新人你好 请先阅读这里

洪飞

欢迎新人！
      我很难过，我们这里每天都有新病人来访,但同时我认为如果我们创建一个让人们明白一些基本知识的帖子的话,这无疑是有益的。在这里尽情发言吧。
      首先，我很高兴你找到了我们。无论你是否是淋巴瘤患者，了解或爱着患淋巴瘤的一个人，这里都欢迎你们。你会找到让你笑和哭的答案和见解，意见、想法和处境。最重要的是，你会发现一个团体,他们知道你正面对着什么，并会很乐意伴随你左右。
      当您在网站上注册，你的第一件事情可能需要做的就是设置你的个性签名。个性签名设置点击这里：设置个性签名
      举例：病人/家属（说明家中患者关系）2010年 复旦肿瘤医院确诊 霍奇金，混合细胞，二期A，双颈部累及，4轮ABVD后PET-CT ，颈部淋巴活性轻度增高，放疗30Gy（17次）2010年10月结束，现随访，北京上学中。主治：曹军宁，俞晓立。
       正如你看到的，大多数人写上了他们的分型及他们已经接受的任何治疗。我们最喜欢的签名是那些说多少年以后，他们已经缓解了！
      想设置个性头像，点设置——修改头像，按照提示完成即可。如果你表明你的生日，我们网站将提醒我们为你庆祝!
      很多病友加入这个网站，会用超过一个晚上消化我读的东西，之所以强调这一点,是因为我知道大家没有办法在这场斗争中独自挣扎。很高兴，你不再是一个人了！
      我们鼓励你发“短消息”给病友和家属进一步交流，这是你通过网站发送私人信息的方式。当您登录，如果你看到一点点在右上角闪烁的信封，意味着你有邮件。只要按一下，就会找回您的消息。
      在结束之前，我将添加一些使用本网站的注意事项。
      首先，记住这是一个公开论坛，所有的观点都是值得欢迎的。你可能会有自己的观点，但在这里别人可能会有不同的看法。请注意，我们已经有一些激烈的讨论...这没关系。我想我只是建议不带有任何太个人的东西，来自社会各阶层的人都有助于这一论坛，我们已经有律师，教师，在校大学生，IT行业专家以及医生等各种职业人士在这里碰撞思维的火花。
      第二，请把这里你看到的任何观点和建议都只作为参考。他们的亲身经历你可以考虑与你的主治医生讨论毕竟这里不是医生的意见。
      最后，请记住，这里并不是淋巴瘤病人生活的全部。许多人在这里用论坛贯穿整个治疗，好起来，继而继续前进。
      再次欢迎。我们很抱歉你来了，但高兴的是你已经找到了我们。

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在你和大家交流前请说下自己的情况吧
我的身份：患者/家属
患者年龄：27
患者性别：男
感情状态：单身待解放
发病时间：2010年4月确诊
CT、B超、骨髓、病理报告（包括分型和免疫组化结果）单，分期：CT示双颈部淋巴结肿大，最大2.5*1.5CM,B超示颈部淋巴结肿大，血流信号丰富，皮髓质结构欠清。骨髓无异常，病理：霍奇金淋巴瘤混合细胞型。IIA期
已经诊治的情况：（化疗方案（如ABVD,CHOP等）、治疗评估（包括CT，B超等情况）等等，越详细越好。：ABVD四轮化疗后，CT示双颈部少量小淋巴结
患者目前精神和身体状况：良好
通过什么途径来到淋巴瘤之家的：
对淋巴瘤之家的感受以及建议：
近期靓照：请同时上传一张你认为你最得意的照片，让我们大家更好的认识你，我会为上传照片的新人+100激情，你今后可以用来换取我们提供的一些资料书籍。https://house086.com/waterfall-waterfall.html

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发帖前请先进行搜索，看是否有同类话题已经发表，如果没有，再发表，如果已经有了，请跟帖，不要另外开贴。
    友情提示：我们不是专业医生，所以不能给出你医学建议，只能根据我们的经验来给出你一些我们个人的看法。最终你的治疗，请进一步咨询你的医生。必要情况下转院或换医生。


