老帖新发，供新病友参考，儿童伯基特

可豆妈

我儿子目前快三岁半了，前天刚刚完成所有疗程后的大检查，结果都好，医生让两个月后复查就可以了。刚治疗的时候，经常逛淋巴瘤之家，收益匪浅。论坛关于儿童治疗的帖子有限，所有一直想写点东西供新病友参考，交流：
1、  确诊过程：2014年8月14号，儿子出现走路腿瘸的现象。其他无异常，后来我们去上海儿童医院，新华医院看腿，都说没有问题，可能是滑膜炎或者生长快导致的，让回家观察。我儿子源发是右腹部，其实，那个时候，只要做下腹部B超，或许就能提前发现了。但是，我们大人不较真，医生拍片也只拍腿部，延误了病情。到了9月初，孩子盗汗严重，精神不好，没有胃口，睡觉打鼾，经常口渴要喝水，细心的奶奶摸到儿子腹部有个肿块，然后就是一系列的检查。B超、增强CT都预示结果不好。那个时候发动各种关系，选择了上海儿童医学中心治疗，接下来是和时间赛跑，9月11号到儿中心血液科做骨穿，16号活检手术，18号知道确诊伯基特，20号上诱导治疗。
2、  医院的选择：儿童淋巴瘤最好还是去专业的儿童血液科治疗，比较权威的是北京儿童医院和上海儿童医学中心，另外广州中肿和四川华西应该也可以，有条件，大家尽量去权威医院吧。我们孩子病了，本来不懂，由于直接在上海儿童医院检查的，所以当时直接挂了专家特需，开了住院单准备活检。入院前我又跑到新华医院找一位熟悉的肿瘤科方面的专家，他一看检查结果，就说涉及到后期化疗，上海儿童血液科最好的是儿童医学中心。所以，大家尽量选择对口的好医院。因为一旦在其他医院上过化疗，这些医院都不会中途收治了。不过，上儿中心血液科住院条件比较好，病房干净明亮，不限制陪护人数，治疗费用也不贵。北儿据说只能一个家长陪护，5岁以上不让陪护，用热水什么的都不方便，这些对家长是个折磨
3、  治疗方案：其他的我不懂，就儿童伯基特来说，是要用猛药进行控制的。北儿的方案和国际接轨，用药重，上儿中心的温和些，药量轻，全国很多地方采用上儿的方案比较多。15年初上儿中心调整了方案，药量加重了，不过，还是没有北儿的重。如果分期一二期，我觉得上儿中心不错。要是孩子病情重，北儿的方案应该更保险。我家一共八个疗，从2疗开始，一共用了7个美罗华。CD20阳性的朋友考虑使用。我家三期，标准疗程是六个，由于二疗后增强CT显示肾部有低密度影，不知道是肿瘤残留还是尸体，三疗后依然有。所以医生直接加疗到八个，四疗后和医生沟通，我去做了PET，显示CR，不过，治疗方案没有再做调整。所以，很多其他医院一般借助PET检查比较多，建议有条件二疗后做个pet。我后面的一个同样病情的13岁病友，二疗后PET显示CR，就只要六个疗程了，本来也要加疗。
4、  治疗过程中的注意事项：
