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说说我的生病及治疗全过程

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发表于 2016-6-3 11:01:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北咸宁
本帖最后由 陈陈陈陈 于 2016-6-3 11:22 编辑

之前有医生建议我用美罗华做两年维持治疗,在咨询了很多医生还有淋巴瘤之家后,决定不做,但是会听医生的,每三个月复查一次,2016年3月做了PETCT, 结果挺好,现在在家休养,陪陪孩子,看看书,适度的锻炼(主要是散步),6月份就是复查第三次了,希望结果一切都好,然后好好打算规划一下未来的生活,挺想出去工作,因为我不想因为生病人生就停滞不前,大学去公司工作,我有点纠结是否能如实告知别人我之前生病的这段经历,我想慢慢进入工作的状态,才是慢慢还原正常的生活吧。



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发表于 2016-6-3 11:36:49 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
病理会诊:专家看切片
没必要告诉别人,又不是传染病。这个病别人听到都会很恐怖的,人家会用异样的眼光看待你的,还是隐瞒的好。

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发表于 2016-6-3 11:39:00 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
您能说说您为什么不用美罗华维持治疗吗?我是弥漫大b
的,医生也建议我用,但是太贵了,我正在犹豫呢!

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 楼主| 发表于 2016-6-3 12:02:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
其他两位医生还有淋巴瘤之家都有回复我说,美罗华对弥漫大B维持没有多少作用

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发表于 2016-6-8 12:37:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我的医生也是推荐R-CHOP,我在淋巴瘤之家看到也飞发的一个帖子,说是有用,我毫不犹豫的说服爸爸用,克服也用的呢。

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发表于 2016-6-8 12:40:44 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一滴小雨 发表于 2016-6-3 11:39
您能说说您为什么不用美罗华维持治疗吗?我是弥漫大b
的,医生也建议我用,但是太贵了,我正在犹豫呢!
...

我爸爸正在用

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发表于 2016-6-9 07:27:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
应该继续工作,不要太累就好,我在化疗期间还上班的,单位里都知道我生病了,不过你是新找工作,可以不用说,增加阻力

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发表于 2016-6-9 07:33:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
一滴小雨 发表于 2016-6-3 11:39
您能说说您为什么不用美罗华维持治疗吗?我是弥漫大b
的,医生也建议我用,但是太贵了,我正在犹豫呢!
...

我也维持治疗用美罗华过,医生说没有绝对的,他的病人有用了就没有复发的,有没有维持的就复发过,有条件就做,很多也都没有维持

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发表于 2016-6-11 16:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有条件一定用,不用的话1到2年复发概率很大
生命不息,运动不止…

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发表于 2016-6-12 08:25:17 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
534180642 发表于 2016-6-9 07:33
我也维持治疗用美罗华过,医生说没有绝对的,他的病人有用了就没有复发的,有没有维持的就复发过,有条件 ...

谢谢了

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发表于 2016-6-12 13:08:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
小猪泡泡 发表于 2016-6-11 16:27
有条件一定用,不用的话1到2年复发概率很大

你也用美罗华维持治疗过吗?我用过,你可能了解得比较多,多交流

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 楼主| 发表于 2016-6-14 09:37:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
https://www.house086.com/thread-35948-1-1.html,这个链接是我之前发的咨询关于非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤治疗结束后是否需要维持治疗的回复,我的主管医生刘教授没有建议我做维持治疗,刘教授下面的另一医生建议我做维持治疗,我当时也很纠结矛盾,又去咨询了当时负责我做放疗的医生,回复我说不必做维持治疗,美罗华对这个类型的疾病做维持治疗基本没有意义,又请同学介绍了另一家医院的教授咨询,回复也是不必要,咨询了洪飞,还有一位范医生的回复,都是一样的,我自己看了一些科普资料,综合考虑了医生的建议和我自己在维持治疗及其产生的副作用之间衡量之后,决定不做维持治疗。当时做这个决定也纠结矛盾了很久,怎么说呢,可能每个人的个体情况都不一样,不管是什么样的决定,我们都保持乐观的心态面对疾病,积极的心态面对人生就是最好!现在我一直坚持按照医生的安排,每三个月按时做复查,我是2015年6月30号结束化疗,7月15开始做了18次放疗,8月15结束放疗,复查了两次了,情况还挺好。打算6月15号做第三次复查,希望一切都好,也希望大家一切都好!

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 楼主| 发表于 2016-6-14 09:52:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
小猪泡泡 发表于 2016-6-11 16:27
有条件一定用,不用的话1到2年复发概率很大

刚看了下你之前发的帖子,了解后,应该是美罗华对滤泡的维持有效,但是对弥漫大B的维持没有意义,类型不同,差别很大,原来是这样呢

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发表于 2016-8-15 09:10:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
工作还是不要太辛苦吧,其实照顾小孩也很累的

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发表于 2016-9-8 21:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也是弥漫大b,缓解后三个月了,纠结要不要美罗华巩固

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