淋巴瘤权威专家朱军的出诊精华 患者必看! 受访专家:朱军,北京大学肿瘤医院党委书记,大内科主任,、淋巴瘤科主任,主任医师,博士研究生导师 擅长:恶性淋巴瘤规范化诊断和个体化综合治疗 出诊时间:周三上午(特需门诊) (健康时报记者 王琪 文/图 健康时报驻北京大学肿瘤医院特约记者 管九苹)“如果我这一辈子一定要得一种肿瘤,那我希望是淋巴瘤。”朱军大夫经常跟患者说,多数淋巴瘤很“善良”,疗效较好,进展缓慢,患者可以带瘤生存很多年。不过,由于各种原因导致的并发症状也让不少患者非常烦恼。朱军大夫很擅长解释这些症状的背后的“故事”,并为患者找到最佳解决方法。患者由于“不懂”而导致的惊慌失措,常常能在他这里得到安抚。 门诊见闻: 在朱军大夫的门诊上,部分是已确诊、治疗多年的淋巴瘤患者,今天,来了一位与众不同的患者。 “朱大夫,我这一个多月就跟天气预报似的,一到雾霾我就发低烧。我是不是在您这儿做个全身检查?”这位大妈着急地得都说不清了。 “你最高烧到多少度?”朱军大夫问。 “38.9度。”大妈目不转睛地盯着朱军大夫脸上的表情。 “有点高了。还有别的资料吗?你自己有记载一段时间的体温吗?体重有明显下降吗?”朱军大夫问。 “没有,我没称体重,我可以记体温啊。我也不知道该不该查,我心理素质挺低。”大妈挺着急。 “我给你两个建议,第一,凭我现在的感觉,你没有特别严重的问题,当然我是凭感觉。医生是有一种感觉的。发烧可能跟你工作状态、劳累、天气等原因有关。但我的感觉也不是完全算数,只是我没觉得你到了明天必须住院的地步,不用那么紧张。 第二,从现在开始你每天查体温:早上醒了还没起床时测一个;中午吃完饭,休息休息的时候测一个;晚上该睡觉了,洗漱完了躺在床上,准备入眠时测一个。这些体温你就拿一个表画上,测一周到两周的时间,到时拿来给我看,我就能看出来,你这一天的体温变化,以及每天的变化,这两个变化很重要,把这个拿来后,咱们再说下一步该查什么。我要给你安排全身检查很容易,但现在查了没什么意思。”朱军大夫嘱咐。 “是啊,总觉得查完我要吓死了。”大妈摸着胸口说。 朱军大夫笑了,“多半会吓到一点儿,因为做一次PET-CT一万多块钱,不可能什么结果都没有。” “那没关系,做了检查能放心就行。”大妈说。 “关键是可能花了这一万多元钱更加不放心啊。听我的,回家就这么办吧。”朱军大夫说。 “您说是不是因为雾霾?我需要记录天气吗?”大妈还想跟朱军大夫多聊一会儿。 “那倒不用,雾霾的轻重跟个人感觉有关,你觉得今天雾霾吗?我还觉得阳光灿烂呢。放松吧,别太累。我看你状态挺好的。”朱军大夫安慰说。 淋巴瘤患者贫血做骨穿或查免疫 门诊现场:19岁的小伙子患淋巴瘤几年了,通过治疗病情一直比较稳定,但最近半年持续贫血,不仅眼球变成了蓝色,严重时甚至走不了路,全家人想咨询朱军大夫,是孩子的淋巴瘤加重了吗? 朱军:你现在最突出的问题不是简单的淋巴瘤病情加重,而是严重的贫血。贫血导致了你现在生活质量很差,都没法活动了。贫血是啥原因?目前有两种可能:一种是骨髓受到肿瘤侵犯,肿瘤细胞在骨髓里猛长,连红细胞都不能正常生长了。可如果是这种可能,通常情况下,白细胞和血小板都会有问题,而你现在白细胞和血小板基本上还可以,这有点不太符合骨髓受侵的状态。 还有一种可能,就是淋巴瘤导致了你身体免疫系统发生了变化,引发自身免疫性的溶血性的贫血。我觉得这种可能性比较大。怎么来证实呢?首先要做骨髓穿刺,就能明确你骨髓是不是满满的都是肿瘤细胞;其次我们来排查免疫系统问题。如果是免疫系统问题的话,目前更重要的是控制溶血性贫血,那就应该去血液科,血液科有自己的一套办法。 淋巴瘤化疗无效 查基因或改方案 门诊现场:一位80多岁的东北老大爷患上弥漫大B淋巴瘤,在当地医院经过四个疗程的化疗后,肿瘤却没有按照期待变小,当地医院派大爷的儿子来北京找朱军大夫,想问问下一步该怎么治疗? 朱军:我说一下我的想法,你先听明白,然后回去再跟家里人和当地的医生沟通商量。