搜索
查看: 35803|回复: 109

八年了,我的一些碎碎念

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2016-3-25 04:47:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西
深夜睡不着来发碎碎念…首先…不是我不想睡,我也知道哪怕康复了也是需要好好对待自己身体,不能熬夜…所以…其实我是因为疼的睡不着…八年了…我未曾有过这样困到爆可是就是死活都疼的睡不着的经历…当然…并不是说我复发了怎样,是因为又悲催的得了腰椎间盘突出现在腿放射性的疼痛也真的是够了…2333
以前我一直在说其实并不是说康复完了就好了…会有很多后遗症…so…我想碎碎念里更一些乱七八糟有关于各种的问题吧…
我想最大的问题应该就是心态/心理。
现在癌症得病率越来越年轻化了,也不知对这一现象该说什么,除了空气变差食品卫生不安全,我觉得更多的是个人生活习惯and压力太大自我调节能力不足。要知道心态真的是很重要的一个因素,很多人之所以可以康复,不仅是治疗方式and资金的支持,更重要的是心态的调节and自己能够积极的配合医生,以使得治疗效果最大化。
从11岁左右也就是刚上六年级的时候,我看了一部小说(那时候总是有这种习惯,晚上看小说)然后第一次体会到了死的可怕,于是这12年来“死”这个问题就一直萦绕在我的心头…大部分人认识我都是因为那个【帮助贴】因为我是唯一一个把自己故事and经历当回忆录或者说是日记一样记录的人,然后我又发现……哦千呐,缘来那个帖子有一份是我当初发在“非霍”板块,还有一份是管理员给我转移到“康复”板块了…所以我最后更的很乱…因为我一直以为只有一个帖子的…有的可能这个帖子有,那个帖子就没有,这个问题说来惭愧…还提供我刚才才发现的…没有看过的我觉得可以【只看楼主】得模式大概扫几眼,对我会有个大概的认识。
……话痨总是伴随着意识流的存在,再扯回来…
当初知道了死亡的可怕,然后自己还很撒比的用计算器计算了下我还可以活多久我总在想…我死了以后是什么样子?我的肉体不在那么我的精神呢?又或者说…我的灵魂呢?……我不是完全的无神理论者,我一直相信这个世界有一些特殊的存在and科学无法解释的东西。我真的会希望我能够依旧保留我的思维…我会怕假如我死了这个世界没有我了…那会是什么样子?………后来我大学毕业,我的舍友告诉我,人怕死,其实追根到底怕的是未知,我觉得真的是一语道醒梦中人。原来,我怕的——是未知。
所以当初得病的时候,我爸妈一直瞒着我,只是说需要打几次针,可能会胖,可能会脱头发…我当时已经做过手术了,伤口在愈合中的~所以我觉得我已经比同龄人多出了很多的经历啦,我好牛逼呀!……我却始终未想过如果情况一个不好,我死了怎么办当初还是傻,别人说啥就是啥…哈哈,就跟当时说是防过敏的药,其实弄了半天是激素一样,我那么容易相信父母善意的谎言…我总可以天真的接受一切,最起码,是在父母看来
当后来得知会有死亡率而且并不低的时候,我也会怕,但是更多的还是忙碌…忙着打针,忙着学习,忙着去做很多的事情~
说到这里,其实曾经不止一个人问过我…你说你都那样了为啥不休学?~~~对呀,为啥不愿意休学呢…当初就是超级天真的想法——我不能跟大部队步调不一致,我不能拖后腿,我不能停下来,我不能认输呀…这种想法从未终止过,哪怕是疼的死去活来的时候,也没有。哪怕是像现在这样一身后遗症的时候,仍旧没有。从小其实骨子里就遗传了我妈的要强还有我爸的死要面子活受罪。
