谈谈我自己的套淋维持经历

套淋结疗维持-剑 · 发表于 2024-9-16 08:56:09

      我其实一直想和大家分享我的套淋维持经验，因为看到了太多病友疾病进展，复发，有的真的很冤枉，明明可以避免的，却因为各种各样的原因最后导致复发，甚至有的病友肿瘤还出现了爆发式的增长，侵犯中枢，大脑等等
   很多老病友都知道，我是母细胞变异型套淋患者，TP53突变67.05%，还侵犯骨髓，我的病情在套淋病友里面可能算是最严重的，而且我的治疗，也没有强化疗，也没有移植，可以说治疗强度是非常低的，我当年甚至一边治疗，一边工作，但是这么多年，为什么我没有复发，而其他很多病友，病情远远没有严重，治疗强度也比我大很多，甚至有些还做了自体移植，那为什么其他很多病友都复发了呢，问题就出在维持上，甚至可以说，维持得好不好，更决定了患者多久复发
   我当年最开始用的是三药维持，单抗三个月一次，伊布替尼一天四粒，再加上来那度胺20mg一天，服10天停5天，这个方案当年在国内，已经算最先进，最顶尖的维持方案了
   我服用来那度胺皮疹非常严重，想停药，但是我病情又比较严重，不敢停药，恰好我认识一些国外的专家，他们结合我病情，建议我用泊马度胺替换来那度胺，当时在国内，没有任何泊马度胺淋巴瘤患者使用的数据，也没有任何一个淋巴瘤患者这样用药，我咨询了很多国内的专家，得到的更多是让我谨慎观察，慎重考虑的建议，甚至还有坚决反对的，但是好在国外泊马度胺用的相对比较早，他们有一些临床的数据，知道泊马度胺效果远胜来那度胺，所以我用泊马替换了来那度胺，可以说我是国内第一个服用泊马度胺的淋巴瘤患者
   这么多年过去了，泊马度胺优秀的维持效果在淋巴瘤患者身上早已经得到了无数验证，可以说，就套淋维持来说，泊马度胺就是最优选的药，没有之一，但是在当年，我敢第一次吃螃蟹，还是需要勇气的，别看只是换了一个药，但是效果不可同日而语，当年和我同期确诊的一个福建，一个湖南病友，他们和我年龄差不多，都是母细胞，都有TP53突变，都有骨髓侵犯，其中这个湖南病友和我用的治疗方案，维持方案都相同，只不过后面我用泊马度胺替换了来那度胺，而现在福建病友已经去世，湖南病友也两年前就复发去做了cart
   后来我因为输单抗导致了肺部严重的感染，这应该算是我维持这么多年最大的危险，因为合并了间质性肺炎，支原体肺炎，新冠病毒，真菌感染等，让我对单抗维持有了更深刻的认识，单抗维持一定要注意，最多不能超过两年（8次）
   去年阿可替尼在国内上市，因为我服用伊布已经几年了，考虑到耐药的风险，加上阿可替尼临床效果也胜于伊布替尼，这次是国内，国外的专家意见比较一致，都建议我把伊布替尼换成阿可替尼，我根据专家建议及时做了更换，其实阿可替尼早在2017年就在美国上市，临床数据也早已公布，只是因为一些特殊的原因去年国内才上市，而且更可惜的是就算上市了，截止到今天，重庆的医院都没有阿可替尼，我也只能服用国外的阿可替尼
   结合国外最新的一些临床数据来看，泊马度胺联合阿可替尼（伊布替尼），或者泊马度胺联合利妥昔单抗，或者稳定以后用泊马度胺单药维持，还是目前相对来说最优选，效果最好的维持方案

谈谈我自己的套淋维持经历

站长推荐 /1