倡议：淋巴瘤病友联名求药

孔雀河 · 发表于 2016-4-5 14:31:21

近期病友们反应的缺药问题越来越严重，涉及的药品不断增加，缺药的城市从北上广蔓延至全国各地。
博来霉素、替尼泊苷、长春新碱、多柔比星……
这些咱们淋巴瘤病友们化疗一线方案里的常用药，都处于缺药状态！特别是日本的博来霉素停产以来，博来霉素缺药情况更为严重。
之家每天都会有病友或者家属发出用药求助帖！
求助背后是用药方案的缺失和上疗的拖延，每个求助背后都有一家人的焦急。
一个个声音是微弱的，是无法被药企听到的，是无法被政府听到的！！

只有大家团结起来，影响才能扩大，药企和政府才能更加重视我们的需求。

淋巴瘤之家向病友和家属朋友们发出倡议--淋巴瘤病友联名"求药”
参与方式：
1、发一张“求药照”
图片1.png

或者
2、发一段“请求解决救命药”的文字

众人拾柴火焰高！
请为我们的请愿，助力！
我们一起，让社会听到淋巴瘤病友的心声！

让我们的治疗更顺利一些，让缺药的焦急和无耐少一些！

病友们，家属朋友们，行动起来吧！！

病友们，
听说海正辉瑞已经在筹备博来霉素生产全面供药。
这是一个好的现象，我们一定要团结起来，发出更有力的声音，让更多的药企承担起社会责任。

春天到 · 发表于 2016-4-5 14:53:29

越来越人性化，互相帮忙

万物Richard · 发表于 2016-4-5 18:08:52

非常赞同，并且感谢这种之家对病友的大爱

bingoofish · 发表于 2016-4-5 18:19:26

非常赞同，对于病人和家属来说，缺药真的太痛苦了，是浇灭了一个家庭的希望。

张一燕 · 发表于 2016-4-5 18:22:41

感谢之家的努力,可是患者是弱势群体,他们不懂,医生告诉你,现在是换一种更有效的药,你当然只能相信.

万物Richard · 发表于 2016-4-5 18:28:24

立即拍了一张发上来，把我放在后面，因为我现在还有班上，单位过去的态度是不鼓励这种向政府请愿，因为单位是外资的他们怕事。。可能会找我谈话，给我的经理联系，扁我。等我未来被辞职之后也许我就放开了。

万物Richard · 发表于 2016-4-5 18:30:17

公告大家一般都不过来看的我建议把这个标题倡议在个各自的小论坛的下面都标上，让大家看的到点进来

万物Richard · 发表于 2016-4-5 18:32:32

为了保护病友，建议把他们的id像我这种ID是手机的一定要隐藏好我的手机号。我留手机号就是为了方便病友们有什么互相沟通的咨询的我就留下手机号作为我的id一直没有换。不要让我寒心。

万物Richard · 发表于 2016-4-5 18:34:44

这个㻟愿不是一天两天的，估计要延续好久，几个月甚至半年才能收集到足够上万的签名。之家的各位工作人员千万不要灰心啊！所有的病友都为你们祝福，为你们的健康而祝福，在这里，你们是救我们的神

楠楠123 · 发表于 2016-4-5 21:02:06

赞同！多关注淋巴瘤患者！！

爸爸的小太阳 · 发表于 2016-4-5 22:20:00

中枢神经系统淋巴瘤的QQ群里几乎每周都有病友求替尼泊苷！强烈呼吁能有正规买药渠道！

素颜格格 · 发表于 2016-4-5 22:25:42

我每次看到少药就想把国家总局的祖宗十八代都问候一遍！为什么我们更多的精力都要花在找药上而不是恢复上！在这个国度也是无语了。

孔雀河 · 发表于 2016-4-6 10:31:48

孔雀河 · 发表于 2016-4-6 10:31:49

义务=责任 · 发表于 2016-4-6 10:33:54

我父亲是淋巴瘤，需要替尼泊苷求命。求助、求助！

尼古丁的味道 · 发表于 2016-4-6 15:03:50

爸爸的小太阳发表于 2016-4-5 22:20
中枢神经系统淋巴瘤的QQ群里几乎每周都有病友求替尼泊苷！强烈呼吁能有正规买药渠道！
...

你好QQ群号多少？

Fangwei · 发表于 2016-4-6 16:30:40

请求解决救命药！

一片云 · 发表于 2016-4-6 19:23:06

请问把这几种情况都列出来好还是只列出一种药名好？

爸爸的小太阳 · 发表于 2016-4-6 23:29:25

尼古丁的味道发表于 2016-4-6 15:03
你好QQ群号多少？

123466318

佚名 · 发表于 2016-4-7 01:15:08

淋巴瘤之家威武，洪飞成武，我要行动

倡议：淋巴瘤病友联名求药

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