然后没有休学就意味着要一边治疗,一边上学,一边自己补落下的功课……对于一个从研究所的子弟学校变成私立又好不容易从私立转为公办的学校的转型时得第一届学生,一个年级只有73人,理科班46人,文科班27人。其实竞争真的不激烈并且…作为第一届学生学生基础真的不怎么好,这是实话。然后因为生病各种旷课(当时学校老师是知道我情况的,我一般都是请假一个礼拜,然后打完部分针留下来到回家后一周后在自己所的社区医院完成剩下的注射…因为医生也是知道我情况的,我一直比较配合比较乖,也经常在病房提供正能量,所以考虑到我高二,又是理科生,所以一般也只让我住5天左右)就从进去时候的正数之后变成倒数~这种刺激也是很大的哎…
首先,医院里大部分治疗手上是留置针有时候还带着心脏探测器(貌似叫这个…?)而且有很多药副作用很大,比如美罗华,对心脏的刺激(不然也不会在用它的时候检测心脏跳动的速度)又比如我晕血,所以表柔比星这种药我看着就会心悸头晕恶心想吐…还有化疗副作用什么呕吐便秘头痛耳鼻喉溃疡等等等等…所以身体和精神状态好的时候很有限,所以能够好好看书的时间更有限,而且…理科这种东西…书本上的内容跟实际需要你掌握的内容真的相差了十万八千里这是其一,其二是基础不会的情况下后面的内容你更听不懂,最后就是每次治疗完回家以后一个礼拜左右就会开始浑身疼,睡不着整夜打滚,脸部出来哪里痛但就是浑身细胞都在受着针扎的那种感觉…别人赫本不能碰一下,轻轻碰一下都会有如万箭穿心般痛苦…并且这种感觉会持续大约一周的样子…(后来我才知道这是在张细胞…毕竟化疗药是不管好坏细胞一路全部杀死的那种无脑儿)这样犹如高屋建瓴般的学习势必不稳妥…所以导致我貌似看了那么久也没有什么效果,真的跟学校里的学生学出来的效果差了十万八千里…而且是跟那种根本不听课的学生比…
然后参加了高考…毫无悬念的失败了…只能去那种最为末等的三本…然后可笑的自尊心开始叫嚣了,不甘心做祟选择了复读的路…一年的受冻挨饿饱受冷眼(我们这复读只能去专门的补习学校,管的很严,不能去普通的高中,补习学校的老师管理员都是神经病只认钱)换来的结果仍旧是三本然后我的内心是崩溃的…但是实在受不了那种强度的学习和生活and一些自身的别的问题,我第二年高了那几十分根本无任何卵用【此处应交代背景…作为2007年陕西省第一届新课改学生高考本身是2010年,因为跟旧体制的冲突又考虑到可能有2009级留级学生的存在,所以那年题出奇的简单…毕竟我这种平时数学可怜得只能50多分的学渣高考都87…还是怕因为学分的新界定方法对2009级学生产生影响导致复读不公,所以那年题很简单…但是2011年一下子就斯巴达了我这种平时模考怎么都110的高考刚及格】所以…导致了分高了依旧三本的命运…然后当是想的是,反正我要考研,初始学历只会写本科谁管你1、2、3本~这种天真的想法开始了我的大学生活………而后大二下开始准备考研资料什么的…一开始雄心满满非985不去呀,然后经过10个月的搜集资料和实地考察调研以及各种“借经”了解了众多黑幕后…毅然放弃了我心目中的第一学府,选了备选的211某院校经济类专业(我是跨考)一开始也是信心满满准备,因为一直想着…英语还不错,不说是唯一一个四六级通过并且一次通过的人(从这点你们真的可以感受到三本的教学质量有多差)并且中高考怎么都不算低的分数…那么我起码英语不会拖后腿吧~然后再考数学…因为一直认识到数学的对于考研的重要性,所以这门课真的一直听的还挺认真…不说全班第一…起码也是全班前三的并且考前总是给文科生and学习不太好的学生突击补课三天外加考试迅速写完给小伙伴们助攻发答案的那种存在…各种计算类科目平均分至少也是85的那种吧(此处仍旧可见三本教育水平的悲哀,使得大家都成为了井底之蛙)所以对自己数学还挺有信心…专业课虽然是跨考,但是也觉得起码没有偏太多,多背背也应该没问题吧~政治那就是不拉后腿就行的存在…
