搜索
查看: 7755|回复: 26

郁闷死了~

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
发表于 2015-12-14 07:09:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃兰州
我儿子去年年底被诊断为弥漫大b淋巴瘤,治疗了一年,化疗、射波刀全用了,化疗方案换了也没用~越治瘤子越长得快!现在还侵蚀到别处~射波刀造成放射性伤害肺炎~我现在哭也不敢哭,路也不知在何方~医生一再说瘤子恶心程度很高,但对于治疗又是摸索向前~真后悔当初还不如不治~至少儿子活得很有质量!要知道他已经考上工作了~从开始到现在,除了治疗时的痛苦,射波刀之后的微咳,儿子其他不良反应都没有~唉!到底该怎么办啊!!!希望有人能帮我出出主意!在这里叩拜了!

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

842

帖子

1725

家园豆

您的身份
家属
病理报告
浆细胞淋巴瘤
目前状态
康复3-5年
最后登录
2021-4-4
发表于 2015-12-14 08:10:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
病理会诊:专家看切片
怎么能不治阿。是不是该换家医院阿?还是在淋巴瘤之家申请病理会诊?

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:12:56 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
yiyi3344 发表于 2015-12-14 08:10
怎么能不治阿。是不是该换家医院阿?还是在淋巴瘤之家申请病理会诊?

医院换了2家了,准备换第3家!不行就接着换~

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

84

帖子

320

家园豆

最后登录
2016-10-26
发表于 2015-12-14 08:22:51 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
建议去北京

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

144

帖子

595

家园豆

最后登录
2024-7-10
发表于 2015-12-14 08:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
会诊一下吧,看看是不是弥漫大B

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

842

帖子

1725

家园豆

您的身份
家属
病理报告
浆细胞淋巴瘤
目前状态
康复3-5年
最后登录
2021-4-4
发表于 2015-12-14 08:33:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
兰州潇 发表于 2015-12-14 08:12
医院换了2家了,准备换第3家!不行就接着换~

病人最怕就是这样,病拖不起,身体也扛不住。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:34:28 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
勇往直前123 发表于 2015-12-14 08:27
会诊一下吧,看看是不是弥漫大B

还是穿刺吗?

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:35:15 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
115117190705 发表于 2015-12-14 08:22
建议去北京

嗯嗯!打算去北京医科院肿瘤医院。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:36:52 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
勇往直前123 发表于 2015-12-14 08:27
会诊一下吧,看看是不是弥漫大B

也想再重新做穿刺,但又有人说,万一穿的位置不对~结果也怎样怎样的!

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:38:42 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
yiyi3344 发表于 2015-12-14 08:33
病人最怕就是这样,病拖不起,身体也扛不住。

是啊!最怕最怕他痛苦而去~真的是实话!

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

470

帖子

1308

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
麻省总医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-4-16
发表于 2015-12-14 08:40:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理准确吗?治疗没有效果一定要换一家看看,去北京上海找专家吧. 淋巴瘤是最复杂的癌症,分好几十种,几乎每一种治疗的方法都不一样,所以病理的准确很重要很重要!

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 08:41:45 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
冷火鸡 发表于 2015-12-14 08:40
病理准确吗?治疗没有效果一定要换一家看看,去北京上海找专家吧. 淋巴瘤是最复杂的癌症,分好几十种,几乎 ...

谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

144

帖子

595

家园豆

最后登录
2024-7-10
发表于 2015-12-14 10:47:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
兰州潇 发表于 2015-12-14 08:36
也想再重新做穿刺,但又有人说,万一穿的位置不对~结果也怎样怎样的!
...

会诊,不是穿刺,你借来以前的切片去北京重新做个免疫组化。病人不用去。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

83

帖子

402

家园豆

最后登录
2017-9-17
发表于 2015-12-14 10:58:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你可以试试西方的酮体饮食法,可以有效抑制肿瘤生长,详情网上查一下。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 14:39:53 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
暖心 发表于 2015-12-14 10:58
你可以试试西方的酮体饮食法,可以有效抑制肿瘤生长,详情网上查一下。
...

谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

37

帖子

93

家园豆

最后登录
2015-12-24
发表于 2015-12-14 17:52:27 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
你我都是妈妈,你此时的心情我能理解。但千万别放弃,只要有一线希望我们都要努力。加油!

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

248

帖子

513

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
第三军医大学附属第二医院(新桥医院)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-5-19
发表于 2015-12-14 21:59:54 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油吧,我们都是为孩子担心着的妈妈,千万要挺住,别放弃,加油

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

46

帖子

116

家园豆

最后登录
2016-1-4
 楼主| 发表于 2015-12-14 22:01:13 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
知足者常乐 发表于 2015-12-14 17:52
你我都是妈妈,你此时的心情我能理解。但千万别放弃,只要有一线希望我们都要努力。加油!
...

谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

686

帖子

2798

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-12-7

一生平安

发表于 2015-12-16 18:58:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
加油,尽快去医科院肿瘤医院进行病理确诊和治疗,一定会好的!

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

50

帖子

181

家园豆

您的身份
病友
病理报告
边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-4-12
发表于 2015-12-18 06:17:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
暖心 发表于 2015-12-14 10:58
你可以试试西方的酮体饮食法,可以有效抑制肿瘤生长,详情网上查一下。
...

生酮饮食很危险,需要医生指导,还有很多药物配合,而且生酮饮食也不是用来治疗癌症的。还可以选择更科学的car-t,针对放化疗无效复发难治的淋巴瘤可以申请,北肿好像有这个项目。你可以关注下car-t,论坛里也有化疗无效,选择car-t完全缓释的人。加油!早日康复!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号