病友故事 | 4线化疗，4次CAR-T，双表达弥漫大B并没有打倒我

之家小编

谁又能想到坐在对面的，一直笑容可掬、精神饱满的江大哥已经经历过4线化疗，以及4次CAR-T治疗呢？在他身旁的妻子作为这段历程的讲述者，把他这段曲折的治疗过程云淡风轻地跟我们分享着。3年的漫漫治疗路，有未知、有恐惧、有失望，每每想起那些艰难时刻，夫妻俩都忍不住落泪，但一直不变的是心中的希望。就如江大哥妻子说的，现在每天醒来，看到丈夫能够平平安安地活着，觉得就是生命的馈赠。怕什么治疗艰难，过一关有一关的喜悦，过一天有一天的憧憬，感恩的人，不为失去的愤愤不平，只为依然拥有的感激不已。

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三年治疗路漫漫

在上海同济医院第二届患友会上，李萍主任分享了江大哥颇为曲折的治疗经历。2019年，本来血糖就不稳定的江大哥饭量开始减少，人也逐渐消瘦，妻子虽然敏锐地觉察到江大哥的变化，但也只是以为由糖尿病导致的，并没有与淋巴瘤联系在一起。直到朋友的提醒，他们才开始重视并四处求医。

刚开始江大哥被确诊为套细胞淋巴瘤，并进行了两个疗程的化疗，可是并没有取得预期的效果。后面再经过病理会诊后，江大哥最终确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤，而且是预后不良的双表达。在经过4个疗程的R-CHOP方案治疗后，CR（完全缓解）并未如期而至，即使后面更换了更强的二线方案R2+ICE，江大哥仍然只获得部分缓解（PR)的效果。而且，由于对R2+ICE不能耐受，后面只能更换R2+GDP方案，但已经对化疗耐药的江大哥这时候的病情已经出现了进展。

2020年，CAR-T疗法尚未在国内正式上市，但已经在很多的临床研究中展现出了很好的疗效和潜力。在传统化疗不能获益的情况下，9月份，江大哥一家决定尝试CAR-T疗法，期盼这种新疗法能带来治疗新希望。

因此没有太多的犹豫，江大哥很快就加入了CD19的CAR-T临床试验组并且获得了之前常规化疗从未有过的CR疗效，一家人终于可以回归到正常的生活！

那些回归平静的生活，普通但弥足珍贵的日子，真希望可以长一点再长一点。正当全家人都如释重负，以为可以摆脱淋巴瘤复发魔咒的时候，一次复查让江大哥所有的期盼都被现实的高墙阻隔。

仅仅过去一年左右，江大哥被证实CAR-T后复发，但留给他们自怨自艾的时间不多，他们很快收拾心情，再次寻找治疗的希望。2021年他们再次入组临床试验，进行CAR-NK治疗，可是好景不长，复发的魔咒并未解除。

2021年11月，距离首个在中国获批的CAR-T产品上市还不到半年，江大哥一家决定孤注一掷，把商业CAR-T作为治疗方案，以求能获得完全缓解。但是这次商业CAR-T同样未能让江大哥如愿，大概3个月左右，江大哥再次复发。

命运齿轮在转动

这时候江大哥心里五味杂陈，难受、煎熬、恐惧、绝望，“不要什么事情都想着没路可走了，没药可医了，我觉得总有办法的。”妻子的话把江大哥在悲观的情绪漩涡中拯救出来。有过前面多次的复发经历，这一次他们迅速调整了心态，大不了再次逢山开路，遇水搭桥，继续向前出发，积极寻求科学合理的治疗方案。

前面踩过太多的坑，走过太多的弯路，这一次江大哥与妻子特别谨慎，多方打听后，最终决定来到在CAR-T治疗方面有丰富经验的上海同济医院，在这里李萍主任和同济医院专业的医护团队，成为了令他们倍感安心的守护者。

