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滤泡性淋巴瘤,已康复。记录历程

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家园豆

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发表于 2016-5-28 00:35:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆乌鲁木齐
2015年十一月发现左侧耳后有疙瘩,一周时间长大了三倍。
十一月二十号做了手术,确诊为滤泡性淋巴瘤三期3A,随后petct检查全身多处淋巴处有肿瘤,尤其是脾脏处一个最大的,而且提示fgd异常增高。
想不通自己就这样得了癌症,我只哭了两天,然后就开始认真起来,有病就治。按照医生说的先准备二十万用于第一期美罗华,可是肝功DNA居然七次方,要降到零才可以用美罗华。于是只能回家休息了。
这期间靠着百度淋巴瘤还有淋巴瘤之家安慰自己,给自己打气加油。期间又看了三家医院,还有中医,中医院也让化疗,
一直到一个月后,我提出想治疗,不想等了,其实当时有点私心,因为网上说这个病很容易复发,所以我不想花那么多钱最后还是复发,希望能靠化疗治好也好。
于是上了第一次化疗,我记得很清楚那天是一月六号,当时只打了一天的化疗针就回家了,期间我还感觉到饿,吃了一份拌面。胃口真心好。打完后前几天有点恶心,但是没吐,第一次化疗后下颌处长了好多好多鹌鹑蛋那么大的疙瘩,现在想想,是不是身体里的肿瘤都逼到那里去了,大概两三天就没了。十天后白细胞降了,打了升白针。
第二次化疗是一月二十一号。早上去医院打化疗针,打到晚上十点半直接回家了,大冬天,从医院病房走到停车厂大概一公里,居然没感冒难受。白细胞也没有降,也没有吐。
期间肝功的dna一直没有降下来,还有点反弹的意思。所以一直用不了美罗华。当时新疆有个活动,美罗华买四送四。所以准备第三次化疗时医生建议回家快点把dna降下来直接用美罗华,如果继续做化疗,美罗华的活动就参加不了了。
只好回家了,一等就是四个月,四个月期间为了能降dna,吃的肝药换了四次方案,每次刚换就有效,半个月后就不降了,后来用的都是最强的方案。替诺福韦恩替卡韦各一片。
一直到五月初还没降下来,美罗华的活动也没了,我给我给主治大夫提出要不就先化疗治疗吧。在这里,特别感谢我的主治大夫,她说还有十几天刚好半年了,要不先做个petct复查看看。(因为我的精神一直很好,而且体重也长了五公斤多)
复查前,我和家人商量好,只要没有恶化,哪怕和上次结果一样,我就选择保守治疗,恶化了,就用美罗华。五月二十日,我预约了复查,其实心里也有一点压力,一直到昨天拿到结果,我自己都不敢相信,我所有的病灶都消失了…连医生都说也不知道是不是这两次化疗的结果,因为中间停了四个月。
当时自己感觉像在做梦一样,甚至很多人说我误诊了或者拿错结果了,不过两次检查肺部一个很小的淋巴结都存在,所以我确定都是我的检查结果!好几个医生说是个奇迹,我自己也不太懂是不是奇迹,只知道以后的我要爱惜我的身体,我的生命。真的非常开心,这半年来,我除了没心没肺的活着,基本上我感觉不到我是个癌症病人,还经常做些以前的工作,忌口也非常厉害,辣的和一切发物坚决不吃。
当然,最主要还是要坚信自己,通过这次,我真的觉得只有自己能救自己,当你忽略病魔或者求生欲极强时,是一种很强大的精神力量!给大家附上我两次的检查结果。希望大家一起交流。也希望同病型的朋友有问题问我,绝对知无不言。
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发表于 2016-5-28 01:19:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
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 楼主| 发表于 2016-5-28 02:39:22 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
汤糊了 发表于 2016-5-28 01:19
和我差不多

你也康复了吗

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发表于 2016-5-28 06:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
恭喜恭喜,淋巴瘤不可怕

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发表于 2016-5-28 21:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝愿永远健康
多交流,多沟通,
减少内心的恐惧。

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发表于 2016-5-28 23:49:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

