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父亲中枢弥漫大B曲折求医路

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家园豆

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2024-11-21
发表于 4 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
从老爸生病以来,一直都想写些什么,但又不知从何开始。4月末的一天父亲突然头疼,几天后就瘫痪在床,到现在的已经恢复自理,恢复意识,中间经历了多少坎坷心酸和不眠之夜只有病人家属才能体会。我们从郑大一附院开始入院一个月后确诊原发中枢弥漫大b淋巴瘤后就开始上化疗,第二个疗程后,爸爸奇迹般的可以站立了,所以我对郑大一附院的张旭东主任还是满怀感激之情。因为得知这个病会复发,只有自体移植才能降低复发几率,所以决定砸锅卖铁也要给父亲做移植。后面四疗后李医生给我们谈移植费用时我都想哭了,她预计估计要15万左右,这对于一个农村家庭没有存款没有工作的爸妈来说根本是凑不出来的数字,我家贷车贷老哥投资生意失败,房子车子全卖了,可老天就是要在我家最艰难的时刻再来沉重一击,其中主要原因还是移植用药塞替派我们河南省不报销的问题,才使得移植费用这么高。

很幸运,在这最关键的时候,我来到了淋巴瘤之家,来到了中枢四群,是群里的小伙伴们,管理员雪碧、小孝,还有一些热心的病友告诉我其他的省份可以报销塞替派的问题,又让我看到了曙光,所以我们决定外出求医,在山东肿瘤采干又加了三次化疗,每次来回1200公里的奔波,都是为了让老爸多活几年的信念在支撑。在此也感谢李平主任对我爸的悉心治疗。

在老爸第七个疗程治疗的时候,突然洪飞老师在群里说上海有10个免费移植的名额可以报名的时候,我正在为移植费用发愁,这使我又看到了希望之光,我爸生病是不幸的,但我们治疗之路又是顺利的,碰到了这么多好的医生,淋巴瘤之家的病友和老师,给予了我们这么多的帮助。

洪飞老师此时帮助了我很多,还安慰我,真正的站在患者家属的角度上体谅我们的不易。后面我跟上海新道培医院的杨丹主任取得的了联系,并决定上周三来到了上海。我们这次来,说实话当时我内心是很忐忑的,因为毕竟人生地不熟,也不知道会给我爸用什么方案,也不知道我爸那脆弱的身体能否符合要求。但见了杨丹主任以后,她跟我谈了方案,说我们是用team移植方案,把费用、所有的注意事项都给我们交代的很清楚,我感觉她们非常的专业,顿时也心安了,父亲也很满意这里的环境和医生的专业水平,后续父亲就在这安安心心的移植了。在此,也要感谢移植科的徐护士长,帮忙和护理公司坎价。感谢晴暖公益余老师给我们提供的爱心小屋,这一路上需要感谢的人太多,今天我回河南上班挣钱,在火车站候车厅把这几个月求医路程写出来纪念一下,老爸下周二就进仓了,我焦虑的一夜未眠,不过我相信杨主任,把我爸交给她是最正确的抉择。感谢一路上遇到的好心人,感谢你们!




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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
祝愿一切顺利
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家园豆

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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州

谢谢,大家一起加油
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
愿一切顺利
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家园豆

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家园豆

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 楼主| 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

谢谢您,大家都一切顺利
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家园豆

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脾边缘带B细胞淋巴瘤
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北京协和 北大人民 北医三院
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
太好了,都是最好的安排,放宽心
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不容易啊!祝一切顺利
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
一切顺利!
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
加油一切顺利
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淋巴瘤之家是积善之家,必有余庆。
同时也祝您所求皆所愿
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
一切顺利!
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家园豆

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上肿
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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油哦,一定会顺顺利利的。
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家园豆

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江苏省人民医院
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2024-11-21
发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我感觉我不容易了,你比我还不容易。祝好!
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家园豆

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2024-11-17
发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
祝一切顺利
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上海瑞金医院血液科
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2024-11-19
发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝一切都顺顺利利!
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家园豆

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发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一路遇贵人,希望你好运连连
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家园豆

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
愿一切顺利,加油
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家园豆

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原发中枢弥漫大b细胞
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2024-11-21
发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
真的免费吗!
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