复发后的治疗也很快步入正轨。考虑到江大哥前面的治疗经历，李萍主任认为CD19的CAR-T靶点对他不再奏效，而刚好上海同济医院开展CD20靶点的CAR-T临床试验研究，因此江大哥入组了临床试验，进行了第4次的CAR-T治疗。

但江大哥前面经历过4线的化疗，以及多次的CAR-T治疗，即使更换了靶点，疗效还是受到了很大的影响。李萍主任需要在此基础上为江大哥寻找更为有效的治疗手段。恰巧在2022年，梁爱斌教授团队首次提出“表观免疫治疗”概念，在此理论基础上，李萍主任大胆运用双表观免疫调节策略，让已经百炼成钢的江大哥又一次勇敢地闯关，在一轮又一轮的博弈中最终获胜。

除了找对了上海同济医院的医疗团队，加入淋巴瘤之家是江大哥和妻子在经历了这“九九八十一难”后总结出来的，在治疗过程中最有用的一步。“我觉得遇见淋巴瘤之家就像遇见亲人一样，因为病友们都经历过，可以给我们提供最及时、最合适的帮助，让我们少走弯路，精准地找到医生，并及时地用药。”江大哥妻子说到动情处，眼泪不由自主地流了下来。雪中送炭是江大哥和妻子给予淋巴瘤之家最高的褒奖，他们一直感恩在病友群里为他们提供更多就医思路，以及情感支持的淋巴瘤之家工作人员和志愿者。

相互扶持渡难关

面对一次又一次的复发，经历4线化疗和4次CAR-T治疗，是怎样强大的精神力量，支撑江大哥一路披荆斩棘的？

面对突如其来的疾病，难受、悲观是人之常情，谁不向往美好的生活、健康的生命呢？但江大哥和妻子都知道，整天活在痛苦和恐惧中，总归无补于事，“我觉得这些困难都是暂时的，只要过了这一关，肯定以后都会健健康康。”妻子强大的信念一直感染着江大哥，让他不再整天沉溺于负能量中，不再纠结于“为什么我会得淋巴瘤”、“为什么我会一次次复发”这样的诘问中。

没有谁天生就坚强，只不过是一次次的硬扛罢了。回首丈夫生病前的时光，妻子一直被江大哥宠爱着，家里的事情从不需要操心，就连家务活也很少需要自己动手。江大哥作为家庭的主心骨，他病倒后，妻子的整个世界就跟坍塌了一样，眼泪自然没有少流。

要消化至亲得淋巴瘤这件事，对谁都不容易。从难以接受到不得不接受，妻子陪着江大哥一路奔波，四处求医，一起经历一次次痛苦的治疗，以及一次次的复发，“这么多年了，我觉得自己现在也变得有点坚强了。再加上现在对淋巴瘤了解比较多了，反而觉得这个病并不可怕。”磨难曾让他们夫妻俩遍体鳞伤，然而慢慢地，那些结过的痂已变成生命中最坚韧的地方。

对于妻子的付出，江大哥看在眼里，疼在心上，他也努力在改变，不仅变得更加勇敢和坚强，生活也变得更加规律、健康。一日三餐吃着妻子精心准备的营养餐，精神好的时候两人一起在小区里，或者附近的公园散步、运动。

不是因为有希望才去坚持，而是因为坚持才看到希望。如今三年过去了，江大哥身体恢复得很好，复查的间隔也从每个月一次，变成三个月一次。对于这样平淡而安详的日子，江大哥一家很知足，在他们看来，现在过的每一天都是生命的馈赠，值得好好珍惜和感恩。

写在最后

淋巴瘤治疗的路并非一朝一夕，治疗中的妥协、意外和变化都是常态。在江大哥的故事里，他们也是从一次次的心态崩溃，到慢慢的自我修复。

成熟的人不问过去，豁达的人不问将来。希望江大哥的故事能激励到正在与疾病抗争的病友，虽然不知道未来还有多少惊涛骇浪，但依然能抛却自怨自艾，积极上阵！