写下困惑，共筑希望：之家诚邀您共创《淋巴瘤问题全书》

之家小编

亲爱的淋巴瘤之家的家人们：

当淋巴瘤突如其来，您是否曾在深夜里反复搜索却找不到答案？当医生递来治疗方案，您是否因专业术语的迷雾而难以抉择？当化疗导致手脚麻木像蚂蚁爬时，您是否翻遍网络也找不到可信的缓解方案？

这一次，让我们共同书写答案！淋巴瘤之家正式发起《淋巴瘤问题全书》共创计划——这不是一本冰冷的医学手册，而是由病友、家属与医护专家共同编织的「生命指南」。您提出的每一个真实问题，都将成为照亮后来者的星光。

为什么需要您的参与？

无论是初诊时的迷茫、治疗中的挣扎，还是康复期的忐忑，任何您认为重要的问题都值得被记录：

✅ "小白级"困惑
（例：穿刺活检会加速淋巴瘤转移吗？PICC置管后还能抱孩子吗？）

✅ 生死攸关的抉择
（例：CAR-T和移植该如何选择？化疗无效时是否该尝试临床试验？）

✅ 那些羞于启齿的细节
（例：治疗后失去性欲正常吗？治疗后例假迟迟不来怎么办？）

参与方式（2分钟完成）

跟帖留言 在本帖评论区写下您的问题，格式：【我想问的问题+提交问题者背景】如：化疗期间便秘严重怎么办？（弥漫大B患者，治疗中）

特别感谢计划

✨ 早鸟福利
前100位提交者将获赠200家园豆

✨ 优先知情权
被采纳10个问题以上的贡献者，可提前获得电子版全书

没有人比我们更懂黑暗中的迷茫。今日您写下的每一个问号，终将变成后来者眼中的惊叹号——原来这条路，早已有人为我们留下路标。期待您的积极参与，期待听到来自真实世界的声音！

健康相伴合格人

化疗后脚面特别的黑，这种情况是否正常？

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生活的礼物

问题：化疗后，化学毒素会长期留在体内吗？如果是，如何排毒？如果不是，如何弥补化疗造成的损害，增强体质？

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兰花草奶奶

醒醒我要出发了 发表于 2025-02-14 23:11
暖水袋裹毛巾热敷

这个有用

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醒醒我要出发了

化疗治疗结束后，腿关节经常酸胀疼痛是怎么回事？刷了很多问题都没有好的解决问题

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小清melody

康复后有耳鸣耳聋等问题是否会和化疗关？以及同样康复病友有哪些共同的“后遗症”呢？-霍奇金淋巴瘤康复一年半

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锦鲤护体

问题：弥漫大B治疗后 夜尿频多，但检查了肝肾功能和尿常规都正常，问了很多群友和医生也没有得到答案

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新疆李春

结疗后，手指头尖和脚趾尖依旧麻木，知道是因为化疗药物反应，吃了甲钴胺，依旧如故。想问这个问题怎么解决。
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

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新疆李春

问题2:移植后出仓，坐了4个小时回家康养，发现阴道分泌物发绿、量大、无味，去看了大夫让吃妇科千金片，因为怕药物副作用就没有吃，每天都坚持温水坐浴，持续时间比较长，达一个月，症状消失。进仓前坐了妇科检查，一切正常；每天自己特别注意，为什么出现了这个问题？如果再出现，怎么治疗？
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

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高大拿

问题：弥漫大B结疗一年半了，血红蛋白一直不达标，轻度贫血。查了铁蛋白也低，补充铁元素。吃五红汤、鸭血、牛肉等也还是轻度贫血。

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歆若兮

滤泡淋巴瘤二级四期，初治用gchop,3疗后petct评分4分，大夫说效果不明显换了吉西他滨顺铂按照弥漫大b方案治疗，又打了6次，结疗评petct分2分,一定要维持治疗吗？怎么做才能避免复发？

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兰花草奶奶

化疗后，手和头发生震颤，这种情况正常吗？（原发中枢弥漫大B治疗中）

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兰花草奶奶

PICC置管后，胳膊和手指肿胀，B超正常无血栓。之后肿胀加剧只能拔管，这是什么原因？拔管后两个月了依旧肿胀，且手指弯曲困难，需要如何医治？（原发中枢弥漫大B治疗中）

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常春藤2027

必须点个赞！

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常春藤2027

新疆李春 发表于 2025-02-14 15:16
结疗后，手指头尖和脚趾尖依旧麻木，知道是因为化疗药物反应，吃了甲钴胺，依旧如故。想问这个问题怎么解决。
（非霍奇金t细胞外周淋巴瘤，nos,四期A;6疗后CR,完成自体干细胞移植）

北肿有实验组，中药泡手脚的实验组

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新疆李春

常春藤2027 发表于 2025-02-14 20:02
北肿有实验组，中药泡手脚的实验组

谢谢您
我也知道有这个临床实验，可是我在北京的时候不麻；是移植后出院回新疆老家后开始的。

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醒醒我要出发了

兰花草奶奶 发表于 2025-02-14 19:57
PICC置管后，胳膊和手指肿胀，B超正常无血栓。之后肿胀加剧只能拔管，这是什么原因？拔管后两个月了依旧肿胀，且手指弯曲困难，需要如何医治？（原发中枢弥漫大B治疗中）

需要买个握力球，打picc经常捏，手臂不会肿胀的

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兰花草奶奶

醒醒我要出发了 发表于 2025-02-14 21:49
需要买个握力球，打picc经常捏，手臂不会肿胀的

捏了，没啥用

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北漂小伙

阴性间变大 bv+chp方案 第1次化疗使用表柔比星 输完后开始打嗝

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羊妈妈

我女儿结疗快半年了，还是身上痒，用护肤品后会好一些，但还是没有痊愈

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羊妈妈

金典霍奇金淋巴瘤4A期，已结疗5个半月

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醒醒我要出发了

兰花草奶奶 发表于 2025-02-14 21:55
捏了，没啥用

暖水袋裹毛巾热敷

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蓬蓬又蓬蓬

问题：滤泡淋巴瘤的复发问题，无论医生还是各方面的医疗查询，均说复发率非常高，甚至说到100%复发，想问如何才能有效避免复发？
问题：滤泡淋巴瘤治愈后，还能考虑生育吗？
问题：滤泡淋巴瘤的患者，基因检测显示有基金突变的指标，医嘱增加西达本胺的服药，难道基因突变了，经过吃药，还能再突变回去吗？
问题：滤泡淋巴瘤，经过几次化疗后，适合再次petct，去做评估？
问题：滤泡淋巴瘤治愈后，健身运动适合哪些？哪种程度？

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