淋巴瘤之家的各位朋友们，大家好，我的论坛ID号一片云，大家都愿意叫我云姐。我来自成都，今年48岁，我是2010年的11月份确诊为脾边缘带淋巴瘤，治疗结束至今已经四年半了，目前各项指标都非常良好。我感觉淋巴瘤就像咱们常见的高血压、心脏病一样，是可以有效地控制和治疗的，我们大家不要被它吓垮。经过努力，我们都能取得胜利，大家一起加油。
1．如何确诊淋巴瘤？
我是发现病是因为在单位的体检的时候，做的血常规里头发现了血严重异常，当时的白细胞超高，淋巴细胞更是超高。就是达到了正常值上限的三倍，然后就决定上比较大的医院，华西医院去血液科进行进一步检查。然后医生看了情况，也就让我做了骨穿，骨穿的结果就确诊为脾边缘带淋巴瘤惰性。
2.治疗的过程？
确诊以后，因为对这个病不是很了解，病理报告写的是B细胞增殖型疾病，我也不知道它应该是，当时不太知道它就属于淋巴瘤的一种。所以，咨询了多个专家，大家都告诉这是一个恶性的，从学术角度来讲，它是一个不除根的病。那么，它的常规治疗方案呢，切脾，然后严重时化疗、移植，用美罗华，这是各个专家通用的意见。我的主治大夫时候比较平和型的，他的首先意见就是先是切脾，切脾了以后再看，然后2010年的12月份我就住院把脾切掉。切掉了以后，当时的血象表现还不是很好，我当时的白细胞在最高的时候到了二十九点几，然后淋巴细胞切脾之后略微有降，但仍然很高。因为想转血液科，转不进去，血液科，华西医院的这个床位很紧，然后医生就先让我回家，再等着后期的这个办法。然后，后来我就办了一个贾永前贾教授的号，他看了这个情况，他说咱们一步一步治疗，不要急，首先呢咱们先试试普通的药。然后呢，就给我开了干扰素，打了，持续是打了一年，干扰素打了以后，两个月我的血象就发生了很明显的变化。就是说这个白细胞、淋巴细胞都进入了正常值，血小板还是高一些，整体上来讲治疗效果不错。然后，又稳定了，就持续又打了，往后持续又打了，打的是一年吧，打到半年的时候，又让我做了一个骨穿，骨穿表现的也是骨髓缓解，虽然还稍微有点异常，粒红比例好像不太正常，别的这个就是说超标的淋巴细胞数已经明显地好转。既然这个治疗方案比较有效，就持续了打了12个月，稳固了，然后教授呢就让我的方案停止，进入了观察。这时候呢，各项指标都比较好，因为我当时发现的时候也没有其他外在的治疗，就主要是血象的变化的异常。然后，持续了一年之后，再做血免疫分型的时候，还是显示有异常细胞，然后贾教授又让我打第二期的干扰素，我就进行了打，但这次的效果没有第一次好。打了九个月，九个月结束以后，见效果不是很好，就停了药，停了药以后，按照贾教授说的，这本是不太除根的，因为惰性很难除根，那么有一点咱们也不怕，密切观察它，如果它发生剧烈变化的时候，咱们再调整其他的药，还有其他的药。医生让我进入观察的时候呢，我挺不太接受的，我总觉得我跟抱了一颗定时炸弹似的，谁知道哪一天它就发作起来了，是不是，反正疑虑重重，贾教授的意见有一些超标，没什么，等到一定的程度，你再用其他的手段的时候，伤害也是伤害一次，然后你杀一大批，可能效果会更好。你能保持现在的生活质量，维持现在比较高的生活质量，这个更好一些。
我又咨询了一下北肿的宋玉琴教授，她的意见也是，有点就有点吧，她说等到它发作到一定程度的时候，咱们用药把它杀干净是一样的。然后呢，说后期治疗可能会，如果它迅速发展的话，可能会用单美罗华，或者是小化疗把它杀一杀。既然专家的意见都这样吧，我也就接受了这种意见，也不再忧心，比较平和地接受这个。然后我们的教授，我的主治又给我开了点扶正的药，中成药，吃了三个月之后，我一查，我原来有轻微的腹滞，现在出现了奇迹，就是说没有了，至少用医学的手段检查是没有了。这个让我心里更吃了一颗定心丸，我随后也在咱们的网站上就是说把我这个经验跟大家进行了分享，就是说不要医生观察的时候，我们就很觉得不放心。我觉得你进行了综合的这个医疗手段方案进行比较，你接受了它之后，你一定调整你的心态，调整你的生活方式，让你的身体处于更加健康的状态。这样的话，你的这个免疫力就会提高，咱们说的这个正压住邪的时候，你有轻微的小变化，它就不会再发展。我觉得在这里跟大家要分享一点的就是说，我们群里有不少的惰性的朋友，大家都对这个观察，觉得医生好像是不是没有尽职，或者是说我用更激烈的手段治疗效果会更好呢？我觉得也未必。因为我这个病情，几个病友大家的方案都不一样，有的各种方案都用了，化疗、美罗华都用了之后，他仍然现在的状态并不好，而且在这个过激的手段对他的这个身体的损害也很大。他的生活的质量呢也明显的要下降了，你身体状况不好，生活质量也不好。所以，我觉得我们对于这些惰性的朋友呢，对自己的方案呢进行比较之后，就是说可信的一些专家的意见汇总之后，你选择了一个，您就尽心地去配合医生进行治疗，让自己的身体状态处于最佳的状态。那么，我觉得这样的治疗就会起到最好的效果。