结果呢…在外报数学班(从小到大也就大学还这么补课了)一开始还好…后来是边学边骂…为啥骂呢…因为考研大纲规定的数学学校只讲了一半,剩下一半自己补我的内心真的是崩溃的…当时的背景情况时…1、大四的实训课:2、老师不允许任何理由的翘课否则以旷课处分并且期末考试不给平时成绩再并且因此导致的补考不过和清考不过以及没有学位证等情况都要自己负责,说白了就是因为旷课的太多导员绩效考核会没工资所以不同意任何理由的旷课(我写过保证书,愿意主动放弃这些,但是到后来也不行了)3、奶奶突发脑溢血住院一直昏迷不醒家里没人愿意照顾。家里人只有我父母在忙碌…别人邪门歪理对此视若无睹(具体家丑在此不表)4、各种未学内容真的自学压力巨大!心内憔悴啊…
所以我真的是从未有过的拼命的学…然后最后的结果是…没考上这种英语背了个作文模板裸考政治背了十个大题裸考的情况下都双双保证了60然而花费了巨大时间金钱经历的数学还是抛弃了我跟专业课都是刚刚过线…我的内心…啊…真的是…
所以敬劝所有的大学生以及父母们,能让孩子上好大学真的不要将就,一步失误,步步差人一步啊一本二本三本,211、985真的是有根本的区别啊,价格低那么多就不说了,重点是师资力量和学生学习氛围那真的是潜移默化的影响啊…千万别想着后面能够补上…不是每个人都有先见之明快人一步的啊
然后是毕业…找工作…然后奶奶去世了…然后我真的不知道该怎么形容我内心的那种痛苦…爷爷奶奶姥姥姥爷里最亲近的就是奶奶,从小把我看大教会我很多习惯和最基本三观的就是奶奶,奶奶从未对任何人发过火,永远是为别人着想的那种!我都没见她大声说过话…所以,她的离开对我的影响是巨大的…我在火葬场奶奶的骨灰前是哭的最凶的…简直是整个人都站不住了的那种…然后作为唯一的“里孙子”(我们这里把孩子中儿子的孩子称为“里孙子”,女儿的孩子称为“外孙子”)捡拾了奶奶的腿骨…后来在奶奶的坟头也是真的哭到不能自己,不仅是因为奶奶的离去,还有为自己的委屈,不甘心和所有一直深埋在心里从不对别人说起的痛苦……
再之后…我就不知道我是怎么了,在我看来就是抑郁症自闭症社交恐惧症的结合体吧?不愿意出门,不愿意说话,不愿意跟任何人沟通…就是把自己封锁起来,开始对所有事情淡漠,漠不关心,开始寡言少语,不再参加任何社交活动…就是一直闷在家里…
也可能是从那个时候开始,我完全控制不了自己的情绪,完完全全算整个人沉溺在悲伤之中,自己走不出来…
因为熟悉我故事的人大概都知道…我在治病的时候完全是从“真傻”什么都不知道到后来“装傻”在人前,尤其是父母同龄人和老师面前装作什么都不知道,什么都不在意,永远是充满正能量天不怕地不怕,还可以调侃自己所经受过的所有“血的考验和痛的洗礼”但是人后就不行了,总会偷偷躲在被子里哭…掉头发的时候,人前说“没关系,反正还会长得…”然后用剪刀先剪掉头发然后再用我爸剃须刀把头剃干净,顺便自恋一句“光头也好看!毕竟头大!锃亮”但是人后就会哭…因为我是忍受不了那么长那么多的头发却在每天早晨都要在枕头上“死伤一篇”那种刺激和反差…白天说,ok感觉很好吃嘛嘛香身体倍儿棒然后夜里咬着被角不敢出声咬紧牙关的让眼泪在面庞肆意的流淌……呼~也是从那个时候开始熬夜的…
再说到后来…被麻麻强迫出门散心然后回来辗转反侧最后到痛定思痛…二战吧!
