专家解答：NK/T长在上颚为什么还叫鼻型？

孔雀河

结外NK/T细胞淋巴瘤，鼻型时一种侵袭性的恶性淋巴瘤，在整个非霍奇金淋巴瘤中的比例较低，但是好发于东亚、墨西哥和中美洲，欧美国家罕见。在临床工作中遇到很多病友向我咨询这个病，今天我们就收集了一些病友的问题来进行一下解答，希望能对大家有所帮助。

问

为什么我的病长在上腭（皮肤、肠道）上还叫鼻型？

答

这个病按照英文翻译的全称叫 “结外NK/T细胞淋巴瘤，鼻型“（ extranodal NK/T cell lymphoma, nasal type），这个“鼻型”并不是指只长在鼻子里才叫鼻型，这只是一个修饰词，意思是鼻腔是最常见的原发部位。它的具体定义是指“鼻区及鼻区以外的结外NK/T细胞淋巴瘤”，鼻区比较好理解，就是包括鼻腔及鼻腔周围组织如鼻旁窦、鼻咽、口咽、硬腭等部位；但是也有发生在鼻区以外的部位，比如皮肤、胃肠道、肺、肝、睾丸等，这些结外部位的也叫“鼻型”。它们具有相同的起源和相似的治疗方法，所以将这两种部位发生的都叫一个名字了。

问

长在鼻子上的和鼻子外的那个好啊？

答

发生在鼻腔外的肿瘤，往往侵袭性更强、对治疗反应更差，发生在肠道的还容易导致穿孔。多数鼻腔外起病的患者就诊时已经处于晚期。所以说起病时发生在鼻腔外的更差一些。

问

我怎么得上的啊？和抽烟、装修...有关系吗，是被气的么？

我的孩子会得这个病吗？

答

目前所知道的，该病与EBV病毒密切相关，且在亚洲人中更为常见，这种病不是遗传病，不会遗传给孩子。抽烟、装修、情绪等因素目前还没有发现与之确切的联系，但平时我们还是要注意避免不良的生活习惯、远离污染物、保持情绪乐观，这是战胜病魔不可缺少的一部分。

问

得了这个病 我还能活多久....？

答

这个病是一个侵袭性非常强的恶性肿瘤，中位总生存在3年左右，而发生在鼻区以外的预后更差、生存期更短。但是各位病友也不要绝望，因为采用正规的放化疗及干细胞移植等治疗手段，现在早期病人的5年总生存率能够达到80%，而进展期患者5年总生存率也接近一半了。所以说只要保持阳光的心态、积极治疗，没有什么病魔是无法打败的。

解答专家

孔雀河

15053516807 发表于 2016-6-15 00:32
我也不清楚为何大夫不跟我们说移植的事情

早期NKT放化疗效果就不错，移植适合分期晚或者有预后不良因素的

15053516807

看到这些内容感觉长知识，可为何偏偏我女儿就是个例外？我们原发鼻腔，二期A，却治疗不到一年半就离开了她热爱的这个世界，我真不甘心啊

小娟

又涨姿势。

郑元元

那有什么特效药针对NKT淋巴瘤，我妈妈总是反反复复的，用了化疗药消下去了，又起了，她是皮肤型的

15053516807

从化疗到放疗，大夫也一直说治疗效果非常好，为什么会这样的啊？老天爷

LiLiy

难道你们没有做移植吗？

15053516807

没有啊，自始至终大夫都没有提需要移植这件事

15053516807

我也不清楚为何大夫不跟我们说移植的事情

15053516807

孔雀河 发表于 2016-6-15 10:13
早期NKT放化疗效果就不错，移植适合分期晚或者有预后不良因素的

可是我们开始就是算比较早的二期，化了四个疗程放疗25次，效果非常好已经cr了，谁知道一个月后就面瘫，说是侵犯脑膜了，我真是想不通为什么会这样？

快乐蜗牛

我们是皮肤型，医生跟我说这个病分期意义不大，所以我们一直不知道自己几期，而且医生只让我们化疗不放疗，只知道没侵犯骨髓，而且还结合噬血细胞综合征，目前化疗用的门冬加吉西他滨奥沙利铂方案，已经三个疗程，现在又有了肺部真菌感染，真不知道能不能扛过去了。

孔雀河

快乐蜗牛 发表于 2017-6-14 18:40
我们是皮肤型，医生跟我说这个病分期意义不大，所以我们一直不知道自己几期，而且医生只让我们化疗不放疗， ...

加油，要把营养工作做好！保持好心情，才能邪不压正

快乐蜗牛

孔雀河 发表于 2017-6-16 10:10
加油，要把营养工作做好！保持好心情，才能邪不压正

我爸是第一天吉西他滨加奥沙利铂，第二到第七天门冬，第七天再加一个吉西他滨。但第五疗程还有两天药没用就中止了，病人身体承受不了了，不吃不喝，恶心呕吐，腹泻每天几十次。自己五六天了。

蒋自然

受益匪浅

乐滋滋

同样病，痛苦中