135个病友的经历让我相信命运是可以掌握在自己手里的！

洪飞 · 发表于 2024-12-30 21:08:05

一眨眼，人到40了，康复14年，做之家的运营也有13年了，前几天大家都在总结过去，坐下来也静静回想下这一年。

今年我做的事情里，可能最不同以往的就是我想“救救病友”，而且自己觉得还是成绩斐然，受年初一位肾功能衰竭病友求医无门，最后成功脱离危险，并一度病情得到缓解的救助启发，我们5月份发起了“淋巴瘤之家120”救助通道，从那以后，情况危急的，重症的，复发的，难治的病友每天在加我微信，可以说睁眼闭眼都是扑面而来的病友求助，以至于有时候半夜醒来也要看看有没有人找我，凌晨2，3点的好友请求也是没停过，我能想象那边的人是多么难眠，找到我的微信的时候，是多么期待这边的我能改变他们的命运。

救人听上去是个很高尚的词，其实我也没那么高尚，我可以什么都不做，只建立这个平台，对绝大部分病友来说就觉得是一种很大的帮助，但当我发现，我还能伸一把手，拉一把需要的病友的时候，为什么不去做呢？而且只是需要我动动手指头，发发微信，打打电话，远在千里之外的病友就能得到北京，上海，广州等地专家的救治，而且还是绿色通道，极速住院，很多病友说：找到你就像找到了光。成为别人生命里的一道光，是不是很了不起？！确实，这感觉还挺好的，特别医生给我发消息说：洪飞，你安排来的病人能下床了；血象已经正常了；感染控制住了；pet-ct结果出来了，你看看（CR）！这些好消息甚至让我有些更期待有更多病友来我了。

到这里，我应该举一些例子了，但我说哪个好呢？
脑子里闪过很多很多案例，先说一个感染导致不能治疗的吧，春姐来自山东济宁一家医院，9月19日，家人找到我：弥漫大b四期，化疗一次后肺炎一个月，一直没法上化疗，病人很虚弱，请求帮助。看了报告，我立即想到了找综合能力最强的协和医院张薇主任啊，第二天，家人就带着春姐来北京住院了，很快感染就控制住，顺利开始了下一步治疗，后来听病房医生说：春姐一直在病房住了三个月不肯走，就怕出去再感染了！昨天我发消息问了下，家人告诉我：肿瘤只有1cm了，马上准备CAR-T了。

再说说复发难治的病友案例吧，10月20日，一位广州的患者家属叫“六月”，给我看了爸爸的PET-CT结果，显示b细胞淋巴瘤6个疗程化疗后原发耐药，看pet-ct摄取极有可能是弥漫大b，只是当时着急治疗，没把病理分型做准确了再治疗。纠结这个也没有意义了，肿瘤也较大，已经超过了5CM，直接做CAR-T成功可能性很低。商业CAR-T 120万对她家来说也是遥不可及的数字，北京当然是经验相对丰富的选择，但能否在当地就找到又经验丰富，治疗效果又好，还花费低的医院和医生呢？我想到了一位，原来解放军总院的老主任于力教授，于是我和他联系，告诉了他情况，安排！深圳总医院走起～正巧，我去广州要出差一次，也顺便见下家属吧，在广州吃完皮皮虾，回到酒店，在大堂见到了小两口，他们充满了疑问与不安，在交流了半小时后，他们终于安下心来，踏实在于力教授那里接受进一步治疗了，我也去深圳拜访了于力教授，说明了患者经济条件有限，希望能在有限条件下尽可能的救治。就在今天，家属给我来了PET-CT报告让我看下，Deauvile评分3分，可以说是非常好的结果了。她问我：成功了是吗？我告诉她是的，这可以认为是CR了，她哇哇哇哇（哭起来）。

其实做这些工作，精神压力也是很大的，每天大量的患者加我，有简单的，有复杂的，但不管怎么样，都要沟通好几轮，有的听了建议，迅速行动的，有的因为各种原因，没法成行，我也不是完美的人，有时候情绪上来也是很折磨人的，气到爆炸的时候也时常发生。有些病友对我其实没那么了解，对网络上的信息是不完全信任的，所以当你投入所有的精力去帮他分析，最后他轻描淡写：家里人不同意。还是想去XXX医院。那时候就会觉得自己的努力白费了，甚至有人会觉得你是托吧～你骗子吧～怎么可能协和主任那么好见～你图我什么吧～每当被这样的猜疑，我想谁都不好受吧。