但是我没想到会这么难…这种“不成功便成仁”的非此即彼的是非题真的是给我带来的巨大的压力…这脱头发变胖什么的都是小事儿了…重点是自己给自己的压力太大…从8月初决定二战到十月中旬开始整宿兴奋的失眠睡不着…再到后来考试时候这种“史无前例”的令人暴怒的——【考研大面积泄题案】从考完政治后就知道个别考研机构早已知道真题题目…整份卷子泄题…到后来英语继续泄题…再到后来数学出奇的成为了考研历史30年来最难没有之一…最后到考研数学直接懦弱到想罢考又到想想“都掏了钱起码写完专业课让他们老师付出点劳动给我们好歹改个卷子啊!”最后到专业课不知道怎么脑子突然抽风题量多一倍并且20%超纲这种打击对于跨考生来说简直是致命的…所以没有了“我偷偷考上然后再告诉别人”这种可笑又自以为是的想法…刚考完我就知道…我完了。同时我也知道…哪怕微博刷的再火,漏题这种事也只是雷声大雨点小…并不会有公平的裁断
然后…果然我是对的。考研泄题不了了之,国家研究生缩招…当然这不是最好笑的…最好笑的…我报考的学校只要4个报考生最多5个,并!且!——不!要!三!本!生!也!不!要!末!等!二!本!生!…哦~nice对此我真的就无能为力了,我的出身我改不了,我也不愿意妥协去偏远地区和不好的学校,然后考研分数线下来后……嗯,不降反增反正跟我没关系咯~
于是就去上班…没有一分工资的单位,每天各种跑,不报销车费…等于上班不仅没工资还要自己倒贴上班一个月后过年前几天突然腰部疼痛难忍…一直以为是腰肌劳损,但我没想要是腰椎间盘突出现在的病真的是越来越年轻化了吼~治标不治本一辈子搞不定的病又让我撞上了…这种几率也挺高的吼~什么淋巴瘤,胃炎,心肌炎,咽炎,尿道炎,腰椎间盘突出吧啦吧啦的病我都挨个经历了个遍~我觉得我人生也是很圆满的
我絮絮叨叨真的碎碎念了很久很久…打这些字花了我两个小时…我只是简单的把我这差不多10年的日子简述了一遍…
然后现在我也不是充满正能量的小太阳了啊…我成了负能量爆棚的小月亮了…2333
我屁屁叨叨这么半天…真的也只是说明了…心里的问题真的很多…
生病在那么一个尴尬的年纪,青少年的尾巴青春期的开端,我不像一般小孩那样懵懵懂懂,不开心我就哭闹,我就喊叫…也不像成年人那样懂得自我疏导,因为一个问题还没把自己开导好…另一个问题就又出现了…心里的承受能力真的是不停刷新底线…我那个尴尬的15岁,不是无知但是也没有健全的三观,我只是一直让自己成熟,懂事…这种被逼的变态的迅速的成熟并没有给我带来任何的好处,很多时候我只能把好多事压在心里,然后憋着…这样一点用都没有,而我的父母也没有及时的疏导我,该怎样去把它们都消化掉…这些事情已经成为了我不可触碰的逆鳞…每当触碰,每当回忆起——必定是泪流满面。我会恨,为什么我不做任何坏事和有悖良心的事却要我经受这么多也许会一个不留神就毁掉我的事我是真的不能理解…那个“这是老天在磨砺你”的借口已经无法说服我自己了没有磨砺是三番两次紧锣密鼓地袭来好么…
就像我执着的要考研,并不是说我死要面子活受罪,而且它对有些巨大的意义,它的存在是为了证明——哪怕我遭受了如此多的不公和磨难可是我依旧可以打倒它们,并且战胜一切跟正常人一样做到别人所有能够做到的一切,同时也证明了我三本的出身其实真的只是一个“过渡的存在”而非终点,我可以做得更好,只是真的曾经因为客观的制约,我没能做到更好…然而这一切真的都成了定局,我只有深深的无力感和迫不得已的逃避,我很忌讳这些问题,我很怕再次这样…因为这么八年来我真的一直活的很累,很坎坷,但是却又一直努力调节着,安慰自己,鼓励自己…但是打击还是接二连三的让人应接不暇,这时候就发现了当初心理的调节是多么的重要和必要…然而救人者终究不能自救,我也只是希望你们能明白这一切的重要性。