一直观察,不知自己是否自愈

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 楼主| 发表于 2016-5-29 00:35:43 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
汤糊了 发表于 2016-5-28 23:49
一直观察,不知自己是否自愈

首先要忌口,至少不是坏事

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发表于 2016-5-29 09:49:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
情况和我的简直一模一样,连时间都差不多。不过我是做了脾切除术,现在还没化疗,还在犹豫中。

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 楼主| 发表于 2016-5-29 12:16:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
宁慧 发表于 2016-5-29 09:49
情况和我的简直一模一样,连时间都差不多。不过我是做了脾切除术,现在还没化疗,还在犹豫中。
...

看你自己的身体情况,先观察下。

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发表于 2016-6-18 09:23:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
徐婷 发表于 2016-5-29 00:35
首先要忌口,至少不是坏事

首先,恭喜楼主康复。我家人和您的情况一样。但还没有化疗,医生的意见是先观察。但是我还是有些担心。我这里有几个问题。如果楼主不嫌麻烦,希望您能解答。先谢谢您。1,请问,您化疗了几次? 2,化疗的反应大吗?3,整个治疗费用多少,因为我们是工薪阶层,准备了20万,不知道够不够?4,食物中的一切发物包括什么食物? 恳请楼主解答。万分感谢,最后还是要恭喜楼主康复。加油,希望妈妈和您一样。

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发表于 2016-6-18 09:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
首先,恭喜楼主康复。我家人和您的情况一样。但还没有化疗,医生的意见是先观察。但是我还是有些担心。我这里有几个问题。如果楼主不嫌麻烦,希望您能解答。先谢谢您。1,请问,您化疗了几次? 2,化疗的反应大吗?3,整个治疗费用多少,因为我们是工薪阶层,准备了20万,不知道够不够?4,食物中的一切发物包括什么食物? 恳请楼主解答。万分感谢,最后还是要恭喜楼主康复。加油,希望妈妈和您一样。

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发表于 2016-6-18 10:12:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我妈妈也是滤泡2期A组,,正在化疗,,希望能康复,家里也不是很有钱

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发表于 2016-6-18 15:34:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
奇迹啊,恭喜

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 楼主| 发表于 2016-6-21 09:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
都要健康 发表于 2016-6-18 09:23
首先,恭喜楼主康复。我家人和您的情况一样。但还没有化疗,医生的意见是先观察。但是我还是有些担心。我 ...

化疗了两次,还可以,滤泡性淋巴瘤好像都是每次只化疗一天,别的病好像都差不多一周。然后休息两周。我第一次化疗还是边吃拌面边化疗的。胃口挺好的。但是头发还是掉了,不过长出来的又黑又密

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发表于 2016-6-26 20:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
徐婷 发表于 2016-6-21 09:46
化疗了两次,还可以,滤泡性淋巴瘤好像都是每次只化疗一天,别的病好像都差不多一周。然后休息两周。我第 ...

我老公刚刚检查出滤泡淋巴瘤 每次化疗只要一天?

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 楼主| 发表于 2016-6-26 20:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
不知所措 发表于 2016-6-26 20:46
我老公刚刚检查出滤泡淋巴瘤 每次化疗只要一天?

滤泡好像就是一天

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发表于 2016-6-26 20:51:43 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
徐婷 发表于 2016-6-26 20:48
滤泡好像就是一天

我们还没开始治疗 说实话挺害怕化疗的 看到你治疗的这么好 给我们信心了

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一生平安

发表于 2016-6-29 01:52:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜呀!
你也在新疆肿瘤医院淋巴瘤科吗?16楼还是17楼?

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 楼主| 发表于 2016-6-29 08:17:17 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
大神仙梁 发表于 2016-6-29 01:52
恭喜呀!
你也在新疆肿瘤医院淋巴瘤科吗?16楼还是17楼?

我在医学院

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发表于 2016-6-30 20:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Rainy 发表于 2016-6-18 10:12
我妈妈也是滤泡2期A组,,正在化疗,,希望能康复,家里也不是很有钱

你们用的美罗华是在医院买的吗
求购美罗华

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