脾边缘区淋巴瘤切脾后无病灶要不要立即启动靶向药治疗

丽媛儿 · 发表于 2024-11-19 18:26:55

我妈妈是脾边缘区淋巴瘤，脾脏已经切除，术后做petct身体无其他病灶，目前身体状态和精神状态都比较好，我妈妈心肺功能不是很好，两肺肺气肿，心脏左心室舒张功能减退。想咨询下各位大神和病友，我妈妈这种情况要立即进行靶向药治疗吗？

我也咨询过一些医生，跑了好几个当地最好的医院，有的直接就给说cd20阳性让上利妥昔单抗，甚至都没有给我问其他问题的机会，有的医生让吃林普利塞，有的说林普利塞副作用大不要吃。。。今

我下一步想带我妈妈去挂特需号在咨询一下，评估下需不需要治疗，但是也想问下大家的意见，或者有没有什么经验之谈，非常感谢大家！！

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Yy颜颜 · 发表于 2024-11-19 21:18:36

利妥昔单抗副反应还可以，我用的是汉利康，就第一次挂的时候犯困无力，出虚汗。边缘区有个BTK抑制剂：奥布替尼进医保的，每月自费三盒只需要3000多。

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橙色雨丝 · 发表于 2024-11-20 09:27:24

跟着指南走，99%的时候都不会错。NCCN指南建议，在出现治疗指征后（例如贫血），优先选择利妥昔单抗单药治疗，其次考虑切脾，之后观察随访（follow up），等到再次出现治疗指征，再考虑系统性治疗。过于激进的治疗，并不能带来总生存期的改善，只会带来更早的治疗副作用，更高的经济负担，和更早的出现耐药。

常春藤2027 · 发表于 2024-11-19 19:50:52

防止过渡医疗

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丽媛儿 · 发表于 2024-11-20 23:19:58

橙色雨丝发表于 2024-11-20 09:27
跟着指南走，99%的时候都不会错。NCCN指南建议，在出现治疗指征后（例如贫血），优先选择利妥昔单抗单药治疗，其次考虑切脾，之后观察随访（follow up），等到再次出现治疗指征，再考虑系统性治疗。过于激进的治疗，并不能带来总生存期的改善，只会带来更早的治疗副作用，更高的经济负担，和更早的出现耐药。

谢谢回复

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丽媛儿 · 发表于 2024-11-20 23:21:20

Yy颜颜发表于 2024-11-19 21:18
利妥昔单抗副反应还可以，我用的是汉利康，就第一次挂的时候犯困无力，出虚汗。边缘区有个BTK抑制剂：奥布替尼进医保的，每月自费三盒只需要3000多。

谢谢回答

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乐观的好 · 发表于 2024-12-7 09:57:18

请问最后怎么治疗了？我妈妈也是脾边缘区，但是刚做了切脾手术

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乐观的好 · 发表于 2024-12-7 09:59:12

橙色雨丝发表于 2024-11-20 09:27
跟着指南走，99%的时候都不会错。NCCN指南建议，在出现治疗指征后（例如贫血），优先选择利妥昔单抗单药治疗，其次考虑切脾，之后观察随访（follow up），等到再次出现治疗指征，再考虑系统性治疗。过于激进的治疗，并不能带来总生存期的改善，只会带来更早的治疗副作用，更高的经济负担，和更早的出现耐药。

雨丝大神，我妈妈是通过切脾取到病理确诊的脾边缘，切脾之前有贫血，那么切脾之后还算有治疗指征吗？不知道根据什么指征来判断了

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橙色雨丝 · 发表于 2024-12-7 10:22:23

乐观的好发表于 2024-12-07 09:59
雨丝大神，我妈妈是通过切脾取到病理确诊的脾边缘，切脾之前有贫血，那么切脾之后还算有治疗指征吗？不知道根据什么指征来判断了

通常切牌后血象会改善，部分患者甚至出现血小板过高。

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丽媛儿 · 发表于 2024-12-7 20:32:28

乐观的好发表于 2024-12-07 09:57
请问最后怎么治疗了？我妈妈也是脾边缘区，但是刚做了切脾手术

目前就观察等待，定期查血常规和肝功，也没吃药了

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mxjxch · 发表于 2025-3-4 17:23:12

橙色雨丝发表于 2024-12-7 10:22
通常切牌后血象会改善，部分患者甚至出现血小板过高。

我们目前是利妥昔、奥妥珠都没效果了，是不是可以进行下一步的疗法了？

橙色雨丝 · 发表于 2025-3-5 08:27:47

mxjxch 发表于 2025-3-4 17:23
我们目前是利妥昔、奥妥珠都没效果了，是不是可以进行下一步的疗法了？ ...

信息不足。

mxjxch · 发表于 2025-3-11 14:34:01

橙色雨丝发表于 2025-03-05 08:27
信息不足。

大神麻烦您帮我看看他2月底的b超，病理，流式，二代基因的检查。他这个是不是属于比较容易复发的分型啊？血研所建议用cart结合双抗了。

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橙色雨丝 · 发表于 2025-3-11 15:14:52

mxjxch 发表于 2025-03-11 14:34
大神麻烦您帮我看看他2月底的b超，病理，流式，二代基因的检查。他这个是不是属于比较容易复发的分型啊？血研所建议用cart结合双抗了。

1）做过化疗吗？2）用过BTK抑制剂吗？3）有转化吗？4）是自费吗？双抗+CAR-T后复发怎么办？

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mxjxch · 发表于 2025-3-11 15:33:06

橙色雨丝发表于 2025-3-11 15:14
1）做过化疗吗？2）用过BTK抑制剂吗？3）有转化吗？4）是自费吗？双抗+CAR-T后复发怎么办？ ...

从2022年11月确诊到现在了，22年-23年期间用了R-chop，因为反应比较厉害，医生给调整成为mini-R-chop，后来就改成利妥昔+奥布替尼，23年5月份结疗，24年1-2月份复发，还是用的利妥昔+奥布替尼，前两次还有一点效果，后面效果就不太好了，9月底的时候又复发，脾大、乏力、血小板低、低热，医生就给用了epoch方案，化疗没有效果，病人情况很差，就去了血研所，血研所用奥布替尼+泊马度胺（期间因为血像不满足用药条件，没吃几次）。采用3+3+3治疗，治疗6次后，又没效果了，脾大且疼痛、发热、乏力。目前没有用过BTK抑制剂，医生反馈的结果是没有转化，说是复发难治性的SMZL。目前是有新农合医疗，但是报销金额寥寥，利妥昔和奥妥珠都是自费药，不纳入报销范围。双抗+CAR-T治疗后复发的情况家人都没有考虑，只是想着先缓解病人的不适