鼻型NKT淋巴瘤

一座城池

问问大家鼻腔转移中枢神经系统的多吗  医生说是百分之一点三的概率 让我们遇到了

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洪飞

有明确的证据么？之家有NK/T复旦肿瘤住院直通车可以申请

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一片小树林

一座城池 发表于 2024-11-23 09:32
我这个情况比较复杂  第一次腰穿流式检查有异常T细胞  形态和常规又是正常的  
第二次腰穿又形态和流式都没有发现异常细胞

别纠结这个，nk/t 做这类检查都是医生和医院创收的项目，因为无论你做出来是什么情况结果都没有指导治疗方案和用药的作用和意义。nk/t 传统确定有效果的方案和药就是以门冬为主的联合方案，无论你做什么检查，检查结果如何都是如此。二线方案联合了 pd1 及靶向药。最后或者说是三线方案联合一下 xpo1 塞利尼索，部分的患者参与 cart，当然也有的拼了做个异体移植试试。没有别的治疗方法和确定有效的药了。nk/t 的用药基本上是这些，把这些药联合起来，不同的联合就是不同的方案。门冬（有两种门冬的药），甲氨蝶呤，澳沙利泊（类似多种泊类药）， vp16 依托泊苷，阿扎苞苷，来那度胺，西达苯胺，安罗替尼（有多种同类尼类药），米托蒽醌，硼替佐米和 pd1（10 多种同类药）。

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一片小树林

我 2016 年 11 月 14 日确诊的 nk/t 鼻型，8 天前抗击 nk/t 满了 8 年进入第 9 年。我在 2019 年 3 月复发治疗到 11 月侵犯中枢瘫痪卧床半个多月。8 年来在淋巴之家这个平台，我知道侵犯中枢的应该有 10 多个病友。侵犯中枢治疗很难，我侵犯中枢的时候没钱治疗了，没有上医院规范治疗，是在家等着闭上眼睛不再睁开那一刻的到来，这期间乱七八糟的吃了各种民间草药，也不知道为啥就奇迹般的活了下来。

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刘小芸

亲，去复旦肿瘤看看吧，他们治疗NK/T方案多

一座城池

洪飞 发表于 2024-11-23 07:31
有明确的证据么？之家有NK/T复旦肿瘤住院直通车可以申请

情况很复杂  第一次腰穿流式显示异常T细胞占核百分之八十七  第二次腰穿结果显示又未发现异常细胞

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一座城池

一片小树林 发表于 2024-11-23 07:41
我 2016 年 11 月 14 日确诊的 nk/t 鼻型，8 天前抗击 nk/t 满了 8 年进入第 9 年。我在 2019 年 3 月复发治疗到 11 月侵犯中枢瘫痪卧床半个多月。8 年来在淋巴之家这个平台，我知道侵犯中枢的应该有 10 多个病友。侵犯中枢治疗很难，我侵犯中枢的时候没钱治疗了，没有上医院规范治疗，是在家等着闭上眼睛不再睁开那一刻的到来，这期间乱七八糟的吃了各种民间草药，也不知道为啥就奇迹般的活了下来。

我这个情况比较复杂  第一次腰穿流式检查有异常T细胞  形态和常规又是正常的  
第二次腰穿又形态和流式都没有发现异常细胞

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父母康健

一座城池 发表于 2024-11-23 09:32
我这个情况比较复杂  第一次腰穿流式检查有异常T细胞  形态和常规又是正常的  
第二次腰穿又形态和流式都没有发现异常细胞

每次腰穿抽出脑脊液是有限的，脑脊液也是循环流动的，一次阴不能说明转阴，多做几次保险。如果敏感，鞘注一两次是可以转阴的。我们鞘注八次了，应该第二次后转阴的。脑部不好控制

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一座城池

父母康健 发表于 2024-11-23 12:15
每次腰穿抽出脑脊液是有限的，脑脊液也是循环流动的，一次阴不能说明转阴，多做几次保险。如果敏感，鞘注一两次是可以转阴的。我们鞘注八次了，应该第二次后转阴的。脑部不好控制

问题是同一标本  脑脊液常规和形态都没问题  只有流式结果有异常T细胞

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父母康健

一座城池 发表于 2024-11-23 12:42
问题是同一标本  脑脊液常规和形态都没问题  只有流式结果有异常T细胞

对啊，主要看流式

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父母康健

一座城池 发表于 2024-11-23 12:42
问题是同一标本  脑脊液常规和形态都没问题  只有流式结果有异常T细胞

明白您的疑虑了，您是怀疑第一次流式有问题哈？脑脊液确诊是看流式的

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小橘啾

一片小树林 发表于 2024-11-23 07:41
我 2016 年 11 月 14 日确诊的 nk/t 鼻型，8 天前抗击 nk/t 满了 8 年进入第 9 年。我在 2019 年 3 月复发治疗到 11 月侵犯中枢瘫痪卧床半个多月。8 年来在淋巴之家这个平台，我知道侵犯中枢的应该有 10 多个病友。侵犯中枢治疗很难，我侵犯中枢的时候没钱治疗了，没有上医院规范治疗，是在家等着闭上眼睛不再睁开那一刻的到来，这期间乱七八糟的吃了各种民间草药，也不知道为啥就奇迹般的活了下来。

能问下吃什么中药吗 我爸中枢侵犯才化疗一次身体吃不下 没法继续。现在身体越来越差 没法用别的药 好几天不吃不喝了

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一片小树林

小橘啾 发表于 2025-01-08 21:46
能问下吃什么中药吗 我爸中枢侵犯才化疗一次身体吃不下 没法继续。现在身体越来越差 没法用别的药 好几天不吃不喝了

没有吃中药，吃了很多民间草药，至今也不知道什么药起了作用。

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