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您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
就诊医院盛京医院
目前状态治疗中
最后登录2024-11-21
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几个月的时间转眼过去了,回顾上一篇文章,还是1.5疗的时候码的字,现在4疗已经结束了,按计划,已经过了2/3了。
为什么这段时间没有写呢?实话讲,确实这段时间的经历乏善可陈,几乎就是治疗-休息-上班-治疗这样的循环。
而且不知道是用药的缘故,还是体质的原因,自己在期间也着实没什么太过分的副作用。
血常规一直在正常水平之上;头发已经不掉了,甚至长出新头发了;每次刚刚治疗后会偶尔恶心一下,但是没吐过。
比较严重的应该是手指麻,麻得自己刷手机都觉得没有以前精细了。
再有就是偶尔的发烧(因为我的BV是一次2支,一次3支,3支的那次几乎毕发烧,烧一宿左右自然就好)
还有就是肝功不好,转氨酶严重的到300多,大夫让我住院吊水打几天,转氨酶降下来之后再上疗
最后,就是一直以来的血糖不正常,我之所以坚持否认自己是糖尿病,就是因为化疗前没有过,而且我希望化疗后也能恢复正常。
每次化疗都是打一天的药,然后就回家旷工2-3天(偶尔会加个周末),然后测一个血常规,正常了就去上班。
而且自己平时的工作繁忙而琐碎,回家还要带孩子,平时的家务也基本没耽误,所以就很少码字贴帖子了
自己每天顾虑血糖的问题要比淋巴瘤的问题多得多,在没有化疗的日子里,甚至忘了自己是恶性肿瘤患者了
关于血糖
其实,血糖问题,我一直是非常担心的,也非常关注
一直担心自己将来好不了了,但是每每想到这里,我爸就跟我说,的糖尿病的人老多了,没啥
但是自己一想到以后面条、包子、炒饭、饺子、大米粥不能喝了,口水就不争气的流了下来
虽然我爱吃肉,但是一想到以后只能靠肉而不是肉包子解馋,其实自己还是觉得欠缺了很多
类似的遗憾还有很多
譬如,喝咖啡只能美式和拿铁,喝不了玛奇朵之类的甜甜的了;
又譬如,果汁、可乐、酸奶之类的都不能喝带糖的了,只能喝难喝的元气森林(实话讲,真的觉得元气森林的甜很虚伪)了;
又譬如,去西安旅游要错过很多种面条、正宗的羊肉泡馍,去江南吃不了蟹黄拌面,去很多没去过的旅游的地方只能看着别人吃了;
又譬如,大年三十家人都吃饺子,我只能吃肘子或者饺子馅儿。。。。
唉呀妈呀。。。。
所以,自己这几个月其实一直都在和血糖作斗争
想办法运动,不停的测血糖,同时尝试着确认自己还能吃什么美食不能影响血糖
尽管自己纠结了那么久
但是结论目前来看还是谨慎乐观的:在治疗间隙,尽管我一直没有停降糖药,我的血糖水平随着时间推移而逐步下降,甚至在治疗十几天后空腹血糖一度正常过。
而且曾经在之家遇到过一个结疗5个月血糖回复正常的病友,我们还私聊过一下
因此,自己对未来血糖可能完全恢复或部分恢复是有信心的。
包子饺子肉夹馍,驴火拌面粉丝汤
等我!
关于CR
所以,作为一个血液科的患者,这段时间一直在琢磨内分泌科的问题,可能也算是不务正业了。
不过,除了血糖不正常,我还有一个现象就是体重掉的厉害
目前来看,已经是“超级无敌不那么胖的胖子了”
体重从治疗开始时的105kg,掉到了92kg
原因可能是因为持续在吃降糖药的缘故,因为我吃的达格列净有一个副作用就是掉秤
不过从身体状态来看,瘦下来的我,确实好了很多
精力好了一些,而且很多以前穿不下的旧衣服,现在也能穿了
单就这一点看,还是很爽的
但是从自己治疗以来副作用不明显,加上持续的掉秤,我内心隐隐是有一个担心的,就是治疗是不是没效果啊。
所以,自己在和大夫沟通了一下,还是在四疗,也就是第八次化疗后,约了一个PET/CT
其实,在二疗后,大夫给我做了一个增强CT,已经显示瘤子小了一些,但是自己还是觉得用“大杀器”检查一下心里能踏实一些
所以,在今早,自己第二次来到了医院的核医学科
相比其他患者,自己这一次镇定的多了,知道什么时候扎针、什么时候打药,也能找到那个不起眼的小门,找到里面的沙发躺着
然后自己就又一次成了“发光的小人儿”(详细可以看我之前的帖子)
检查完后,自己内心其实并不忐忑,很平静的就回家去了
而刚到中午,小程序就查到了检查结果
因为在之家和病友群里混久了(其实大部分时间在潜水),自己竟然能看明白PET/CT的报告
Deauville评分:1-2分,考虑CR。
!
看到这里时,内心小激动了一下。
然后就跑到病友群里发红包了(这个是我们群的惯例好像)
然后,看到病友们领红包,然后回复“恭喜恭喜”
就这样,我也阶段性胜利了。
尽管按照治疗计划,自己还要至少做4次化疗两个疗程,后续要不要放疗还不清楚。
但是,自己在这时犹如闭眼摸黑跑了大半程的路,然后抬头一看,好像隐约看到终点处的灯闪了一下那样。
真好,快到头了,继续加油吧!
(未完待续)
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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记,其体验和用药方案仅为个人实际遭遇,因病情和个人体质不同,难免有差异,仅供参考。
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