有个18岁T淋巴母小病友的姐姐和我说：我查了很多资料，也看了你的朋友圈，一开始我是相信你的，但是我爸爸一句：你怎么那么好骗的时候，我马上开始怀疑自己的判断了。那天晚上她再也熬不住在上海苦等病房，看着弟弟整夜整夜疼的无法入睡，她决定搏一把，听我的建议，去浙一！其实我一点没期待她会听我的建议，因为这是个新确诊的患者，有大把的亲戚阻力会告诉她，要选“最好的”，要留在上海，可是谁替她熬夜，谁替她守护自己的亲弟弟呢，没有什么感同身受，更多人是在旁观说些无关痛痒的“建议”，当弟弟真的在医院住下，并有效缓解症状的时候，家人才觉得这孩子又有救了！这个决定做对了，而我，还是那个我，在接受下一次的猜忌和信任。

整个一年，我们团队完成了全国135位病友的紧急住院救治。这一年的经历感觉比我过去13年的都丰富，在新的一年，我们也将陆续迎来这些病友复查的消息，我相信很多会是好消息！甚至有的是惊喜！

在今年的我们团队年终总结会上，我们提炼了团队的使命：让病友少走弯路！让治愈加速到来！

我曾经在一些帖子里说过，我希望有一家自己的医院，为危重症，复发难治患者找到光的医院。现在，我们已经在借用很多医院的床位，专家在收治我们的病友了，某种意义上说，我们已经有了一家淋巴瘤之家自己的虚拟医院，这个医院，只要你加个微信，命运就可能开始发生改变。我想给自己的2024点个赞，你同意么？

来自苹果APP客户端

什么名字好呢？ · 发表于 2024-12-30 21:16:56

洪帮主～无论你怎样轻描淡写的描述这些画面，都不能阻止我们望向你的时候，看到你背后的光芒万丈

～那是之家病友和家属的希望之光～

来自苹果APP客户端

清言表之道 · 发表于 2024-12-30 22:31:25

第一次那么相信一个陌生人，第一次坐飞机，就是带着一个坐轮椅的病人，跨越2000多公里来到北京，双薇都非常温暖，非常有耐心，相信在她们的帮助下，他一定能得到更好的治疗，在这里都是血液病的病友，家属，我们并不孤单，我们感同身受。感激洪飞给我面对困难的勇气和信心‌。

来自安卓APP客户端

鹏鹏的白月光 · 发表于 2024-12-30 21:47:23

时光落雪，烟火重生。在漫长的病痛中挣扎，在治疗的煎熬中涅槃，醒不来的恶梦，将坚强消磨殆尽。睁开眼的所见，是狼狈不堪的容颜，那种屈服于肿瘤君的劫后余生，纵横交错着凌乱与幽怨。世间烟火里的人，看不到一生那么长的距离，也无法跳出局外去纵观点评。故事里有因有果，有辗转悱恻和惊心动魄，更多的是好转，治愈和感恩。洪帮主仗剑走天涯的行侠仗义和善举配享太庙！之家团队里还是眼镜小分队更帅更飒更耐看

来自安卓APP客户端

新疆李春 · 发表于 2024-12-31 12:43:10

感谢洪飞老师带着中国这群淋巴瘤人群报团取暖，之家这所医院不仅帮助我们解决困难，而且疗愈了我们这颗需要慰藉的心

我在移植病房的时候，护士们很好奇:您怎么知道那么多淋巴瘤知识？您怎么了解那么多淋巴瘤病人的状况？您怎么那么了解病情？因为我有一个家，家人们心中有爱，眼里有光，给予了我强大的力量和精神支持。
在2024年洪飞老师写得年终总结下，我留下对老师的感谢，感谢您一直深爱着我们，感谢您带着之家的小伙伴携手并进，我们一道向着幸福出发！

来自安卓APP客户端