谢谢您为我们撑伞，周小鸽排除伯基特，确诊弥漫大B了

健康pan · 发表于 2024-9-23 13:18:21

我是一名病人家属，想写写这两个月来带老人看病的感触。今年7月岳母确诊淋巴瘤弥漫大B。对于我们这个普通的工人家庭来说犹如晴天霹雳，无论从心理上还是经济上都是对全家的考验，因为之前在老家的医院有过不好的诊疗经历，所以在家人的一致同意下决定到北京就医。经过一系列检查入院开始化疗，从同病房的病友聊天口中知道了淋巴瘤病友还有微信群，这是第一次听说到了086之家。顺利加入到病友群里面，从病友群口中学到了很多淋巴瘤的知识。第一疗结束后回到家里面岳母的化疗反应特别大就是跑医院跑医院跑医院。但是一切都在预期和承受范围之内。

第二疗开始之前提前来到北京准备按时入院治疗，到了北京后接到医生通知要改治疗方案下个星期再入院，具体情况没说。匆匆跑到医院跟住院医生沟通，说本院的病理会诊意见出来了不是弥漫大B分型改分型成为伯基特淋巴瘤。所以需要改治疗方案。第二个星期顺利入院后医生简单了关于伯基特的治疗方案，告知因为我们第一个化疗过程后血项不好有三度骨髓抑制所以，大夫决定还按照原来的化疗方案再化疗一期，如果这期化疗后血项没有骨髓抑制再考虑用伯基特的一线化疗方案。当时心里想如果这样决定的话为什么上个星期不化疗非要拖个4 5天。既然医生这么决定肯定有道理，安心的继续化疗吧，入院第二天管床大夫拿来一张纸让我签字，因为伯基特不是靶向药的适应症所以要自费，每一期14000+靶向药费用。药都打上了不签字也不现实，病也不能不治，让本来就不富裕的家庭雪上加霜。

二疗出院后在当地租了公寓蚂蚁搬家一样把老家的行李锅碗瓢盆，运来。准备长期作战，病人虚弱不能每次折腾回老家。

在伯基特病友群吐槽伯基特靶向药要自费，负担太大了并且发了病理报告跟治疗方案。病友说伯基特分型比较危险不能按弥漫大b的方案治疗，预后不好还会耐药。一定要做伯基特的一线治疗方案。才有可能治愈。当时心里特别焦急。微信问管床大夫下期能不能上强度方案，管床大夫回复看血项听主治安排。挂主治大夫的号跑去门诊讨论方案。主治告知从pet看之前化疗效果，没有达到预期他们要评估一下是不是上强度方案并告化疗结束后需要自体移植。

回到家了算了一下费用，需要贷款才能做自体移植（此时家了存款已经耗尽已经在用信用卡支付住院费用）。这时群里有位大神病友私信说看你家病理报告不像是伯基特你最好找人会诊问问。晚上我就发了个求助帖找大神帮忙看看，到底是不是伯基特，如果是弥漫大b的话不用自费靶向药费用对家了的经济负担减少很多。发了贴没多久陆续的有大神回复，看到洪帮主回复就高不就低是伯基特就得上强度化疗。抱着试试的态度私聊帮主吐槽费用治疗方案，帮主说加我微信我帮你联系个大咖会诊一下。我记得第二天一早6点多帮主跟我说，你今天走运了9.30能拿着资料赶到北京陆道陪医院么？帮你找张薇教授给你岳母会诊。我的天，各位病友应该知道咱们普通人想约专家的号有多么的难。如果不是帮主和之家的帮助，我们家是没可能约专家帮我们会诊的。

赶到医院跟张薇老师见面会诊，张老师非常仔细的看了病历资料问了我岳母的具体情况，她觉得从临床角度上来分析大概率不是伯基特分型，分型更倾向于弥漫大B。建议我拿病理切片给周小鸽会诊最终确定分型，以便于后续的治疗。并详细的给我分析了后面的治疗方案跟有预后。
后面我把切片邮寄给周老师助理帮主跟之家的工作人员一直替我跟周老师希望帮我们加急会诊，周老师收到病理切片的第二天就给了我们最终的会诊意见，我岳母不是伯基特分型是弥漫大B。

就这一个专家的会诊后续不仅仅让治疗方案能更加确定，更是后续治疗费用上能为我们家了节省几个W。

我不是一个特别感性的人，但是帮主和之家对我们家的帮助真的是让我眼眶发酸。我想给帮主和之家的工作人员邮点吃的特产表示感谢，帮主说我们不收礼，不收钱，完全是免费的帮助病友们。

没有办法表达心里的感谢，只能在这里发个帖子感谢您帮主为我们撑伞，感谢之家的帮助让阴霾的天空漏出来一缕阳光。

谢谢您为我们撑伞，周小鸽排除伯基特，确诊弥漫大B了

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