建议开一个“初始症状与确诊经历”板块

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 18:35:35

如题，本人2月1日发现颈部肿块到现在的全身浅表淋巴肿大，到现在已经3个半月了，当地医院2次住院检查，北京东肿2次，包括Petct都做了，目前仍没确诊，俺也知道活检是金标准，就没一个大夫让我做，度日如年，痛苦不堪，体重掉了15斤，乏力、盗汗、游走性肉痛、骨痛，eb还变阳性了，感觉自己时日不多了，这样活着还有什么意义啊？

赵老师 · 发表于 2016-5-9 18:37:12

你出现皮肤瘙痒症状了吗

孔雀河 · 发表于 2016-5-9 18:38:49

多走几家医院问问，每个医生都可能有别的医生没接触到的病例。别坐以待毙，更别盲目悲观

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 18:39:24

赵老师发表于 2016-5-9 18:37
你出现皮肤瘙痒症状了吗

偶尔有，偶尔还有湿疹

赵老师 · 发表于 2016-5-9 18:50:47

淋巴结有多大

songwei · 发表于 2016-5-9 18:50:49

我也是折腾了好久了，瘦了二十斤，明天再去找医生

苏州施 · 发表于 2016-5-9 19:44:35

songwei 发表于 2016-5-9 18:50
我也是折腾了好久了，瘦了二十斤，明天再去找医生

结果还没有出来？

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 20:03:08

songwei 发表于 2016-5-9 18:50
我也是折腾了好久了，瘦了二十斤，明天再去找医生

关注过你，你也是很久了，还没活检吗？

浮萍0901 · 发表于 2016-5-9 20:06:19

你自己找个外科手术好的三甲医院，要求医术做病理手术就可以呀，我就是这样，301的整形美容外科也可以做

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 20:24:47

浮萍0901 发表于 2016-5-9 20:06
你自己找个外科手术好的三甲医院，要求医术做病理手术就可以呀，我就是这样，301的整形美容外科也可以做
...

不知道做哪一个呀？

songwei · 发表于 2016-5-9 20:36:44

苏州施发表于 2016-5-9 19:44
结果还没有出来？

上周去长海找的杨健民，全身摸了一遍，说这大小正常的。来了单子，验血，又是B超。都正常。他是按照随访来查的。明天再去找他，不给活检，就换其他医院了。自己感觉这一个月，淋巴结有所发展，只是不那么明显，附近区域还经常有些麻麻刺刺的异感。一两星期前还发现头顶上骨头突起了一小块，按上去稍有痛感，莫不是转移了？现在心情也还好，大不了拼一下。只是不知什么时候有结果。最近一个学生的父亲也刚确诊霍奇金淋巴瘤，不过是一期，应该还好。我在之家学习到的，倒和她说了些，也算有点用。这癌症咋这么多，考验人啊！

苏州施 · 发表于 2016-5-9 20:57:17

songwei 发表于 2016-5-9 20:36
上周去长海找的杨健民，全身摸了一遍，说这大小正常的。来了单子，验血，又是B超。都正常。他是按照随访 ...

感到你的心态不太好，恐惧感太大了，平复一下，淡定点，可能会好一点。

songwei · 发表于 2016-5-9 21:05:39

苏州施发表于 2016-5-9 20:57
感到你的心态不太好，恐惧感太大了，平复一下，淡定点，可能会好一点。 ...

还好，但肯定做不到泰然自若。我主要是莫名暴瘦，虚弱，才开始关注的。最近也正常工作，但还得寻求个结果。真希望是压力心理状态造成的，但感觉不像。

史小小 · 发表于 2016-5-9 22:01:03

没问大夫为什么不给做穿刺活检啊？我们发现淋巴肿大B超后大夫觉得不太好直接就建议穿刺了。当天下午就给开单子预约，第二天下午穿刺，一周后出结果，虽然没有分出什么型，至少给后面的治疗提供了基础。我接着用了一周半的时间看专家，做了两次病理会诊，重新做了一次免疫组化，pet-ct。就住院化疗了。

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 22:51:44

史俊杰发表于 2016-5-9 22:01
没问大夫为什么不给做穿刺活检啊？我们发现淋巴肿大B超后大夫觉得不太好直接就建议穿刺了。当天下午就给开 ...

说大小不够，摸着不像。

史小小 · 发表于 2016-5-9 23:13:40

qwqwwqaaa 发表于 2016-5-9 22:51
说大小不够，摸着不像。

淋巴瘤误诊的不少。有前期一直认为不是但后来就是的情况，我们住院一个屋子的两个病友就是这样。一个说是良性做了甲状腺切除时发现后面连着淋巴，活检发现淋巴瘤，还有一个胸前长得包一年了，长大了发现疼痛后才确诊的。这只是我看到的，我们也刚确诊一个月，不是很懂，不能给你提出更好的建议。如果担心就问问大夫能不能给做病理。而且怎么会先做pet在做病理呢！

qwqwwqaaa · 发表于 2016-5-9 23:51:16

史俊杰发表于 2016-5-9 23:13
淋巴瘤误诊的不少。有前期一直认为不是但后来就是的情况，我们住院一个屋子的两个病友就是这样。一个说是 ...

就是不懂才先做的Pet，等于白做了，全身都没提示有淋巴结，彩超却显示一大堆肿大淋巴结

eiev · 发表于 2016-5-10 08:10:38

我也是全身浅表淋巴结肿大，跑了好几家医院各种专家大夫都说不是。我的主治医生说086有的时候并不完全是因为误诊漏诊，而是量变到质变的过程。所以活检虽然是诊断的金标准但是活检没事也并不代表以后就没事。在之家看看就会发现有活检几次才确诊的。听医生的吧，定期检查，彩超虽然没有诊断意义但是能够看到淋巴结是否有改变，一旦发现淋巴结有变化立刻去活检。我现在就是这样的，不能因为害怕以后的疾病把现在的生活毁了。

大光明 · 发表于 2016-5-11 20:28:52

这个提议好之家应该釆纳

oceane1984 · 发表于 2016-5-11 21:53:10

eb感染引起的传染性单核细胞增多症有可能。你是igm阳性么？还是pcr做的dna阳性。

建议开一个“初始症状与确诊经历”板块

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