男性，56岁弥漫大B细胞淋巴瘤亚型双打击

全新的你 · 发表于 2025-1-29 21:52:24

背景一名中年男性，56岁，一直在北肿治疗，2024年10月底确诊为弥漫性大B细胞淋巴瘤（DLBCL，GCB型），病情为IV期，伴有多个脏器受累。初诊时出现典型B症状，包括体重显著下降、夜间盗汗及腹部不适，随后在PET/CT检查中发现多处淋巴结及脏器区域病灶。患者既往有长期慢性疾病史（糖尿病），目前体重从80kg减轻至68kg。
已完成四次化疗，采用POLA-R-CHP方案。期间PET/CT复查显示部分病灶代谢活性减低，但整体治疗效果有限，第3、4次后，部分区域病灶代谢活性（SUV值）有回升趋势，提示当前化疗方案未能完全控制病情。

现状

最新检查结果：最新PET/CT复查显示，小肠、腹腔、肝脏附近及其他多个部位仍有活跃病灶，代谢活性较前升高（SUV值增高），并伴有肿块范围变化。腹腔及髂窝区域病灶代谢活性较高，提示肿瘤活动性增强。
治疗效果：现有化疗方案对部分区域病灶控制有限，治疗耐受性良好，但病情未能显著改善。
身体状况：体重下降，存在一定程度的营养不良，但器官功能尚可。睡眠很不好，一晚上睡不了几小时。

下一步治疗求助建议主治医生建议进行CAR-T细胞治疗，但由于治疗属于个性化高强度方案，我希望向病友及专家求助以下问题：

CAR-T治疗的实际效果如何？在弥漫性大B细胞淋巴瘤患者中，尤其是像我这样的复发/难治性患者，是否有成功的长期生存案例？
治疗过程中的风险：CAR-T治疗的主要副作用（如细胞因子释放综合征或神经毒性）是否容易控制？是否需要特殊的前期准备？
其他治疗选择：除了CAR-T，是否还有其他适合复发/难治性患者的方案，如干细胞移植或新的靶向药物？
生活和营养建议：在目前体重下降、营养不良的情况下，有哪些措施可以提高身体耐受性，帮助顺利度过治疗过程？
在北京有哪些医院和专家医生在car-t细胞治疗中比较权威和有实际案例经验。

希望能听到有类似经历的病友或专家的建议，也欢迎分享治疗过程中的经验和心得。在此感谢大家的帮助！

战士2024 · 发表于 2025-1-30 18:58:43

我pola之后，用了双抗+自体移植，好了。

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全新的你 · 发表于 2025-1-29 21:56:49

@橙色雨丝 @散人 @雄阔海大神新年好！请帮忙看下，谢谢

123321健康平安 · 发表于 2025-1-29 22:28:36

双打击为啥不用96方案呀

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全新的你 · 发表于 2025-1-30 07:59:27

123321健康平安发表于 2025-1-29 22:28
双打击为啥不用96方案呀

这个方案是什么意思呢？一切当时都是听医生建议安排的呢

橙色雨丝 · 发表于 2025-1-30 11:10:01

病理在哪？如果确实是双重打击，通常是用DA-EPOCH-R方案+鞘注。

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橙色雨丝 · 发表于 2025-1-30 11:12:04

原则上说，如果化疗后疾病仍然持续进展，CAR-T的效果总体上不好，或许联合自体移植有一定必要，但是最好在CAR-T前把肿瘤负荷降到最低。

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鸿运2024 · 发表于 2025-1-30 20:01:15

四疗后pet评效不好是不是要换方案？

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全新的你 · 发表于 2025-1-30 20:21:13

鸿运2024 发表于 2025-1-30 20:01
四疗后pet评效不好是不是要换方案？

对的，医生说现在就是换另一个化疗方案，但是他们说这个效果不一定，对身体还有损耗。如果要做car-t的话他们建议直接就做car-t。但是这个危险系数太高了我们感觉。目前还不知道呢，应该就是要做car-t了

全新的你 · 发表于 2025-1-30 20:48:15

橙色雨丝发表于 2025-01-30 11:10
病理在哪？如果确实是双重打击，通常是用DA-EPOCH-R方案+鞘注。

这个是最新的诊断报告，谢谢！

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橙色雨丝 · 发表于 2025-1-31 09:11:52

全新的你发表于 2025-01-30 20:48
这个是最新的诊断报告，谢谢！

这不是病理报告。

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全新的你 · 发表于 2025-2-6 23:28:30

橙色雨丝发表于 2025-1-31 09:11
这不是病理报告。

11月份的出院结果（相关治疗经历说明）

图一：11月份出院的治疗结果

病理报告

图二：确诊时的病理报告

病理报告

图三：确诊时的病理报告

抱歉这么久回复，最新更新动态：前几天挂了北肿院长的号，然后他说看指标又好一些了，可以选择在做化疗，暂时先不做car-t，对我们来说算是一个好消息了，car-t真的对人消耗太大了。但是希望后面的治疗可以止住病，谢谢您的帮助，我提供了病理报告，请您帮忙再看下，谢谢啦！

橙色雨丝 · 发表于 2025-2-7 10:00:41

全新的你发表于 2025-2-6 23:28
图一：11月份出院的治疗结果

是双表达，但没有看到FISH的结果，不知道是不是双打击，另外，CCP方案没有写清楚，应该是漏写了最重要的药物。

全新的你 · 发表于 2025-2-7 23:12:08

橙色雨丝发表于 2025-2-7 10:00
是双表达，但没有看到FISH的结果，不知道是不是双打击，另外，CCP方案没有写清楚，应该是漏写了最重要的药 ...

这个是第三次化疗后的结果，去年12月份的。最新进度是又说要打car-t了。感觉怎么一天一个变化呢，让人真的摸不着头脑。之前说的是先打高罗华，或者直接打car-t。现在说要先打car-t然后再打高罗华。为什么方案可以变化这么快呢？真搞不懂啊。
请您帮我看一下可以吗？如果要接下来打的话，您建议怎么打？另外，在北京，哪家医院car-t对于病人的照顾和专业性高啊？谢谢了！！@橙色雨丝 @雄阔海