中枢弥漫大b淋巴瘤3

妈妈一定可以 · 发表于 2024-10-19 09:05:41

9月23日，终于入院华西了，一切检查按部就班，直到9月26日做了活检手术，可是医生告知，对比刚入院的情况，瘤生长太快，由于病理结果赶上国庆节，怕危急生命，转刘艳辉老师组开颅手术。同时活检取出的组织一部分送华西病理一部分送外面的基因检测公司，两个价位，一种9800，一种1万6，希望每一分钱都用在刀刃上，然后上小红书搜索基因检测，也看病友们的各种帖子，基因检测主要是给靶向药提供方向，神经中枢能用的靶向药并不多，就说等等，同时医生也开始用药，用药后我妈精神明显好转，经医生评估，可以去下面的康复医院等病理结果，9月29日收到华西病理加做免疫组化的消息。漫长的国庆节，10月12日，收到华西血液科电话，病理结果已经出来了，弥漫大b，需要入院的话就要排号，继续排号等待，10月16日通知入院。Petct ，腰穿等一系列检查，10月18日，开始上汉利康，我妈反应太大了，刚开始流速没有反应，护士过来询问有没有反应的时候，我们都还说没有反应，护士流调大了点流速，然后我妈就说感觉好冷，感觉就开始全身抖动，我赶紧找医生（不是主治），问他是不是正常情况，我说护士调大流速后，人就不行了，想找护士（见习）调小，人还是抖的不行，然后护士来把药关停，又打了一针防过敏的药，然后我妈开始喷射性呕吐（内心懊恼不已，怪自己功课没做足，我妈遭罪了），然后开始发烧，缓了两个小时，喂了我妈稀饭和鸡蛋，感觉状态还可以之后，继续上药，很慢的流速……这里有两个问题需要广大的病友给点意见，第一，现在加做这个基因检测到意义大不大（神外组织已经被公司取走，昨天问了血液科老师，报价又是7000多，不是很懂同一医院不同的部门报价不一样，是做的项目不一样吗？），第二，我们下周一就要甲氨蝶呤了，想问这个药有什么副作用，作为家属的我们有什么要注意的（不想又像汉利康那样让我妈多受罪），在此谢过看过的战友们得宝贵意见。

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向阳而生009712 · 发表于 2024-10-19 10:00:30

甲氨蝶呤需要多喝水多排尿，注意便秘和口腔溃疡。

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妈妈一定可以 · 发表于 2024-10-19 10:02:17

向阳而生009712 发表于 2024-10-19 10:00
甲氨蝶呤需要多喝水多排尿，注意便秘和口腔溃疡。

谢谢。

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紫陌红尘Lucy · 发表于 2024-10-19 10:07:55

有些检测不是能省则省的，是必须做的！另外有些药物反应也真的避免不了，只是反应大与小的问题，我们都是这样过来的，加油

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anl · 发表于 2024-10-19 10:32:37

1. 第一次上汉利康有反应正常，不用懊悔。 2. 大剂量甲氨蝶呤按医生指导漱口、多喝水，就可以了。已经做了两份基因检测还要做第三份？没必要。

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妈妈一定可以 · 发表于 2024-10-19 10:39:45

anl 发表于 2024-10-19 10:32
1. 第一次上汉利康有反应正常，不用懊悔。 2. 大剂量甲氨蝶呤按医生指导漱口、多喝水，就可以了。已经做了两份基因检测还要做第三份？没必要。

感谢关于药物的回复，关于基因检测是神外当时活检出组织一部分送去基因检测，基于当时的状况，说等病理结果出来后再做，报价9800。然后血液科后，再次询问基因检测，老师说经济条件允许可以做，说是7000多。我就是好奇为什么价格会不一样，是检测的东西不一样嘛。如果只是指导靶向药，感觉中枢能用的靶向药不多，感觉意义不大，因为不懂到底这个基因检测对医生的指导意义有多大

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洪太阳 · 发表于 2024-10-19 11:09:52

加油！

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萧蓝 · 发表于 2024-10-19 12:20:02

妈妈一定可以发表于 2024-10-19 10:39
感谢关于药物的回复，关于基因检测是神外当时活检出组织一部分送去基因检测，基于当时的状况，说等病理结果出来后再做，报价9800。然后血液科后，再次询问基因检测，老师说经济条件允许可以做，说是7000多。我就是好奇为什么价格会不一样，是检测的东西不一样嘛。如果只是指导靶向药，感觉中枢能用的靶向药不多，感觉意义不大，因为不懂到底这个基因检测对医生的指导意义有多大

可能是做项目有区别，不同的科室

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