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上个月做了基因检测,医生说还有癌细胞,要做干细胞移植才行,很纠结怎么办

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家园豆

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发表于 2024-9-22 13:33:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
从三月份检查出来弥漫大B细胞淋巴瘤到现在,已经做了六次化疗,第一次mini,剩下六次医生说我爸爸的比较严重难治所以上了优罗华,第四次化疗的时候做了pet ct与之前相比消了很多,医生说效果还不错,第六次化疗的时候又做了基因检测,结果出来还是有突变,医生说还有癌细胞,说是要换方案才行,前天家人和医生聊了说要么干细胞移植,干细胞移植要十多万,要么就是吃靶向药维持,吃靶向药一个月要一万多,但是吃靶向药可能几个月之后会变得更大,干细胞移植有一半的可能,也问了要是失败怎么办,说只能cart了,从检查到现在已经花了快三十万,剩下的钱只能勉勉强强够做干细胞移植了,好难,每天都很心累,不知道怎么办,我们是在广西南宁的肿瘤医院化疗的,也不知道在这里的医院做移植技术可不可以,也不知道去哪里做,爸爸的状态还不错,就是手麻脚麻,现在也不敢和爸爸说,明天就要决定了,真不懂能不能救他,好累啊,除了这些还有办法,之后要是复发只能cart吗,120万普通家庭的我们哪里有啊









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发表于 2024-9-23 09:06:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
生活越来越好 发表于 2024-9-23 09:04
之前检查的时候都做过,这两个地方没有异常

腰穿至少要做4次,大剂量甲氨蝶呤至少要做2-4次,高危患者半点都马虎不得,因为继发中枢神经系统淋巴瘤的中位生存期只有2-3个月。
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发表于 2024-9-22 20:36:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我说说我的看法
第一,MRD作为预后检测也是近些年被认可的,MRD阴性的无病生存时间和生存率是明显优于MRD阳性的,换句话说MRD阴性可以算是完全治愈的基础,所以你们检测结果阳性,若是想彻底治愈肯定是得继续治疗的,至于选什么治疗方法我的看法你可以参考参考
第二,你的检测结果里有tp53突变,这不是好事,我妈也有,医生也说预后不良,但我查了资料也并非如此,血液研究有一篇文章叫《通过错义突变识别真正高危的TP53突变DLBCL

》你可以看一下,但不论如何,高强度的治疗对tp53治疗没有坏处
第三,tp53对移植是否获益,很难判断,至少复发难治的tp53确实对自体移植不获益,这是基本明确的,但对于初治tp53患者,不好判断,但根据你家病人的情况,我看PETct的情况,应该算pr?(不确定),我妈确诊时间和你家差不多,是春节前,也就是说我们治疗应该差不多,但你们用了pola仍没有cr(可能是减少剂量的原因),这可能代表你们不一定适合自体移植
最后,你可能以为我会推荐cart,理论上是这样,但花费120w的商业cart很难承担,大多只能参加临床实验的cart,十几万块钱左右,大多能承担,但真的有效吗?或者说有效,但副作用如何?cart是有可能诱发T细胞肿瘤的,这些现在都是未知数,我认为不可轻易尝试,除非实在没办法。
你得明白一件事,别管某些文章如何吹捧cart,现在公认的能彻底治愈淋巴瘤的方法还是化疗和干细胞移植


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发表于 2024-9-22 13:57:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
找找进实验组看看行不行
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发表于 2024-9-22 13:58:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
tp53突变,移植能不能获益,请咨询一下专家。我建议咨询武汉同济医院,能不能做一个同情cart巩固一下
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发表于 2024-9-22 14:00:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
到天津血研所问问呀!
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 楼主| 发表于 2024-9-22 14:09:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
anl 发表于 2024-09-22 13:58
tp53突变,移植能不能获益,请咨询一下专家。我建议咨询武汉同济医院,能不能做一个同情cart巩固一下

这个要怎么联系?
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 楼主| 发表于 2024-9-22 14:22:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
锅包肉它不香吗 发表于 2024-09-22 13:57
找找进实验组看看行不行

这个怎么找啊,有渠道吗
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 楼主| 发表于 2024-9-22 14:23:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
姿姿酱 发表于 2024-09-22 14:00
到天津血研所问问呀!

有介绍的医生吗
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发表于 2024-9-22 14:31:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
另外强移效果会好吗?我觉得应该多问几个权威专家再定夺。少走弯路
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发表于 2024-9-22 14:51:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
目前只有强移试试了,pr状态强移还是有一定希望的
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发表于 2024-9-22 14:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
多个结外器官侵犯,要特别注意中枢神经系统预防。
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 楼主| 发表于 2024-9-22 14:57:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2024-09-22 14:54
多个结外器官侵犯,要特别注意中枢神经系统预防。

骨穿,脑部ct都做过了
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发表于 2024-9-22 16:23:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西贵港
主治医师是谁?
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发表于 2024-9-22 16:35:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
去北京吧!胜算率大一些!
三公子
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发表于 2024-9-22 17:11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

可以在微信武汉同济医院的公众号网上图文问诊下医生
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发表于 2024-9-22 18:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
武汉同济不一定好
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发表于 2024-9-22 18:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西贵港

你是在同济做的卡替替吗
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发表于 2024-9-22 18:41:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
可以做同情cart,或者能入组最好
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 楼主| 发表于 2024-9-22 19:09:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
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 楼主| 发表于 2024-9-22 19:20:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
三公子 发表于 2024-09-22 16:35
去北京吧!胜算率大一些!

有推荐的医生吗
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