亲爱的战友们:
当淋巴瘤这个词忽然闯入您的生活,别慌——您并不孤单:这里有最温暖的战友,最贴心的服务,“淋巴瘤之家”App,带您少走弯路!
那么,如何用好这款App呢? 一起来全面了解一下淋巴瘤之家App的功能与服务:
(一)会诊服务:帮你避免误诊,误治~
【病理会诊】怕误诊?怕分型不准确?别担心,我们来帮您!
淋巴瘤病理分型众多,分型不准确,会影响治疗方案的确定以及后续疗效,据统计,有15-20%患者的病理在会诊后会发生改变,因此我们都建议每个病友在确诊淋巴瘤后,至少选择1-2家顶级淋巴瘤科的专家进行一次会诊,例如周小鸽,高子芬,李小秋这三位教授中任意一位。需要在医院陪护患者,不方便去北京,上海的,可以邮寄切片给我们,我们帮您代办,5个工作日左右完成复审,确保治疗方向不走偏。 操作:首页→“抱团取暖”→加静静微信,教你邮寄资料。
【约见专家】挂号难、床位紧?别愁,我们来协调!
对于想去北上广等地区大医院,但是挂不上专家号,或者没床位的,这些都可以帮您搞定,服务全程免费。 操作:首页→“约见专家”,24小时内响应。
【紧急求助】紧急情况?别怕,我们帮您抢时间!
一旦您遇上复发难治或罕见淋巴瘤亚型、或者遭遇紧急情况需要寻找新方案,那么,第一时间联系我们,紧急救助。2024年,我们已经帮135位战友争取到了生机! 操作:加微信:hongfei343918,备注“紧急求助”,立刻启动援助!
(二)医疗资源:多一个选择,多一份希望
【临床试验】绝境中也能看到曙光 新药免费、最新疗法,我们有最全的临床试验信息,帮你匹配适合的试验组,给生命多一个选项。 操作:首页→“临床试验”→加顾问微信,一对一沟通帮您匹配临床试验。
【专家直播】不出家门问专家,疑惑线上解答 我们每周都有专家在线患教讲座,涉及到从确诊到康复的全流程干货,您既可以在直播间里直接对话专家,也可以随时观看回放学习。 操作:首页→“专家直播答疑”→预约提醒/观看回放
【知识库】小白变专家的成长之路
速成指南:新手必看
首页→“知识”:领取两本电子版淋巴瘤《知识手册》;您也可以根据自身需要,学习“新手知识”,或按淋巴瘤分型深入学习。
最新动态:学霸加餐
首页→“快报”:追踪淋巴瘤诊疗的最新研究进展。
(三)病友互助:15万病友一起面对:你不是一个人在战斗!
首页→“康复报道”:看同型病友的康复经历,帮您减少焦虑,为您的抗癌旅程,及时充电;
首页→“新人报到”:不懂就问!热心病友用自己的真实经验解答您的疑问,帮您避坑; 首页→“抱团取暖”:加入同型病友群,畅所欲言,治疗路上的苦与乐,大家一起扛!
总结:少走弯路的三大原则
1. 尽早求助:疑似或首次确诊淋巴瘤后,立即通过“淋巴瘤之家”App获取病理会诊和分型指导,避免误诊; 2. 善用资源:结合住院直通车、临床试验匹配等功能,缩短就医路径; 3. 主动学习:通过淋巴瘤之家APP里知识库和社区交流,提升决策能力,与医生形成治疗同盟。 淋巴瘤之家创始人洪飞曾说:我们不是医生,但我们可以让患者成为“更聪明的病人”,用好淋巴瘤之家App,让您的抗癌之路更高效、更温暖!
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