……………
这会是一个连续不断的“盖楼贴”,怕麻烦可以直接点击【只看楼主】
剩下的问题…楼中楼回复…
044750ikcvk727j6q29f6z.jpg

评分

参与人数 5家园豆 +50 收起 理由
猪77 + 8 加油,你那么年轻,就承受了这么多的事情和.
雪夜听禅 + 2 你真的已经很棒了吧,万事别勉强自己,生活.
春天到 + 10 【春天到】打赏了楼主10个家园豆。.
小強 + 10 【小強】打赏了楼主10个家园豆。.
洪飞 + 20 【洪飞】打赏了楼主20个家园豆。.

查看全部评分

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 11:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
病理会诊:专家看切片
对于很多人来说…尤其是康复了很久的人…其实并不太愿意回想起这些经历的…这也是为啥好多以前的小伙伴们都不在的原因…因为觉得已经康复啦…或者准确的说是已经抑制住了…所以想要重新开始过正常人的生活…
正常人的生活…嗯…充满了喜怒哀乐,并不像你在医院的时候那样…每天除了打针就是睡觉要么就是遛弯聊天什么的…(那时候手机还不是智能的…所以很少有玩儿手机的…也很怀念那个时候没有智能手机的日子呀)所以唯一的信念就是快点好起来,然后就再也不用扎针,再也不用成天闻着消毒水的味道,再也不用听周围不幸离世的人们的哀嚎,再也不用一直承担各种副作用……
唯一的盼头就是——出院!康复!
然而…当你回归正常生活后~没有人会因为你得过病就让着你…没有人会因为你所有的这种“客观绝对不可更改”的过去就理解你,它们看到你现在丑了胖了(大多数人康复后容貌会有不可逆转一些变化,体型亦然…很多人一辈子都瘦不下去了)就理解你,不会因为你的过去就无限的包容你………全都不可能,充满了算计和尔虞我诈,你也不可能打苦情牌说“我得过病啊…你们要让着我,保护我,容忍我,包容我…”
所以其实我觉得…与其说了让别人同情你,还不如别说…反正别人不会懂…哪怕是论坛里的人,也只是说比旁人更加懂你…而不是完完全全的感同身受…这是不可能滴~
在社会…学生时代你要想着升学考试…工作以后你要想着赚钱…尤其是德国重病的…每个人都觉得曾经花过这么多钱…那么要赶紧赚回来才可以呀…所以可能经受更大的
压力
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

16

主题

595

帖子

2307

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-3-31

一生平安

发表于 2016-3-25 09:26:40 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃嘉峪关
如果太累了,不如什么都放下,先彻底休息一下。小小年纪经历了生死,世上再没有什么比生死还重要的事,康复8年本身就是一件值得开心的事,每天开心的活着最重要。我女儿高一刚入学生病,为了康复的更好,也为了避免假发带来的尴尬,我们直接让她休学2年,我一直是个公认的非常要强的人,但是经历了这一事,对女儿只有一个要求,健康快乐的活着就好,并且把这个观念传递给女儿。她休学期间画画,烘培很开心,而我当放下所谓的望女成材之心后,发现我女儿有这么多我未曾发现的优点,我对女儿的肯定让也影响到她,她比以前更自信了。全面有个白荷阿姨说的对,能健康的的活着就值得感恩,好好珍惜这一切,好好快乐的生活吧!祝福你,小太阳!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:00:42 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
除了最最重要的心理,其次就是不得不提的身体…如果说心理的影响是潜移默化的,那么身体的影响就是最直接的了吧…
当然我的问题不适用于全部人,只作为参考吧…
1、首先是便秘。原谅我一开始就说这么恶心的问题但是这个问题真的是不得不提…
生病之前吧…每天排便我都很正常,一天至少两次,而且很通畅,颜色形状(原谅我说的这么具体…但我觉得总有人需要…)也都很正常~
但是生病前做手术的时候灌肠了…自手术后…就有点不太正常…再到化疗…化疗那几天是完全无法排泄的过后一周左右开始放屁,而且是超级臭的那种…曾经有次跟爸妈出门,戴的假发和厚厚的医用口罩,然后在车上没忍住放了一个屁…然后我就感觉到了整个车厢的人都在捂鼻子…真的一点都不夸张
然后再过一两天才可以开始排便…但是完全不通畅…
从那之后就成了完全的便秘体质便秘的危害我就不用多说了,大家也都可以百度,对皮肤伤害那真的都是次要了…对直接的就是肠道积累太多垃圾你会蠕动的越来越慢并且积累越来越多的毒素对人体内环境造成无法一两句说清的危害……
我也试过蜂蜜水…(然而真正纯正的蜂蜜真的很难买啊!起码55一斤才是有可能真的的蜂蜜啊!)其次是香蕉…再是实在迫不得已的番泻叶和碧生源常润茶等药物…乃至于物理的方法——开塞露可是…它们已经对我全部免疫,我至今没有找到合适的方法来应对我的便秘………各种常规方法偏方都试过了完全不行…
好在皮肤还算好,没受什么影响…

