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发表于 2025-3-20 18:40:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
妈妈四年前NKT二期B结疗,今年复查说复发了,大夫说骨髓有入侵现在要四期了,骨髓活检的结果还没出,想问问大家现在这种情况很严重了吗?化疗预后怎么样?




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发表于 2025-3-20 20:16:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
EBV是血浆还是全血?
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发表于 2025-3-20 20:17:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果这次治疗能在北京就在北京吧。您可以找301杨清明。
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 楼主| 发表于 2025-3-20 20:38:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-20 20:16
EBV是血浆还是全血?

是全血,这两个有什么区别吗?
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 楼主| 发表于 2025-3-20 20:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-20 20:16
EBV是血浆还是全血?

我在网上搜索了一下,我妈妈这种会有噬血的情况吗,现在有贫血
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发表于 2025-3-20 20:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Dik- 发表于 2025-03-20 20:42
我在网上搜索了一下,我妈妈这种会有噬血的情况吗,现在有贫血

检查的不全,不过真得警惕噬血。肝功、凝血、肝脾大不大,体温多少?希望一切顺利。
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发表于 2025-3-20 20:50:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Dik- 发表于 2025-03-20 20:42
我在网上搜索了一下,我妈妈这种会有噬血的情况吗,现在有贫血

发烧又不明原因的话,需要快速查个血清铁蛋白。
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 楼主| 发表于 2025-3-20 21:15:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-20 20:49
检查的不全,不过真得警惕噬血。肝功、凝血、肝脾大不大,体温多少?希望一切顺利。

现在肝功有问题,肝脾略大,铁蛋白高,今天用了信迪利单抗,晚上有些发热,大夫说是正常现象。化疗方案也是PD-1,我在网上搜了一下很害怕会出现噬血的情况,妈妈还很年轻还不到50
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 楼主| 发表于 2025-3-20 21:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-20 20:50
发烧又不明原因的话,需要快速查个血清铁蛋白。

我仔细看了您之前发的帖子,姨妈出现噬血情况是怎么治疗的呀,现在姨妈的情况怎么样呀?我妈妈的发病位置还是在小肠,比较特殊,这次做了PET-MR发现还是在小肠出现了问题,然后就是骨髓有一点侵入,其他位置应该还正常,目前活检报告还没出,很担心
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 楼主| 发表于 2025-3-20 21:51:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-20 20:17
如果这次治疗能在北京就在北京吧。您可以找301杨清明。

我在微医上找到了您说的杨主任,因为现在我们已经治疗上了,去北京有一些困难,我先视频联系一下杨主任!感觉又看到了一些希望,真的非常感谢您!祝您全家都健健康康!
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发表于 2025-3-20 22:32:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病灶在小肠,分期就不是二期了吧。
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 楼主| 发表于 2025-3-20 22:33:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
尽快痊愈 发表于 2025-03-20 22:32
病灶在小肠,分期就不是二期了吧。

第一次给我们的分期是二期,这次是四期了
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发表于 2025-3-20 23:31:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
祝早日cr!
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发表于 2025-3-21 09:31:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问下你们是医生要求做骨髓检查的吗?我爸也是nkt复发了,皮肤累及,但是医生说理论上没必要做骨髓检查,现在有点担心
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 楼主| 发表于 2025-3-21 09:42:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lmaginaerum 发表于 2025-03-21 09:31
请问下你们是医生要求做骨髓检查的吗?我爸也是nkt复发了,皮肤累及,但是医生说理论上没必要做骨髓检查,现在有点担心

对的,我们是大夫要求做的pet和骨穿活检,发现骨髓有点侵入
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 楼主| 发表于 2025-3-21 09:50:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢您,也祝您身体健康
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发表于 2025-3-21 10:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
尽快痊愈 发表于 2025-03-20 22:32
病灶在小肠,分期就不是二期了吧。

四期  应该要移植了
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发表于 2025-3-21 11:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Dik- 发表于 2025-03-20 21:19
我仔细看了您之前发的帖子,姨妈出现噬血情况是怎么治疗的呀,现在姨妈的情况怎么样呀?我妈妈的发病位置还是在小肠,比较特殊,这次做了PET-MR发现还是在小肠出现了问题,然后就是骨髓有一点侵入,其他位置应该还正常,目前活检报告还没出,很担心

希望阿姨对症治疗发烧压下去,那就不需要顾虑噬血什么的。我的建议还有一条,不是说很紧急但是必要。病理报告出来一定要北京友谊的张燕林主任再会诊,到时候借白片出来吧。
1.张燕林是周小鸽老主任的弟子,且张燕林是EB病毒相关的病理经验丰富。
2.假如是铁蛋白超过10000的话,得尽快找北京友谊王昭主任问诊。在北京友谊完善相关检查。
阿姨年龄不大的,会好起来的。
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发表于 2025-3-21 13:09:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
Dik- 发表于 2025-03-21 09:42
对的,我们是大夫要求做的pet和骨穿活检,发现骨髓有点侵入

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2025-3-21 14:08:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小雪❄️ 发表于 2025-03-21 11:47
希望阿姨对症治疗发烧压下去,那就不需要顾虑噬血什么的。我的建议还有一条,不是说很紧急但是必要。病理报告出来一定要北京友谊的张燕林主任再会诊,到时候借白片出来吧。
1.张燕林是周小鸽老主任的弟子,且张燕林是EB病毒相关的病理经验丰富。
2.假如是铁蛋白超过10000的话,得尽快找北京友谊王昭主任问诊。在北京友谊完善相关检查。
阿姨年龄不大的,会好起来的。

好的,感谢您的建议,昨天打完免疫药发烧,用了退烧药现在已经正常了,昨天晚上很担心今天早上和医生说了会不会到噬血的程度,医生说几个数值变化还是肿瘤引起的,暂时还不考虑噬血,我们还是先化疗看看效果。我妈妈的铁蛋白现在是604,血红蛋白和血小板还算正常,希望能有好转。您说的医生我会仔细考虑!真的非常感谢您的建议!
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