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当中枢淋巴瘤治疗了四个疗程后突然被推翻了诊断是什么心情

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洪飞

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发表于 2024-10-17 08:34:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
9月初开始，我们推出了约见大专家服务，出发点是希望帮急迫的病友们快速住院的。一个月来，陆陆续续接到了40多位病友的申请，有26位病友住上了院，随着约见完成，住上院，一些病友们的命运发生了变化，今天开始我会连载一些遇到的病友经历，供大家参考。

9.11，一位患者的妹妹：向日葵（昵称）找到我，说哥哥中枢T细胞淋巴瘤，准备采集干细胞移植，但采集失败，复发，不知道后面怎么办了，这是一家顶级血液病专科医院患者，我想应该诊断不会有问题，这种情况首选应该是CD7的CaRT了，于是建议去找在陆道培医院出诊的周道斌教授看看。

戏剧性的一幕来了，道斌看完后，让病理会诊，一方面是要复核病理，更多的是想看看CD7表达情况。不会诊不知道，一会诊吓一跳！周小鸽教授加急病理会诊：T细胞略增多，细胞小，异形性不明显。口头传达了：淋巴瘤证据不足！

WHAT？不是淋巴瘤？化疗那么多次，都要移植了，不是淋巴瘤？

先写这么多，下午更…

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橙色雨丝

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发表于 2024-10-17 08:54:05 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
有意思，坐等更新。
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洪飞

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 楼主| 发表于 2024-10-17 19:35:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
来更新一下：在病理不支持淋巴瘤后，张薇主任给联系了协和医院神经内科专家再会诊，最终考虑后部可逆性脑病，后续因为床位紧张，我又联系了其它神经内科专家接收后再具体检查并开展治疗。至此，排除淋巴瘤，走上新的征程。
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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枫翎

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发表于 2024-10-17 15:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
反转了！不用化疗了。
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常春藤2027

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发表于 2024-10-17 15:41:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
无论怎么翻盘，原医院一定可以潇洒避责
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CR摆渡人

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发表于 2024-10-17 20:10:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济宁
34岁被误诊，还化疗了四个疗程，幸亏遇到了洪教主，真是不幸中的万幸
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行者.

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发表于 2024-10-17 18:51:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
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发表于 2024-10-17 15:38:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
所以，他这个是淋巴结增生咯？？还是结节病呢？？
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彻底治愈

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发表于 2024-10-17 09:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
真是不可思议，淋巴瘤之家做了一件大好事，赞赞赞！
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发表于 2024-10-17 09:07:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
真的挺可怜的，希望赶紧有对口医院赶紧给病人对症治疗。
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发表于 2024-10-17 08:57:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东德州
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发表于 2024-10-17 09:00:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南岳阳
期待早点更新！
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fastrecover

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发表于 2024-10-17 09:06:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
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发表于 2024-10-17 09:29:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
橙色雨丝 发表于 2024-10-17 08:54
有意思，坐等更新。

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愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老！当然了，瘤瘤若是移情别恋，自行离开我更好！
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一如初见

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发表于 2024-10-17 10:03:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
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吱嗷赵脑

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发表于 2024-10-17 10:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
不会是苏大吧
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没心思

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发表于 2024-10-17 10:22:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
这……不知道说是幸运还是不幸了～
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逆时针

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发表于 2024-10-17 11:14:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西
吓人啦
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那样芬芳

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发表于 2024-10-17 15:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江金华
还有这种事情
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W.H

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发表于 2024-10-17 16:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
想想都害怕，幸亏有了洪帮主的帮忙，否则后果不堪后果，所谓的病理是金标准
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刘刘cr

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发表于 2024-10-17 17:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
看是宣武医院初诊的嘛，是拿当初初诊标本活检的吗？是倒很唐突
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