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:07:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
2、激素体质的问题。我觉得这个可以归到第二类…
我现在简单的说一下我的情况啊…就是不管胖还是瘦…都是10斤起跳,尤其是胖,胖很容易,至少10斤20斤这样的变,一般都是20~30斤的增加,毫不夸张瘦的话…现在瘦10斤越来越难了…
而且懂行的人一看我就知道我绝对吃过激素,而且是大量的激素…之前我觉得大家应该跟我都一样…后来才发现…并不是啊…
那个注射用的低迷(我只知道读音)我是两支,口福强的松我一天22片,一盒100片对我来说就是4天半的量,然后我要连着吃7天么10天22的量,再依次减少直到不吃…这个已经完爆很多人了然后我现在还记得的激素就这两个激素用量和身高体重有关,也跟表面积以及病的程度有关…反正肯多因素…然后我为什么要吃这么多…臣妾真的不知道啊!
反正现在真的是体质很差很差

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:22:37 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
3、畏寒,体质改变。从第二次化疗开始我就发现我变的十分畏寒,冬天我的手直接是黑紫色用我同桌的话过我就是死人手…那种冒着冷气从骨头里渗出来的寒气…
说到这里,我异常的感谢我的同桌,因为我们高中班主任的守旧思想我们班男生女生不能坐在一起,然后跟我坐在一起的是一个对我很好很好很照顾我的妹子,比我大半年而已,但是超级照顾我!
当初我生病戴假发的问题不知是谁先说的…反正到后来大家差不多都知道了…本来一年级也没多少人,大家成天见面的…
所以我同桌自然也知道…而且知道的最多…我也经常自黑跟她说我又做了什么检查,怎么怎么爽~然后她都一般滋着牙听我讲完…也就应该是从那个时候开始我便变成了一个“话唠”23333
大概每个话痨都是因为憋屈太久,需要倾诉吧………
反正就是对我各种好…我手凉她给我用她的左手暖手,右手她写字什么的…然后每到下课饮水机里的热水绝对90%都是被她抢到,然后让我暖手用!我不在学校住院的时候我的笔记都是她给我写的…尽管我老嘲笑她的“小豆丁”字体…还有我长细胞的时候疼到哭…她知道我不能被碰,就会保护我不让别人捉弄我戳我…我手打针漏了不能写字的那一个多月她总是一边小心翼翼的躲着我的右手(我坐左边她坐右边,我的右手打朴康也就是长春地辛的时候漏到血管外了,导致组织烧坏死,化学二度烧伤,整个右手背表皮坏死,至今没有皮肤=_=具体的可以翻以前的日志)然后陪我上厕所…-_-#因为手不方便,上厕所解裤子都解不开…(这种事真的好丢人…(>人<;)!)
…………
反正真的是各种照顾我,虽然我俩也吵闹,但是毕业6年来,我依然记得她对我所有的好…

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:25:04 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
同时我的体质变差,我根据网上的测试,我是阳虚质兼湿…这个很多测试…大家也都可以测试一下…
由体质可以知道你是否适用别人的“补方”因为从中医上说…很多人是虚不受补!所以千万不要乱补!很有可能越补越虚!

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:27:16 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
4、上文说到的…手的问题…现在的手…手背没有皮肤,并且永远不会长起来,只有真皮层所以导致负重减轻并且握东西无法使出全力同时伴有手的颤抖…就是通俗地说…握东西握紧的状态下手在发抖抓不紧东西…

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:31:50 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
5、手术导致的左腿浮肿,左腿腹股沟深坑处积液过多,知觉基本不存在,同时脚腕浮肿,左右腿踩在一起明显左腿更粗,浮肿……
这个看到了一个跟我同样问题作了手术的姐姐的回复…她昵称是向日葵也是有缘呢~她做手术的是右腿…也是腹股沟…然后现在的状况就是右脚比左脚大两个码,右腿比左腿浮肿的厉害,她现在经过去北京某医院抽液(类似于抽脂那种)和一定的恢复以及弹力袜不离身…现在两个腿已经一样了…
所以这个问题也是不可逆转的,只有这一个办法,无法根除,这个姐姐的路就是我以后要走的路了…

