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56岁妈妈套细胞淋巴瘤在长沙湘雅医院初治中,求助解答

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发表于 2024-12-18 12:11:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
1.非霍奇金淋巴瘤和套细胞淋巴瘤是一个病吗
2.红药水可报销和3千一支不能报销的功效是一样吗,区别是什么


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发表于 2024-12-18 19:30:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-18 19:00
是的,我也感觉,然后说套细胞淋巴不在医保范围内,要自费的

你们用的rchop,先不说套淋用这个方案好不好,但是我觉得有些太桌面了。化疗药是毒药,毒药入身体应该是谨慎排除高危因素,一定要起到正向积极作用,在保证治疗强度的同时尽可能延长复发时间PFS。套淋医保适应药物很少,除了BTK可以报销,然后我们湖南的CD20应该是部分可以报销,看你们当地医疗政策。至于红药水用进口的对心脏血管有保护作用
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发表于 2024-12-18 12:35:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
套淋属于非霍奇金的一种亚型,红药水是多柔比星脂质体,刚刚进医保,可以省钱了,和以前的一样,你们是什么治疗方案?
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 楼主| 发表于 2024-12-18 13:19:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
似水之流年 发表于 2024-12-18 12:35
套淋属于非霍奇金的一种亚型,红药水是多柔比星脂质体,刚刚进医保,可以省钱了,和以前的一样,你们是什么治疗方案?

靶向化疗+红药水,6个疗程,每个月来住院三天,做Ct检查,六个疗程后再做CT.可出院
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 楼主| 发表于 2024-12-18 13:20:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
似水之流年 发表于 2024-12-18 12:35
套淋属于非霍奇金的一种亚型,红药水是多柔比星脂质体,刚刚进医保,可以省钱了,和以前的一样,你们是什么治疗方案?

红药水可报销和不能报销的药水功效是一样的吗?医生让评估经济能力选择.
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发表于 2024-12-18 13:48:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-18 13:20
红药水可报销和不能报销的药水功效是一样的吗?医生让评估经济能力选择.

进医保了明年 很便宜
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 楼主| 发表于 2024-12-18 14:05:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
锦鲤护体 发表于 2024-12-18 13:48
进医保了明年 很便宜

两个药水自已选择,目前不能报销的是3千1支,一次用2支.
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发表于 2024-12-18 14:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
心脏彩超 射血分数65 以上 就没必要用脂质体
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发表于 2024-12-18 14:58:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
套淋初治应该首选后续带移植方案吧
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 楼主| 发表于 2024-12-18 15:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
大圆 发表于 2024-12-18 14:58
套淋初治应该首选后续带移植方案吧

没说,只讲了套淋巴治病没进医保不能报销,每次6千,共3.6万,另一种红药水报销后是几十块,不能报的是交叉使用,6个疗程用3次。共1.8万左右
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发表于 2024-12-18 15:43:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
湘雅,就问一个最简单的,你们的病理报告有没有分型?有没有写经典型还是母细胞型还是多形性?
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 楼主| 发表于 2024-12-18 18:10:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
好运不会迟到 发表于 2024-12-18 15:43
湘雅,就问一个最简单的,你们的病理报告有没有分型?有没有写经典型还是母细胞型还是多形性?

没有写,只说是恶性肿瘤的一种,开始说是白血病,后面做基因检测排除的。
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发表于 2024-12-18 18:48:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-18 18:10
没有写,只说是恶性肿瘤的一种,开始说是白血病,后面做基因检测排除的。

所以检查都没弄明白就开始上治疗了。然后告诉你都确定是套淋了还要分什么型,然后就是催着住院,催着上治疗,说是边治疗边调整。真的好可怕……套淋重要的分型不知道,是否有TP53突变等指南明确化疗不受益的几个高危基因没有排除就催着治疗,借助没有床位一说,不给患者任何喘息考虑的机会,真的是在套淋方面太不专业太不负责了
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 楼主| 发表于 2024-12-18 19:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
好运不会迟到 发表于 2024-12-18 18:48
所以检查都没弄明白就开始上治疗了。然后告诉你都确定是套淋了还要分什么型,然后就是催着住院,催着上治疗,说是边治疗边调整。真的好可怕……套淋重要的分型不知道,是否有TP53突变等指南明确化疗不受益的几个高危基因没有排除就催着治疗,借助没有床位一说,不给患者任何喘息考虑的机会,真的是在套淋方面太不专业太不负责了

是的,我也感觉,然后说套细胞淋巴不在医保范围内,要自费的
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 楼主| 发表于 2024-12-18 19:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
好运不会迟到 发表于 2024-12-18 19:30
你们用的rchop,先不说套淋用这个方案好不好,但是我觉得有些太桌面了。化疗药是毒药,毒药入身体应该是谨慎排除高危因素,一定要起到正向积极作用,在保证治疗强度的同时尽可能延长复发时间PFS。套淋医保适应药物很少,除了BTK可以报销,然后我们湖南的CD20应该是部分可以报销,看你们当地医疗政策。至于红药水用进口的对心脏血管有保护作用

现在的我应该要怎么做,六神无主
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发表于 2024-12-18 19:58:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-18 19:46
现在的我应该要怎么做,六神无主

先在淋巴瘤之家找个套细胞淋巴瘤群吧。抓紧学习套淋知识,了解医保政策,完善检查。
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发表于 2024-12-18 21:43:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-18 13:20
红药水可报销和不能报销的药水功效是一样的吗?医生让评估经济能力选择.

最近因为妈妈生病看了很多帖子,很多人说集采后大夫开不出来原研药,进集采的很便宜,但是功效又不好评估,我留个言,因为我们在等病理,估计后期治疗一样,因为检查期间就看见了别人输红药水,你决定了麻烦回复一下,我也参考一下,多谢共祝家人尽快好起来
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 楼主| 发表于 2024-12-19 11:06:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
渡过 发表于 2024-12-18 21:43
最近因为妈妈生病看了很多帖子,很多人说集采后大夫开不出来原研药,进集采的很便宜,但是功效又不好评估,我留个言,因为我们在等病理,估计后期治疗一样,因为检查期间就看见了别人输红药水,你决定了麻烦回复一下,我也参考一下,多谢共祝家人尽快好起来

我用的是不能报销的,6个疗程用6支,预计1.8万自费,因为妈妈只有一个,自已少花点就好.
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发表于 2024-12-19 16:47:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
陪妈打怪兽 发表于 2024-12-19 11:06
我用的是不能报销的,6个疗程用6支,预计1.8万自费,因为妈妈只有一个,自已少花点就好.

我妈妈今天检查结果还是不能确诊,让我们去协和医院看看,也不能确定是淋巴瘤,哎
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 楼主| 发表于 2024-12-19 20:12:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
渡过 发表于 2024-12-19 16:47
我妈妈今天检查结果还是不能确诊,让我们去协和医院看看,也不能确定是淋巴瘤,哎

我们也是做了好多检查,现在也只是说淋巴瘤,分型都没说.就开始治疗
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