1）  伯基特是和时间赛跑的，尤其骨穿和活检后会发展得很快，我儿子上疗前，LDH值1600了，气管已经被肿瘤包围，呼吸困难，直接上监护，有些检查来不及做，就先用药了。回想起来，治疗前的等待期是最煎熬的
2）  卫生方面不多说了，消毒、分餐、漱口、洗屁股都要坚持。我家孩子我基本和外界隔离，只是带他去开阔的公园玩。家长切记不要大意，最近儿中心麻疹疫情爆发，我前面提到那个13岁的治疗效果很好的孩子，就是由于小小的麻疹，夺走了生命。
3）  血象：一般从上药开始算，那么第11-14天是血象最低的时候，家长养成每次记录的习惯，找到规律。阿糖对血象影响打，甲氨蝶呤对粘膜破坏大。白细胞低容易发烧和感染，一般低于1.0就让打升白针了，不过也要看孩子身体情况，我基本大阿糖那个疗打，八个疗程一共只打了6次升白针。发烧没什么好说的，就是上医院，挂抗生素，不过我基本对孩子的状况了解，所以孩子24小时不发烧了，我就没有再去挂抗生素了，没有完全按照医嘱。我家前面五个疗程都发烧，每次输水3-4天就好了。后面三个疗程状态很好。
4）  尽快安装PICC ，我家孩子刚开始上药不到三岁，加上血管条件不好，医生和护士都建议一疗结束后去外科做手术装化疗泵。等我决定装的时候，一个血液科的熟人说还是PICC好，应该可以装，而且安装简单，等二疗的时候提前一天装上就可以。问题出来了，二疗是甲氨蝶呤，对粘膜要求高，不可以装。孩子又多受罪了。上儿中心一般是3岁以下不给装，我后来坚持，也就装上了。半个小时就装好了。
5）  多和老病友沟通，这样可以节省很多精力和时间，少走弯路。另外，网上可以加入QQ群、微信群。我自己加的有儿童淋巴瘤群：96535326，另外还有一个人数少的儿童伯基特群：304821467  
6）  非常重要：家长心态要调整好，对孩子要有耐心，每次看到有家长因为孩子不吃药，不喝水斥责孩子，甚至气急了动手，我就很着急。治疗过程漫长，家长累、急都是正常的，但是一定要控制情绪。我一直给自己的要求就是让儿子快乐治疗，整个治疗过程我几乎没有离开过儿子一刻，每天陪他讲故事，玩玩具，打牌，下飞行棋，聊天。他是非常开心地完成了治疗过程。孩子的治愈率高，一方面和孩子生命力旺盛有关，另外也和他们没有心理负担有关。
5、  费用：我活检+八疗+7次美罗华+一次PET，一共花费20万。供大家参考，儿子没有大的感染，也没有输血输血小板过。费用和医生的用药习惯有很大关系，化疗药物不贵。我的主治比较胆大，很多预防性的用药从来没有用过。另外一组的费用就高，抗生素级别开得高，很多护肝护心提高免疫力的用药。
好了，一个人带儿子在家里码字，他自己玩得有些无聊了，先写这么多吧。我们是孩子的天，所以天不能塌下来，家长心态一定要积极乐观，不抱怨

