霍结节硬化要换二线方案了？

安徽信天游 · 发表于 2015-10-9 18:49:28

下午我儿子的派特结果出来了，听主治医生说二疗效果不好，有的地方瘤子没有了，有的地方又新长出来了，suv摄取值为10.我也不懂怎么上传图片，主治说要换方案。我的心都要碎了，怎么办啊？听说二线方案对身体伤害很大的，求求洪飞和病友们给个建议吧。

马虎老师 · 发表于 2015-10-9 18:55:18

用手机把派特结果拍照下来存在手机里，然后就可以上传照片了！

安徽信天游 · 发表于 2015-10-9 19:04:07

马虎发表于 2015-10-9 18:55
用手机把派特结果拍照下来存在手机里，然后就可以上传照片了！

谢谢，我真的不懂怎么操作啊，我现在已经急得六神无主了，好怕儿子的病是难治型的。

马虎老师 · 发表于 2015-10-9 20:30:06

把你儿子的派特结果打字打出来发给洪飞大大（本网站负责人），橙色雨丝，他们会给你意见的！

安徽信天游 · 发表于 2015-10-9 21:27:24

马虎发表于 2015-10-9 20:30
把你儿子的派特结果打字打出来发给洪飞大大（本网站负责人），橙色雨丝，他们会给你意见的！
...

真的非常谢谢你很有耐心回复我，明天请人教我怎么上传照片。

期望希望 · 发表于 2015-10-9 23:43:41

二线方案是比一线强很多，但是现在你家彩虹一线方案控制不住，就要换二线方案治疗的。控制肿瘤、完全缓解是第一位的，不要考虑二线对身体的伤害了，先杀灭肿瘤。再说二线方案也没那么可怕的

重获新生 · 发表于 2015-10-10 08:27:33

手机发帖子时，写字框下面不是有添加照片吗

安徽信天游 · 发表于 2015-10-10 08:47:32

期望希望发表于 2015-10-9 23:43
二线方案是比一线强很多，但是现在你家彩虹一线方案控制不住，就要换二线方案治疗的。控制肿瘤、完全缓解是 ...

谢谢，我现在已经是很绝望了，想死的心都有了，真对不住儿子。

安徽信天游 · 发表于 2015-10-10 09:03:40

重获新生发表于 2015-10-10 08:27
手机发帖子时，写字框下面不是有添加照片吗

谢谢你，可是还没传上去，可能手机没安装这个功能，明天老公回来了我一定要把它6

十一哥 · 发表于 2015-10-10 09:30:14

结节硬化出现耐药？那在确定病理没问题的前提下，必须要换方案，最后估计要有移植的步骤了。

安徽信天游 · 发表于 2015-10-10 09:40:09

十一哥发表于 2015-10-10 09:30
结节硬化出现耐药？那在确定病理没问题的前提下，必须要换方案，最后估计要有移植的步骤了。 ...

谢谢你了十一哥，我知道你是个热心人。可我儿子才二十岁我就怕走移植这条路了，毕竟对他以后生活有影响啊，我的心都要碎了。

安徽信天游 · 发表于 2015-10-10 09:43:59

安徽信天游发表于 2015-10-10 09:03
谢谢你，可是还没传上去，可能手机没安装这个功能，明天老公回来了我一定要把它6
...

打错字了，把它学会

期望希望 · 发表于 2015-10-10 10:11:24

安徽信天游发表于 2015-10-10 08:47
谢谢，我现在已经是很绝望了，想死的心都有了，真对不住儿子。

不能绝望呀，不就是换二线方案吗？也许后续还要移植，虽说对孩子的身体有一定影响，但彻底治愈的希望也很大。跟健康的活着相比，经历一些痛苦不算什么的。理解你的心情，家长都心疼孩子，但是真正为孩子好，就要精神不能垮，给孩子最好的治疗，想尽一切办法去治好孩子的病，同时从精神上、心理上给予孩子支持。

安徽信天游 · 发表于 2015-10-10 11:19:04

期望希望发表于 2015-10-10 10:11
不能绝望呀，不就是换二线方案吗？也许后续还要移植，虽说对孩子的身体有一定影响，但彻底治愈的希望也很 ...

谢谢你的理解和鼓励，同为父母最懂彼此。我的性格很脆弱的，如果没有坚强的老公和开朗的儿子做后盾，恐怕我早就倒下去了。听你的，为了儿子我必须坚强起来，痛苦算什么只要儿子活着，再次感谢你的安慰。

十一哥 · 发表于 2015-10-10 21:13:15

安徽信天游发表于 2015-10-10 09:40
谢谢你了十一哥，我知道你是个热心人。可我儿子才二十岁我就怕走移植这条路了，毕竟对他以后生活有影响啊 ...

但是为了以后能更好的活下去啊

小桃子 · 发表于 2015-10-10 21:54:43

上传pet看看

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