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ALK+间变大细胞

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发表于 2025-1-1 09:55:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
近期也是问诊了多个医生,推荐移植的不多
1:主治推荐移植或者巩固三个疗程化疗(目前化疗已经打了6次,骨髓主治吃不准,有无问题大概一半对一半),但是主治开始说结疗或者巩固俩疗程,可能又有别的考虑吧
2:咨询了陶荣医生意见,看了骨髓报告,他认为是入侵了,大概可能和我4月份误诊,左腹股沟病灶当脓肿做了切排引流术,伤口发了,“漏液”浸润骨髓了,也是无语了,1期变4期,但是有入侵,不严重,骨髓流式和骨髓细胞学又正常的,只做出来ALK+。ipi 1分或者2分,不推荐移植,结疗随访!陶荣教授很贴心,从疾病治疗到病人日后生活的建议和关心,包括解答的都很透彻,让人很暖心!
3:线上咨询了杨清明教授,杨教授说,ALK+间变大,骨髓活检可能就容易做出来AlK阳性,按照指南是推荐移植,但是移植副作用大,而且不一定可以断根!推荐找基因公司做二代基因检测,看下ALK融合基因残留量,正常化疗完残留量大概在0.几(小数点后一位),做完可以吃阿来替尼三个月然后复查,要是ALK融合基因残留疗在0.00几(小数点后3位),基本相对安全一点。降下来就可以停药了!也不推荐单bv巩固(要bv联合化疗可能更好点)
目前还是想再多咨询下其他医生,但是心中也大概有答案了,心情从抗拒移植-不得不说服自己接受移植-还有其他解决方案,自己和家人心情也和过山车一样,但是说到底还是想看看到底哪种最适合自己(每个人身体,病情也不一样)
2024年两个家庭,为了给我治病也是来回奔波,操碎了心!2025新的一年,祝所有病友都能药到病除,永远cr!
特别感谢洪帮主,对我个人来说,咨询了他很多,也帮我解答了很多,很暖心@洪飞
纠结太多没有用,想办法解决问题,有时候适当让自己放空,未来可期,永远乐观!@橙色雨丝 @常春藤2027 感谢雨丝和常老师耐心解答

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发表于 2025-1-1 10:20:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我也在纠结,看了你的使很有启发,希望你把最后的结果告诉我们(化疗后的方案:移植、巩固治疗、还是随访定期复查)
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 楼主| 发表于 2025-1-1 10:22:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘小文 发表于 2025-01-01 10:20
我也在纠结,看了你的使很有启发,希望你把最后的结果告诉我们(化疗后的方案:移植、巩固治疗、还是随访定期复查)

建议移植的不多,我的打算是基因检测,加吃靶向药巩固,你也可以多问问,不要急,一步一步来
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发表于 2025-1-1 10:26:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我准备四疗后,中期评估结果出来后去咨询。再决定后期怎么个方案。
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 楼主| 发表于 2025-1-1 10:27:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘小文 发表于 2025-01-01 10:26
我准备四疗后,中期评估结果出来后去咨询。再决定后期怎么个方案。

可以的,走一步看一步,不要提前焦虑
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发表于 2025-1-1 10:31:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2025-1-1 10:35:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
我发不出消息了,咋回事
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发表于 2025-1-1 10:37:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
为什么我发给你的都是感叹号呀,我看到你回复我的,但是我发的都是感叹号⁉️
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 楼主| 发表于 2025-1-1 10:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
叶美丽 发表于 2025-01-01 10:37
为什么我发给你的都是感叹号呀,我看到你回复我的,但是我发的都是感叹号⁉️

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发表于 2025-1-1 21:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
杨清明教授,说得很对,我治疗前做了
外周血肿瘤标志物检测ctdna,有两个可以检测到,中间一结疗后一个月又做两次没有测到,我也没有移值什么药也没吃,一年多了复查都正常
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发表于 2025-1-1 22:00:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
应该是中途和结疗后各检测一次
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 楼主| 发表于 2025-1-1 22:13:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感恩a 发表于 2025-01-01 22:00
应该是中途和结疗后各检测一次

我治疗钱没做,这几天准备做了,杨教授说无论几期,都不能结疗不管了,要做点巩固措施要好点
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发表于 2025-1-1 23:45:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
大帅比,强哥 发表于 2025-01-01 22:13
我治疗钱没做,这几天准备做了,杨教授说无论几期,都不能结疗不管了,要做点巩固措施要好点

无论几期尽量做点巩固措施?措施是再打两次bv+chp,或者吃靶向药?
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发表于 2025-1-1 23:46:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
感恩a 发表于 2025-01-01 22:00
应该是中途和结疗后各检测一次

你当时几期?
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 楼主| 发表于 2025-1-2 07:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
KkKkkai 发表于 2025-01-01 23:45
无论几期尽量做点巩固措施?措施是再打两次bv+chp,或者吃靶向药?

做alk融合基因残留量检测,吃靶向药巩固
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发表于 2025-1-3 13:05:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
我是治疗前,中途,结疗后各做一次,第一次做了白片和外周血,外周血中检测到两个肿瘤信息,中途和结疗没有检测到,医生说不需要维持,什么都没有吃,我准备再检测一次看看情况怎么样
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 楼主| 发表于 2025-1-3 13:06:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感恩a 发表于 2025-01-03 13:05
我是治疗前,中途,结疗后各做一次,第一次做了白片和外周血,外周血中检测到两个肿瘤信息,中途和结疗没有检测到,医生说不需要维持,什么都没有吃,我准备再检测一次看看情况怎么样

我昨天抽的血,做的alk阳性融合基因残留量检测
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大帅比,强哥 发表于 2025-01-03 13:06
我昨天抽的血,做的alk阳性融合基因残留量检测

这个alk基因检测残留检测有什么意义不?要是有残留是不是就要吃靶向药,没有残留结疗就复查就可以?是这样意思不
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 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
晶莹123 发表于 2025-01-10 14:35
这个alk基因检测残留检测有什么意义不?要是有残留是不是就要吃靶向药,没有残留结疗就复查就可以?是这样意思不

杨清明是这么建议的
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我们也是咨询了杨清明教授,六次化疗后放疗了21次巩固
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