可豆妈

王建忠 发表于 2015-9-27 07:28
写的很好，来上儿中心冶疗这编文章起关键系作用。现在两疗，潘主任人很好，冶疗效果也非常好。谢谢
...

我的主治也是潘医生，下周二去复查！我很敬重潘

翔妈

很好的帖子，谢谢！我儿子10岁伯基特二期，共六疗现在最后一疗，用了六次美罗华每次用量400，甲氨蝶吟一疗用1460，二疗后基本用量就在3000左右，别的就是一些常规化疗药，二疗后拍pet已完全缓解了，就像你说的血象在10天左右下降，所以我们每次在医院住20天左右，回家休息10天再行下一疗。终于快结束了，个中辛酸只有自己知道，现只愿孩子健康平安就好。你家宝宝后期多久复查一次？

洪飞

精华

保佑妈妈

每当看见这样的帖子，就想哭

可豆妈

zwl 发表于 2015-9-26 08:10
很好的帖子，谢谢！我儿子10岁伯基特二期，共六疗现在最后一疗，用了六次美罗华每次用量400，甲氨蝶吟一疗 ...

下周又是复查日了，每两个月一次复查。项目基本是验血，B超，胸片

沙儿

为坚强的孩子点赞，为伟大的父母点赞。祝大家中秋快乐！

重新审视人生

孩子这么小咋会得这种病呢？哎……心绞的痛啊？

平安贝贝

非常感谢您把经验分享出来！

王建忠

写的很好，来上儿中心冶疗这编文章起关键系作用。现在两疗，潘主任人很好，冶疗效果也非常好。谢谢

可豆妈

伯基特qq群满了，可以加微信35441154，验证写：伯基特

卢立刚

为什么你们活检结果出的这么快？

Hances

“”我们是孩子的天“”，每每看到这句话，鼻子就好酸！

丛林之叶

贴子写的很棒，把很重要很关键的几个方面都作了介绍，如医院选择、治疗方案、费用等等。你们家孩孑现在状况如何？都结束治疗一年多多了，该是完全康复了啊！我们家孩子7岁半，结束治疗一个多月，虽然出院时医生认为治疗效果很好，我们父母还是很忐忑。哎……我们家小孩今年2月中旬住进昆明儿童医院消化內科，做肠镜检查发现肠回盲部有胞块(好像是4×5×8㎝这个级別，都快要把肠道堵住了)，医生尝试取样失败而转外科手术连同一段肠子完全切除，再送病理检测，被疹断为伯基特3期。术后十余天转血液科，即开始标准的6疗程的AB治
疗方案，同时用美罗华治疗(除第二疗因担心化疗药性重可能出现大的不良反应而暂停美罗华，全程共用5次美罗华)。治疗过程还算相对顺利，3月9日开始化疗，8月2日即结束，20余天一疗程，期间每疗用化疗药后基本都出现免疫抑制，血象掉，感染发热，但都很快被消解。四疗后增强CT检查，CR。如今已结束治疗一个来月，我们让孩子服用省中医院老专家开的中药，状态不错，去上学了。我们父母心底还是忐忑——1.孩子这病的诊断只在昆儿童医院做了一次病检(手术切除送检)，病理报告叙述据组织形态学、结合细胞兔疫、遗传等符合伯基特型，而没有送会诊。回想孩子的病程，今年2月肠镜检查之前，最早大概去年7、8月份即有所表现——时不时出现肚子痛，起初我们以为是小感冒没在意，后断断续续出现，我们才带去本地大医院看，10月在妇幼保健院做B超发现腹部有淋巴肿大，医生认为是病毒感染，输抗病毒药治疗了几天，

丛林之叶

四疗后增强CT检查，CR。如今已结束治疗一个来月，我们让孩子服用省中医院老专家开的中药，状态不错，去上学了。我们父母心底还是忐忑——1.孩子这病的诊断只在昆儿童医院做了一次病检(手术切除送检)，病理报告叙述据组织形态学、结合细胞兔疫、遗传等符合伯基特型，而没有送会诊。回想孩子的病程，今年2月肠镜检查之前，最早大概去年7、8月份即有所表现——时不时出现肚子痛(更早一些时候，孩子常说腿脚疼)，起初以为是小感冒，后不断出现方才留意，带本地大医院检查诊治，期间，腹痛出现频次渐多，痛感渐增，到今年1月出现呕吐、腹泻、低热……这有半年多，这么长时间，腹部肿块长到4×5×8㎝级別，比较伯基特型高侵袭高增殖特性，有病例一两个月即长这么大，是不是不太符合？2.我们家孩孑病灶肿胞是全部切除再行治疗，这相对不手术即治疗的效果是不是有些什么差别？……哎，遭遇这病真是忐忑呢！

华女

请问装的picc是什么？谢谢！我孩子五岁，是T淋巴母细胞淋巴瘤，有没有同经验分享的？

onionyang21

可豆妈，我们今天刚确诊是间变大细胞淋巴瘤，打算在新华和儿童医学中心选一家，你比较推荐哪家？

198726

写的很好！谢谢分享

约书亚

真不错

ccc101

可豆妈 发表于 2015-09-27 16:37
我的主治也是潘医生，下周二去复查！我很敬重潘

潘主任是什么名字？

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