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 05:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
更了三个小时…要去吁吁…

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2016-3-25 06:11:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
看到微博最牛人类合集…简直吓到哭恐高症受不了…

貌似我发的成了帖子…应该发图像病友圈一样是咩

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1857

帖子

4550

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
四川省成都华西医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-3-6

一生平安

发表于 2016-3-25 06:18:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
每次我女儿复查过关后我都要感恩上苍,和那些不幸的人比我感觉自己真的很幸运,感觉版主是个很好强的孩子,但生过病和正常人有区別就没有必要勉强自己,走合适自己的路心情才会更好吧,而且有事就和父母好好倾诉,他们才是这个世界上最爱你的人

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1355

帖子

3108

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-20
发表于 2016-3-25 08:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有时候执念不要太深。。。
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

751

帖子

2859

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川省中医院
目前状态
天堂
最后登录
2020-3-12

一生平安康复0-1年

发表于 2016-3-25 08:31:42 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
虽然病过,但从来没有当自己是病人,哪怕是听到背后别私语,我也当是无所谓地反问一句:你比我更健康吗?每个人都有必要思考一下,怎样理性看待生与死。有时,有些人得了流感死得比患绝症还快,有时,有些人出门在外说不定还遭遇横祸;所以能生活在蓝天里、阳光下、清新的空气中就应该好好地去品味这美好的时光,不必纠结于自己曾经的遭遇。
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1506

帖子

4308

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北医三院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-8-7

一生平安

发表于 2016-3-25 08:35:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小太阳 发表于 2016-3-25 05:00
除了最最重要的心理,其次就是不得不提的身体…如果说心理的影响是潜移默化的,那么身体的影响就是最直接的 ...

便秘这一点我也很严重,这两年越来越严重,而且你说的开塞露,碧生源,蜂蜜香蕉水果酸奶我也统统试过,然后根本作用不大
我相信,只要坚持没有什么不可以。

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1506

帖子

4308

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北医三院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-8-7

一生平安

发表于 2016-3-25 08:36:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小太阳 发表于 2016-3-25 05:07
2、激素体质的问题。我觉得这个可以归到第二类…
我现在简单的说一下我的情况啊…就是不管胖还是瘦…都是10 ...

地米吧?地塞米松。我吃激素吃的股骨头坏死……呵呵呵
我相信,只要坚持没有什么不可以。

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1506

帖子

4308

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北医三院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-8-7

一生平安

发表于 2016-3-25 08:38:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你,小太阳!永远是我的正能量!
我相信,只要坚持没有什么不可以。

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

352

帖子

873

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-5-16
发表于 2016-3-25 08:50:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
特别理解你的痛苦,你的心路历程,你的不甘心。可是生活对于我们来讲最不需要的就是敏感的神经和脆弱的心灵,虽然我也有一点。试着遗忘原来那些东西吧,生活很多种,你真的要了那些东西也不一定是幸福的,这是你自己定的标准。我也不知道我自己什么命运,但还是要走下去。

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

1219

帖子

1613

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-11-6

一生平安博学多才

发表于 2016-3-25 09:04:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你一定是个要强的孩子。继续努力,人生是长跑,不看眼前的,看谁自在跑最重要。

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

3607

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-25

一生平安

发表于 2016-3-25 09:15:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
仔细的看完了你的碎碎念,心里有些酸楚你在这么小的年纪就经历了这么多,不过也很佩服你的乐观和勇气特别是自黑的本事这点倒是和我很像,我也会人前自黑人后躲在被子里面哭,很开心你现在康复了,要继续乐观的生活下去哦,你前面的路还很长呢,会关注你的

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

1219

帖子

1613

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-11-6

一生平安博学多才

发表于 2016-3-25 09:36:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小強 发表于 2016-3-25 08:38
你,小太阳!永远是我的正能量!

看了你的康复VCR,恭喜你回到原岗位上班了。重回原来的生活轨迹就是最大的成功!加油!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号