两次复发，终于CR

MsPing

确诊淋巴瘤之后，最早是在SH一家百年历史的医院治疗，辗转找了一位传说中的赵姓名医zwl。没想到却被她不经告知的情况下，在初治时把我当作小白鼠，用一半左右的剂量治疗。还要我自己在院外购买进口药。
       
后病情加速恶化，在忍着剧痛读完NCCN指南，并咨询国内外专家后，去当面质问她为何不按照标准用药，她却答非所问，无视我的质疑 (后来在clinicaltrials 网站上发现是为了发论文）。
       
无奈只得异地求医，九死一生，终于捡回一命。而这位女士时至今日，仍是众多病人口中的活菩萨。还是deputy VP of the hospital。
       
在这边肿瘤中心的专科医生，是家庭医生转诊后，医院随机分配的。
       
在等待预约的时候，上网搜到了过去的病人对这个医生的评价，80%都是极差的评价。之后在担忧忐忑中见到了她，却发现她是一个很好的医生，从头到尾一年多的治疗和随访都很负责、严格按照规范进行。而且她和她的助手总是让我觉得她们真的在乎我的任何小小的不适。
       
在病情恶化想要放弃治疗时，在小某书发树洞帖发泄情绪，一夜之间在小某书得到上千条最温暖的陌生人留言，让我重新找回信念和勇气，坚持治疗，最终CR。
       
这真是一个充满反差和意外的世界啊！
       
时至今日，真心觉得，对于一切人和事，不必太在意别人的评价，也不必对人性报以太高期待。自己的真实体验才是最重要的衡量标准。

另外，相比之下，我发现首都三甲医生普遍还是比较靠谱。基本都能做到按指南出方案，规范治疗。供各位病友参考。

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不需昵称

科研型医院医生上进心强，但如果对患者缺乏责任心同情心就比较麻烦了。我们最后慕名到这所医院也没找她。很少有人在之家提到她，提到的也不是赞扬。
在去瑞金之前，在上海某家医院遇到的医生不是责任心不强就是经验不足，把我们最后的一条希望之路也堵死了。

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MsPing

不需昵称 发表于 2024-09-28 16:51
嗯，只能说明你运气不太好。但你能及时摆脱找到合适的医生也算是幸运了。祝永远CR

我觉得我运气很好，反应很及时。大难不死，必有后福。

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MsPing

不需昵称 发表于 2024-09-28 16:09
科研型医院医生上进心强，但如果对患者缺乏责任心同情心就比较麻烦了。我们最后慕名到这所医院也没找她。很少有人在之家提到她，提到的也不是赞扬。
在去瑞金之前，在上海某家医院遇到的医生不是责任心不强就是经验不足，把我们最后的一条希望之路也堵死了。

有些医生可能是上进心，这位肯定不是。因为药物已经经过多年临床正式上市，她却非要减半在病人不知情的情况下使用，而且适应症也不对，只是为了一篇写了三年也没写出来的论文。这不能叫上进心，只能叫沽名钓誉、滥用职权，外加草菅人命。

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娟子871229

真的是这样，在陪老爸和淋巴瘤斗争的过程，认识了现在这位负责，认真，耐心的医生，庆幸！

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橙色雨丝

一将功成万骨枯。采用试验性的方案，最好是在临床试验的前提下参与，除非本来就没有标准方案或者有什么特殊的情况。

MsPing

蒙山1156 发表于 2024-09-28 21:16
CR一百年

谢谢，也祝您好运

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蒙山1156

CR一百年

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向前看别回头

这位医生确实是权威，该医院名医。享受国家津贴。医院这块漏洞很大，全靠医生良知

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不需昵称

发表于 1970-01-01 08:00

对于你说的那人而言，也许确实如此。

每个人，包括医生，都有自己的私心，只能寄希望她的私心与你的利益冲突不要太大、她的良心大于她的私心。

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MsPing 发表于 2024-09-28 16:40
有些医生可能是上进心，这位肯定不是。因为药物已经经过多年临床正式上市，她却非要减半在病人不知情的情况下使用，而且适应症也不对，只是为了一篇写了三年也没写出来的论文。这不能叫上进心，只能叫沽名钓誉、滥用职权，外加草菅人命。

嗯，只能说明你运气不太好。但你能及时摆脱找到合适的医生也算是幸运了。祝永远CR

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MsPing

不需昵称 发表于 2024-09-28 16:27
对于你说的那人而言，也许确实如此。

每个人，包括医生，都有自己的私心，只能寄希望她的私心与你的利益冲突不要太大、她的良心大于她的私心。

没有法律，只有靠良心是行不通的，系统性难题

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MsPing 发表于 2024-09-28 16:55
没有法律，只有靠良心是行不通的，系统性难题

嗯嗯。拿起法律武器的想法也曾经在我脑海里闪过。

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卢卢1228

复发后怎么治疗好的呀？

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MsPing

卢卢1228 发表于 2024-09-28 17:15
复发后怎么治疗好的呀？

Yescarta

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早睡早起乖

MsPing 发表于 2024-09-28 16:40
有些医生可能是上进心，这位肯定不是。因为药物已经经过多年临床正式上市，她却非要减半在病人不知情的情况下使用，而且适应症也不对，只是为了一篇写了三年也没写出来的论文。这不能叫上进心，只能叫沽名钓誉、滥用职权，外加草菅人命。

这个可以起诉吗

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早睡早起乖

当时用的哪个方案呀？

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MsPing

向前看别回头 发表于 2024-09-28 18:39
这位医生确实是权威，该医院名医。享受国家津贴。医院这块漏洞很大，全靠医生良知

系统性风险，病人是最惨的。

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MsPing

早睡早起乖 发表于 2024-09-28 20:10
这个可以起诉吗

某个知名医生自己熟悉整个系统，在治疗眼睛的医疗过程中被侵权，她想要维权都很难。

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兰花草奶奶

永远cr，一直好运

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