第一:针对病理诊断来看,如果你们还留着肿瘤组织的蜡块,可以再做一个基因检测(Fish检测),看看有没有C-MIK基因,Bcl-2+或者是Bcl-6+的突变。因为就你目前的检查和治疗结果来看,我特别担心患者是这一种特定的类型,叫双重打击弥漫大B细胞淋巴瘤,你听这名字就有点怪。什么叫双重打击啊,他有可能有两种基因发生了变化,如果你爸爸真是这个类型,你心里要有数,很难治很难治,目前全世界都没有什么公认的好办法。 第二,如果只是普通的弥漫大B细胞淋巴瘤,那我们就反省一下,治疗过程中有没有值得改进的地方。因为你父亲年龄大、心脏不好,当地医生给你选的是较温和的化疗。现在治疗四个周期了,效果不是很满意,又觉得他对这个化疗的耐受性还凑合,我们下一步就得适当的调整方案,增加治疗强度。你什么都没用过的时候我怕一碰你你就倒了,我就轻一点;我抡了你两拳,你没倒,耐受性还可以,再加上我打击你以后没管住你,我就得力量要加强。当然,药物仍然要在考虑老人身体条件的前提下进行选择。 反复发烧半年多 需做个全身检查 门诊现场:一位73岁的东北老大爷去年四月份确诊了血管免疫母T细胞淋巴瘤,从四月到现在经历五次化疗之后也没有退烧。儿子干脆把老人接回了家自己打针退烧,目前老人时好时坏,烧也一直没退。现在来朱军主任这里看看能不能帮老人把烧退了。 朱军:通过你的描述和这些检查诊断结果,我推测你父亲的病没好,甚至还加重了。这个年龄得这个病很糟糕很难治。发烧很有可能跟肿瘤的进展有关,这种可能性最大,但有关到什么程度,就需要做全面的检查才能知道。 检查可以告诉我们,你父亲的肿瘤发展到什么程度,有没有新的器官受侵,骨髓有没有问题,体内的EB病毒怎么样,血常规怎么样,肝肾功能如何……了解之后我们才能做出判断:老人现在还能打化疗吗?用什么样的药再治疗?是用原来的化疗还是完全用新药? 我给你的建议是,回去你在当地住院的医院做一个系统的全身检查,就在你父亲化疗的医院做,方便踏实,医生知根知底。检查完了把结果拿过来给我看,或者带老人一起过来我们再商量下一步怎么办。 化疗致肺纤维化多是药物性损伤 门诊现场:一位山西来的先生为在当地化疗的妻子来北京求医,妻子患上弥漫大B细胞淋巴瘤,经过两个疗程的化疗后,出现了肺纤维化的现象,气喘、呼吸困难。想咨询朱军大夫,是不是病情出现了变化,下一步该怎么治疗,需不需要用消炎药? 朱军:化疗两个疗程后出现肺上的这种情况,一般先怀疑是否有药物性肺损伤。这种反应不少见,如果有症状,比如气喘、咳嗽等,化疗可以先缓一缓,先用药控制,给病人多一点时间休息,观察肺的情况。 你问关于抗生素的问题,其实如果医生判断没有确定的感染证据,不应该,一般也不会轻易用广谱性的抗生素。当地医院给你妻子及时用上了激素,一般三五天就能见效,用上两周左右,观察肺的变化情况。如果明显好转了,就可以继续化疗了。 记者手记 看过病的人都知道,不知为何出现的症状、辗转多家医院都难以得到确诊,这种情况比病本身更让人担惊受怕。就像身处一部破案悬疑片里,关键的线索总是隐藏得很深,让故事的圆圈无奈地少了一环。“来跟我说说你的故事。”对首诊的病人,朱军大夫总是这么说。在阅历丰富的医生生涯中,他听过、看过很多故事,再曲折、再出乎意料的故事,他都能找到一个合乎逻辑又可以期待结果的解释,让每位患者的故事变得完整、合理。持续一年的严重贫血,对化疗打击纹丝不动的肿瘤,反复半年多的低烧……每位患者的故事都不同,知道了症状背后可能存在的每一种原因,把藏在暗处的“敌人”暴露在阳光之下,疾病也就不那么让人害怕了。 见到朱军大夫一次不容易,有的患者恢复健康的心情也很急迫,希望把所有不舒服的原因以及可能性一次问完。这时,朱军大夫就会拍拍患者说,“这就是另外一个故事了,先把眼下的问题解决了再说。”没有名医的派头,着眼于解决患者最大的诉求——许多外地淋巴瘤患者唯一信任的“朱大爷”,在记者看来,也是一位在淋巴瘤的“刀山火海”里讲故事的侠客。
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