3.治疗中如何调整心态？
我最初的时候吧，因为对这个病的不了解，只是凭直觉觉得这是恶性的东西，就是非常不乐观。我想我会是那个一年的、三年的，还是那个五年的呢？我确实我手术前的时候，我把遗书我都写好了，然后后期随着对病情的了解，特别感谢的就是咱们这个淋巴瘤之家，洪飞他们这一批的志愿工作者们，他们搜集了最新的国际方面这个治疗的这个意见；同时呢，很多的病友志愿地把自己的经验与大家分享，然后从这里头获得了很多的信息，就是说淋巴瘤不像我们原来想的那么可怕，它在恶性肿瘤当中它应该是治疗效果比较好的一种肿瘤。那么我们现在就是说如果你的心态，就是说你天天的处于那种自艾自怜、垂头丧气、唉声叹气，甚至是天天哭，没有任何意义。哭，哭不好你的病，我们没有选择，我们只有接受，我们摊上这种病了，我们只能让自己以更好的状态来应对这个病，来配合这个医疗的这个手段，让它这个治疗的效果达到最好，同伴们咱们这些彩虹朋友们的支持，还有看到那么多康复的病友，让我感觉到信心很足。我觉得五年没问题，再一个五年我也可以做到，再一个五年那我觉得也没问题。所以这种平衡心态下，我觉得我的状态就非常好，认识我的朋友，就是说我的同事都觉得我的状态调整得很好，看我的精神也不像重症的病人。当然了，这里头咱们确实有个心理的过渡，就是说从最初的不接受，特难以接受我们这个病到我们坦然面对这个病的时候，这是有一个阶段的。只是长点和短点的问题。我们应该获得更多的这个病友们的这些信息，让这个过程尽可能地缩短，然后把自己的心态调整好，争取更好的效果。
4.康复后的生活？
我现在是完全是正常人，我两个手术以后，两个月开始我开始工作，然后随着身体的恢复，力所能及的工作，然后早晨呢尽量不贪床，我没有做到百分之百地锻炼，但是早晨有时候我要起来，到公园里散散步，有时候跟他们学点太极拳，做点就是说不是很剧烈的运动。然后晚上吃完饭散散步，这个呢能够经常，一周能有个五天，这是肯定能保证的，没有那么说就是对自己特别刻意，觉得今天累了，因为咱们这个状态确实是容易疲劳。比如说累了或者什么的时候，我就会修整。然后其他的家务事呢就是力所能及去做，然后各项活动呢随着自己的身体状况，能参加的就参加。基本上就是说不知道我病情的人都不把我当成病人。
5.治疗中家庭给予的感动？
就说到这个家人对自己的照顾，我感觉我的感触也是非常深的。就是说自己原来呢老是觉得是在拼，在不断地改变自己的工作，在提高自己，好像把自己很大的重心都放在了自己的奋斗上。然后，忽略了很多，生活中很多细微的感情的交流和一些体验。我生病以后，我的兄弟姊妹也都过来了，我年迈的公公婆婆也来了，大家都对我进行，都付出了自己深深的爱吧，让你感动着，你在这个家庭当中是充满了亲情的这个维护。大家都盼你更健康，那么我们呢也就更觉得我们是应该健康起来，来回报大家对你的关爱。从得病对我们这个体验来讲，我就觉得经历了磨难之后，大家对生活中的感悟比较多，不再像原来那样对以前的事情拼、爆，那么现在对生活中的点点滴滴，一个拥抱、一句关爱的话语都觉得自己能更仔细地去品位，更能感受其中的这个甜蜜、关爱吧。我觉得就是说现在的生活觉得更幸福了。
6.想对病友说的话：
经历了苦难，让我们比常人更能体会幸福，更珍惜生活中的每一天；让我们大家一起加油，战胜可恶的淋巴瘤，享受美好的每一天！
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发表于 2016-1-5 10:31:52
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