孩子ALK阳性间变性大细胞淋巴瘤化疗结束

你若安好是晴天

      男孩，18岁，喜欢运动，身体一直很好，感冒都很少。今年二月底，洗澡时摸到右肩锁骨下有小包块，软软的，能滑动，三月初他妈妈带他到XX总医院检查，细胞穿刺，说不是恶性肿瘤，开了些消炎药，因为高三学习紧张，断断续续地打了一个星期，就没怎么管了，后来四月份，肿块变大变硬，四月下旬，到我们当地一医再次细胞穿刺检查，怀疑是非霍奇金淋巴瘤，建议我们到武汉协和或省肿瘤医院确诊，当时我们根本还不知有这种病，上网一查，懵了，立即到武汉协和，四月底切除肿块活检，五月八日确诊非霍奇金淋巴瘤类的ALK阳性间变性大细胞淋巴瘤，顿时晴天霹雳。
       五月九日带孩子住院，孩子很坚强，在来医院的路上跟我们说：你们跟我说实话，我究竟是什么病，我能够接受，不要瞒我骗我，我也好配合治疗。说完，他还补充一句：我生物成绩很好的！每次想起这一幕我都忍不住落泪。住院后，医生要求我们把片子借出来到同济医院会诊，当时还抱着一线希望，希望协和这边是误诊，但事实冰冷无情，同济的结果也一样。
       住院后，进行了一系列检查，医生判断是二a期，我们略舒一口气。孩子还想着要参加高考，他说我念了十二年书，就差这最后一个月了。我们不忍拂逆他的心愿，和医生商量，医生说他年纪还轻，体质不错，按CHOP方案治疗，治疗一周，休息一周，高考正好是第二个疗程结束后休息的周末，到时候看身体情况再定，就这样开始了治疗。
      化疗开始，孩子很难受，睡不好，吃不好，个中痛苦想必大家都有体会。二个疗程结束后，六月上旬，如期参加了高考，孩子坚持考下来了。考试结束后第二天，又住院开始治疗。七月份，第五次化疗前，做了个PET/CT检查，检查结果很好：未发现肿瘤复发或残留征象。但医生讲，还是要完成六个疗程的治疗，这样保险些。八月初，化疗全部结束，医生嘱咐三个月后去复查。整个治疗期间，每次化疗后的三天都很难受，但好的是一直没发烧，医生每次查房时都笑着问：还好吧？我们的回答也千篇一律：还好，没什么异常。出院后又到省中医院找了位熟识的老中医帮忙看了看，开了二十副中药回家煎服。
      特别要感谢孩子的学校和热心的家长，感谢我们的亲朋，在我们身处困境的时候给了我们巨大的帮助！
      特别要感谢协和医院血液科的医护人员，感谢她们悉心的治疗和照顾！
      希望孩子永不复发！！！

nyz555333111

恭喜你家孩子康复！我们跟你同病相怜，我家孩子也是今年参加高考的，只是在八月份被确诊为霍奇金结节硬化型淋巴瘤。不明白的是，你家孩子一共做了几次化疗啊？间隔多久做一次？怎么八月初就能结束所有疗程的化疗了？我家孩子八月 25 日做第一次化疗，一共要六个疗程，每个疗程二次，间隔二周化疗一次。

夜雨

坚强的孩子，祝贺你顺利成功。我也是在化疗时一点炎症都没有，以后生活起居要注意，适量的运动，提高自己免疫力。我在吃中药调理2年。一起康复吧。哈哈哈

你若安好是晴天

myz531：我家孩子一共做了六个疗程的化疗，每两个星期一个疗程，医院住院治疗一周，回家休息一周。按常规应该是每三周一个疗程，医生看他体质还可以，年纪又轻，就按两周一疗程做的，所以三个月就做完了。
谢谢夜雨祝福！不知大家预防复发有什么好的经验没有，复发有规律可循吗？

虚心

看着很能体会你们的心情,我女儿也是去年18岁时候发现的霍奇金淋巴瘤,她也是只能休学,总共做了4次化疗,现在也已在恢复身体,月底马上就要回到哈佛去念书了.做家长的我特别能体会到你文中的那种心情,还好,我们的孩子都属于比较坚强型的,当妈的我现在唯一的念想就是希望她可以健康长寿,快乐幸福!我们一起耗死086!

懂得微笑

我女儿17岁，间变，和你们一样。6疗程，少点。T细胞的复发太高。西黄丸，辅助中药效果好

背心儿

请问你们在协和血液科找的哪位教授？我们也是。。。

℡小小小思绪

没什么大不了，我也是间变大细胞淋巴瘤

你若安好是晴天

孩子明天报名，不知大学体检是什么程序，会不会体检不合格会被要求退学或休学

你若安好是晴天

懂得微笑 发表于 2012-8-16 13:22
我女儿17岁，间变，和你们一样。6疗程，少点。T细胞的复发太高。西黄丸，辅助中药效果好 ...

您好！孩子四个疗程后做PET检查已经没发现肿瘤细胞了，后来又做了两个疗程，仍少了吗？西黄丸看了下介绍，您孩子在吃吗？要用同仁堂还是其它厂家的

小琛琛妈妈

恭喜你们。真羡慕你们啊。
我孩子才2岁，T细胞，间变大，ALK阳性
去年3月做完疗程，11月就复发了
现在又开始做疗程
沾点你们的好运气，希望我儿子也顺顺利利的

燃烧的风

我妹妹，28岁，也是间变性大细胞淋巴瘤ALK阳性，IIA期。现已经做了五个疗程的化疗，第五疗程开始前做加强CT，发现淋巴瘤消失了，医生要求再做一疗程。
不知道你们的孩子做自体造血干细胞移植没有？我们的主治医生强烈要求现在做移植，我们又咨询了北京医院的医生，有的说现在做，有的说先不做。现在都不知道该怎么办了……

楼主姐姐，你家孩子复查情况怎么样？

秋雨梧桐

我弟弟2014年4月份查出ALK阳性的间变性大细胞淋巴瘤，现已做完五个化疗还没开始做放疗，希望早日康复！！！

祈盼彩虹

虚心 发表于 2012-8-16 13:08
看着很能体会你们的心情,我女儿也是去年18岁时候发现的霍奇金淋巴瘤,她也是只能休学,总共做了4次化疗,现在 ...

回哈佛念书，厉害，什么专业呢

虚心

祈盼彩虹 发表于 2014-11-9 14:08
回哈佛念书，厉害，什么专业呢

数学和计算机。

echoyongyong

我也是这个病，我每次化疗都要做两次腰穿，你孩子需要么？我一共六次，现在进行到第三次。我看这里好多这个病，为啥我的医生说我的很少见。。。上海复旦中山医院给确诊的，之前两家医院无法确诊，中药吃啥中药，没有认识的中医，咨询下

祈盼彩虹

虚心 发表于 2014-11-13 08:16
数学和计算机。

不错的专业，本身就2个专业就是相辅相成的，而且都是很有挑战的专业

际红

现在孩子很好吧，我孩子和你家一样，刚发现，第一疗刚结束，想问问情况。

13700687519

我孩子也是，13岁，目前刚开始第一个疗程，关于治疗、护理之类的不知道楼主或其他朋友可否交流一些经验?谢谢!

好运常伴

祝福孩子！加油！