造血干细胞移植方面很有名气。如果不幸确诊是这个病，在道培看应该是可以的，不过不知道那里社保报销怎么样。

四周

不管是什么 好好治疗！会好的！加油！

zfk850404

劲 发表于 2012-10-24 07:38
祝好人一生平安

谢谢你,也祝你平安快乐

zfk850404

白荷 发表于 2012-10-24 09:46
郞才女貌

谢谢 希望我老公病能尽快痊愈

zfk850404

虚心 发表于 2012-10-24 10:14
一切会好的,等有下一步消息记得上来告诉我们大家一声哦.

今天白片送到友谊了，可是他们说这个病比较复杂，结果可能要后天出来，我就怕我老公的病情耽误了。。。。

zfk850404

橙色雨丝 发表于 2012-10-24 10:18
T-LBL即T淋巴母细胞淋巴瘤。道培医院的确集中了很多血液病方面的权威，而且在造血干细胞移植方面很有名气。 ...

是不是这个病有些重呢？您了解吗？给我讲讲好吗？北京现在有两个道培，一个在海淀区，一个在燕郊燕达医院里面，我们是去燕郊看的，不知道这两个医院有什么区别。但是据说陆教授一个月才去一次，而且我看了下，除了陆教授，移植科就两个教授比较有名气，其中一个我看都能70多岁了。。其他都是很年轻的大夫。他们那的护士挺不专业的，抽血给我们抽了两次才抽出来。所以我比较质疑。。。。您了解情况吗，能给我讲讲吗

zfk850404

四周 发表于 2012-10-24 10:53
不管是什么 好好治疗！会好的！加油！

我老公心态特别好，无论结果如何，我们都会积极配合治疗！

坚强的彩虹

抱抱楼主~~感觉同病相怜，我们也才结婚三年，小孩子也才一岁多，我老公刚刚确诊，正在治疗。。。建议你们尽快确诊治疗，这个病不能耽误，当然治疗之前病例分析一定要清楚。祝你们好运！

wuye王祥州

哇.胖乎乎脸蛋.宝宝好可爱.俊男靓女.天生一对........心态特别重要.天塌不下来.为了宝宝.为了家庭.不管什么结果.一定要坚持,坚强.树立战胜疾病的信心.

zfk850404

坚强的彩虹 发表于 2012-10-24 13:27
抱抱楼主~~感觉同病相怜，我们也才结婚三年，小孩子也才一岁多，我老公刚刚确诊，正在治疗。。。建议你们尽 ...

谢谢亲，我们的心情是一样的，都希望他们快点痊愈，你老公已经开始治疗了吗？打算在哪里治疗？

坚强的彩虹

zfk850404 发表于 2012-10-24 13:31
谢谢亲，我们的心情是一样的，都希望他们快点痊愈，你老公已经开始治疗了吗？打算在哪里治疗？ ...

我们就在福州肿瘤医院，因为家在福州。。。我老公是10月8号做胃镜查出来这个病的，病例分析是上周四出来的，怎么你们这个这么久了还不能确诊呢？。。我也不是很懂。。都是在这个网站上查的资料，洪飞传了很多有用的资料，你可以多看看。其实这个病没有那么可怕，大家都是经过了震惊害怕到坚强面对的过程，只是我们都这么年轻，一时难以承受罢了。。。勇敢面对吧，多鼓励你老公，男人有时候比女人还脆弱的，心态比什么都重要。

谢金

基本上是t母了，符合很多t母的特征，就是t母很少有ki-67值这么低的， 这玩意高度侵袭性，得抓紧时间上治疗，选一线的医院，北京地区有北京肿瘤，医科院肿瘤（潘家园）有淋巴瘤专科都能治，道培，人民，307的血液科也很专业，方案肯定是按照急性淋巴白血病方案治疗（因为t-lbl和t-all是一种肿瘤细胞）。

橙色雨丝

zfk850404 发表于 2012-10-24 12:00
是不是这个病有些重呢？您了解吗？给我讲讲好吗？北京现在有两个道培，一个在海淀区，一个在燕郊燕达医院 ...

T母淋巴瘤是不太好治，不过现在不是还没有确诊吗？Ki-67不高，说明侵袭性不强，似乎与T母不太相符，相信周晓鸽大夫会给出一个明确的病理会诊意见的。在燕郊的是道培血液肿瘤中心，据说是今年3月份从海淀搬过去的。我找血液科的主任武淑兰大夫看过病，不过是在北大医院挂的号，因为她同时还在北大医院看门诊。民营医院的硬件和软件现在都不差了，只是在管理上还不是那么让人放心。

小燕子

希望楼主坚强。。。我孩子现在八个月了，我已经治疗半年了。。

心想事成

作为病人家属，理解你急切、痛苦的心情。。。一定要确诊、分型，然后有标准的治疗方案，你老公那么年轻，体质好，一切会好起来的！我们都是这么从痛苦、无助、坚强、奋斗一步一步走过来的，相信你也能坚强挺过最艰难的时刻，一定会雨过天晴，彩虹满天！！！

zfk850404

wuye181818 发表于 2012-10-24 13:29
哇.胖乎乎脸蛋.宝宝好可爱.俊男靓女.天生一对........心态特别重要.天塌不下来.为了宝宝.为了家庭.不管什么 ...

谢谢亲，恩我现在很坚强也很乐观，只是结果没出来，我就怕病耽误了。。。。