                                                                                  衷心祝福每位病友早日康复！
                                                              

寒冰

洪飞，看见你的网站终于弄起来了，很高兴，今天注册了，支持我们的网站。
不知近来如何？我挺好的。重新开始工作了，很开心。
希望我们的网站越做越大，不断推广，可以帮助更多像我们一样从痛苦中坚强走出来的人们。
加油。

洪飞

欢迎你寒冰，我也挺好，在上学了。谢谢你的鼓励，一起加油做好网站

寒冰

回复 洪飞 的帖子

    今天第一次看到你的网站，很感动很感动，去年的某段时间，我也想过通过怎么样的渠道，网站还是公益组织，可以帮助更多这样的患者，走出困境，回到正常的生活中来。看到你的网站，觉得挺温暖的。
    现在得这个病的年轻人越来越多了，互相的交流可能会帮助大家共同成长。但是无法否认的是，当我走进这个网站，自然而然的会想到曾经极其痛苦的日子，那一段太痛苦。
    出院后的很长时间，我一直在看心理学和一些身心统一的书籍，我们也可以给大家推荐更多的励志的书，陪伴大家。这种康复，不仅仅是治疗结束出院了就完事的事情。在医院治疗的仅仅是身体上的康复，后期的心理恢复也是每个人都要面临的很大的一个问题。在经历了这样一个重创以后，心灵的重建比身体的恢复起着更重要的作用。因为它，让我们面临了身体的劫难，面临了工作的崎岖，同样面临着感情上重大的离弃。我用了一年的时间，钻研各种心理学和身心恢复的知识和理念。可以说，出院以后的一年，要比在院治疗的半年，有更强大的毅力去面对生活中的各种崎岖。
     去年的某段时间，我试图想过学习心理学，研究重创后的人们的心理恢复问题。成立这样的心理帮助组织，帮助更多的人，和你的网站总体意图应该是差不多吧。只是更多的关注了心理重建问题。最终未能按着这条路走。
     我还是在今年，勇敢的辞掉了过去众人羡慕的工作，可能更多的人不理解吧，觉得在这样的年代有个好工作很不容易，只是我们经历的太多，心中定义的“好与不好”和大家已经不一样了。
     年初，我又开始了重新找工作的历程。我相信老天爷会看到原本优秀，坚强的人们。经历了层层面试，笔试。一个月的时间。我找到了比曾经更好更好的工作，我很满意。这是原来我都不曾想到过的。
     通知录取我的那天，我哭了。因为，这2年，我走了一段太漫长的路。我终于走回了正常的生活。现在我上班一个月了，新单位很好。我也很好。
     谢谢你洪飞，让我们看到这样的一个网站，像一个集体，温暖而感动。

洪飞

    我试图通过无数康复患者的经历来感染更多的人勇于面对人生的这次挫折，携手度过难关，看了你的回复，我觉得做的还很不够，内心的康复可能需要更多抚慰。今后网站的发展一定在这方面下苦功夫。让我们真正身心痊愈！

王小晗

深深感激你们所做的，很惭愧，目前我还没有能力做类似的事，只能从你们的工作中获益。我希望今后我也能为大家做点什么

杀魔奇兵

今天的努力，一定会为后来的人带来方便，哪怕是小小的帮助，现在所做的事情，一定是行善积德的好事，谢谢！

金晶

化疗后几天我实在疼痛睡不着觉，这样的深夜我认真地拜读了洪飞哥哥的帖子，在这个网站的每个角落留下了我的足迹，你的努力将给我们大家带来很多获益，也希望你的人生因此而变得美丽绚烂。。。

