浆母细胞性淋巴瘤

王小禄 · 发表于 2016-2-19 10:38:22

化疗五次，复查pet/ct……
怎么没效果呢……
有没有同类病友？看看你们的效果

大雨 · 发表于 2016-2-19 11:17:49

耐药，换方案呗

王小禄 · 发表于 2016-2-19 11:25:47

大雨发表于 2016-2-19 11:17
耐药，换方案呗

换了好几次了，医院看了好几个，没有特别的方案用了，只有考虑临床实验

洪渣渣 · 发表于 2016-3-9 13:01:31

我爸用的epoch方案加万珂和局部放疗，治疗一年左右，准备移植了。加油别放弃。一定要用最强的化疗方案！

希望在前方中 · 发表于 2016-3-10 12:26:21

我爸爸也查出来是这个病。。目前还在化疗第一个疗程中。

nulis254 · 发表于 2016-4-13 16:32:04

希望在前方中发表于 2016-3-10 12:26
我爸爸也查出来是这个病。。目前还在化疗第一个疗程中。

你好。你爸用的是R-CHOP+万珂方案吗？

希望在前方中 · 发表于 2016-4-16 17:42:54

nulis254 发表于 2016-4-13 16:32
你好。你爸用的是R-CHOP+万珂方案吗？

你好，不是最开始我不太懂。弄错了。浆母不显示CD20，所以用不美罗华。我爸用的是CHOP加万珂。你们也是浆母吗

nulis254 · 发表于 2016-4-16 20:29:39

希望在前方中发表于 2016-4-16 17:42
你好，不是最开始我不太懂。弄错了。浆母不显示CD20，所以用不美罗华。我爸用的是CHOP加万珂。你们也是浆 ...

洪小南医生给的方案是CHOP方案，她不建议加万珂，她说浪费钱。下周一就准备化疗了，祈求一切顺利！！！

nulis254 · 发表于 2016-4-16 20:30:25

希望在前方中发表于 2016-4-16 17:42
你好，不是最开始我不太懂。弄错了。浆母不显示CD20，所以用不美罗华。我爸用的是CHOP加万珂。你们也是浆 ...

我们也是浆母细胞淋巴瘤。

希望在前方中 · 发表于 2016-4-18 15:03:40

nulis254 发表于 2016-4-16 20:29
洪小南医生给的方案是CHOP方案，她不建议加万珂，她说浪费钱。下周一就准备化疗了，祈求一切顺利！！！
...

据我了解这个病目前国内并没有一个标准的治疗方法。感觉医生也是在摸索中，哪个方案好，只能看病人用了有没有效果。我们在湘雅的主治医生说用了万珂效果会更好，我之前也问过北肿的宋玉琴大夫，她说用万珂是对的。

希望在前方中 · 发表于 2016-4-18 15:04:08

nulis254 发表于 2016-4-16 20:29
洪小南医生给的方案是CHOP方案，她不建议加万珂，她说浪费钱。下周一就准备化疗了，祈求一切顺利！！！
...

据我了解这个病目前国内并没有一个标准的治疗方法。感觉医生也是在摸索中，哪个方案好，只能看病人用了有没有效果。我们在湘雅的主治医生说用了万珂效果会更好，我之前也问过北肿的宋玉琴大夫，她说用万珂是对的。希望你们一切顺利。

nulis254 · 发表于 2016-4-18 21:25:48

希望在前方中发表于 2016-4-18 15:04
据我了解这个病目前国内并没有一个标准的治疗方法。感觉医生也是在摸索中，哪个方案好，只能看病人用了有 ...

谢谢你，祝大家都能顺利康复！你也是湖南的？我爸明天还有化疗一天，医生说怕不耐受，第一次化疗分做两天挂水。

希望在前方中 · 发表于 2016-4-19 10:45:22

nulis254 发表于 2016-4-18 21:25
谢谢你，祝大家都能顺利康复！你也是湖南的？我爸明天还有化疗一天，医生说怕不耐受，第一次化疗分做两 ...

是的。。。
据宋大夫说，这个病的特征是前期的效果非常好，后期会出现耐药的情况。。她建议我们化疗如果能达到缓解后，进行自体移植。但是湘雅的医生说，需要异体。。我们还在纠结中间。

nulis254 · 发表于 2016-4-20 19:45:27

昨天第一次化疗结束，目前除了有点便秘，没啥其他反应。看见大家都反应蛮大的，我这静悄悄的，不知道是好事还是坏事？

nulis254 · 发表于 2016-4-22 11:01:46

洪渣渣发表于 2016-3-9 13:01
我爸用的epoch方案加万珂和局部放疗，治疗一年左右，准备移植了。加油别放弃。一定要用最强的化疗方案！ ...

方便给个qq或者微信号吗？想加你交流下，谢谢！我的qq33935449，加我请备注下086。

nulis254 · 发表于 2016-4-22 11:04:37

我爸爸化疗五天了，没看到什么效果，也没啥明显的副作用，我们都有点担心。

洪渣渣 · 发表于 2016-4-26 18:24:03

nulis254 发表于 2016-4-22 11:01
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...

这个特别容易复发而且是在治疗过程中复发。当时我爸的大夫也是劝不治了，我们只是坚持要治疗的。

洪渣渣 · 发表于 2016-4-26 18:24:45

nulis254 发表于 2016-4-22 11:01
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安静的penguin · 发表于 2016-4-28 22:57:46

我爸也是浆母细胞瘤，医生说非常罕见。我爸正在进行第一次化疗，明天就结束就。目前很有效果，但是不知道以后会怎样。。。医生也是说病情罕见，治疗复杂，只能是根据情况及时调整方案。现在的方案是21天化疗周期。。。

安静的penguin · 发表于 2016-4-28 23:02:03

nulis254 发表于 2016-4-20 19:45
昨天第一次化疗结束，目前除了有点便秘，没啥其他反应。看见大家都反应蛮大的，我这静悄悄的，不知道是好事 ...

我爸爸也是有点便秘，除了感觉乏力，其他都正常。没有不良反应，是好的现象！

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