神运

我是患者的妈妈，孩子20岁，刚查出此病，今天将第一次化疗，先来报到！
很庆幸来这里，望得到帮助~~~

仲夏夜之梦

寒冰说的心理康复很重要，在我丈夫得病前后我们夫妻俩心理变化都很剧烈，担心疾病对工作的影响｛我老公曾是单位工作骨干，现在他感觉自己是废人了，出门很少抬头，和人打招呼｝，担心人们的另眼相待｛QQ上大学同学知道了我老公的事，很快就删除了我｝，担心复发，甚至担心这种病怎么收场。估计最近我也有很强的抑郁倾向，觉得人生无趣，很累，一起解脱算了。但是有孩子，这种念头又轻了点。

如果爱

从天塌下来的感觉，到渐渐充满信心，感谢网站！感谢病友！我老公高大、英俊、阳光，最重要的是，我们相爱15年，从初恋到结婚到现在孕育了宝宝，一路走来，无分彼此。当得知确诊结果的时候，甚至想过跟他一起结束，但是经过对疾病的了解，经过无数有缘人的指引，经过内心的反省和忏悔，我们相信，这是一次善缘！这是上天为了考验我们而设置的大考，我们一定要充满信心坚信奇迹就在自己身上！唯有自己的乐观和坚定才能救自己，病友们，这里真好，真温暖，希望大家都要加油，创造更多奇迹！

神运

回复 神运 的帖子

一切似梦

洪飞 发表于 2011-4-16 12:52
欢迎你寒冰，我也挺好，在上学了。谢谢你的鼓励，一起加油做好网站

洪飞，我是复发的霍，结节型，现在也在复旦治疗中，我想问下你们康复之后都是怎样避免了复发的几率啊？

洪飞

一切似梦 发表于 2012-5-3 16:06
洪飞，我是复发的霍，结节型，现在也在复旦治疗中，我想问下你们康复之后都是怎样避免了复发的几率啊？ ...

没有办法完全避免复发，大部分患者可以治愈，继续加油，你也会康复的

桃桃

一注册好就设置了头像和个性签，怎么刚刚回复了贴，什么都没有。
让我再回复个，看看有没有个签，这样显得我很不专业啊~~~

桃桃

原来需要到高级里面。。。。。。。。。

oyangxuan2000

感谢洪飞先生！我父亲今天诊断为霍奇金淋巴瘤，混合细胞，准备去北京肿瘤医院再检查确诊，幸好找到这里，咨询洪飞，知道可以那切片直接去北肿做检查，不然有可能要带老爸再去取细胞了！

lingzhicai

洪飞 发表于 2012-5-3 21:09
没有办法完全避免复发，大部分患者可以治愈，继续加油，你也会康复的

洪飞大哥，我是2012.5.17确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型的，分期 IIa,治疗计划是4次abvd疗程+放疗，目前准备于2012.8.23进行到第四次（第七小次化疗），2012.7.26两次abvd化疗疗程后CT提示双侧锁骨上及腋下淋巴结较前缩小，小于10mm，原先胸骨那里疼痛和隆起，现在复查CT纵膈内肿块明显缩小，请教下我接下来放疗一般需要多久，多少GY，部位和具体费用大概在多少？我是在上海复旦肿瘤医院就诊的，

洪飞

lingzhicai 发表于 2012-8-22 12:27
洪飞大哥，我是2012.5.17确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型的，分期 IIa,治疗计划是4次abvd疗程+放疗，目前准备 ...

如果医生给你做放疗，一般是30-36Gy，具体部位要医生结合CT看原来的病灶位置，以及现在病灶情况，由电脑模拟计算得出剂量分布，复旦放疗很便宜，我放疗30Gy,一共花了1.3万，是调强放疗。报销后，自费了2000元

lingzhicai

洪飞 发表于 2012-8-22 15:26
如果医生给你做放疗，一般是30-36Gy，具体部位要医生结合CT看原来的病灶位置，以及现在病灶情况，由电脑模 ...

谢谢洪飞大哥指点，真的很感动，在这个特殊的群体里面能感受到人与人之间的关怀，明天继续去上海化疗了，希望到时候9月到十月的放疗也能一切顺利