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最后登录2024-11-8
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今天心情无比沉重,她终于解脱了,没有妈妈叫了以后,但是我妈终于不用在受罪了!复盘下我母亲的求医之路,希望对其他病友有些帮助!
我妈妈今年70岁,弥漫大B淋巴瘤,双表达,tp53突变。腹部大包块,11公分左右。最早只是单纯的胃胀,4月份带妈妈在本地医院做了无痛胃肠镜,显示没有问题,然后回家。过了大概半个月左右,依然吃饭不行,二次去了医院,然后医生说幽门螺杆菌超标,得把这个除掉,又吃了一周左右的四联,应该是甲硝唑太刺激胃,干脆整的没法吃饭了,后来停药。随后依然不见好,然后查了肝胆,胰腺,脾肾等等的彩超,显示也没有问题。我母亲当时一个多月时间暴瘦了20斤左右,妈妈平时身体非常好,这辈子吃的药都能数的清楚。没有基础病,家里老人也没有恶性病史,我的姥姥活了86岁,姥爷77岁,我妈妈两个姐姐,都已经将近80岁。所以一直没有往恶性肿瘤上面想,平时她的习惯也挺好,每天运动,每天基本2万多步,作息也挺好,唯一不好的就是太节俭,剩菜剩饭舍不得扔,喜欢腌制各种小咸菜,这辈子没喝过牛奶,不能闻这个味道,没喝过饮料,带气味的食品基本不吃,保健品基本不吃,我现在一直认为是这些导致我母亲免疫力低下,得就这种病。言归正传,5月份颈部长了一个包块,去上级医院查了下说是炎性包块,因为我妈妈没有发烧,没有各种不好的指标。医生让回去输液看看,然后就输了一周的抗生素,结果那个包块真的下去了不少,所以也没多想,到6月时候发现我母亲眼睛有一个往下耷拉,我查了下好像是肺部有问题,我母亲说没事,这是瘦的,我不放心,就带我母亲扫了一个全身CT,结果扫出来问题,升结肠有个6公分的包块,腹部淋巴结肿大,腹膜转移,当地医生说看着像结肠癌,然后第二天我带着母亲直接去了省医院,6月26日住的院,有个亲戚在哪里,直接住了这个科,然后一堆检查,在7月5号时候确诊了淋巴瘤,当时亲戚说淋巴瘤分型太多,第一次用药很关键,可以找北京的高博在做一次分型,结果等了一周结果出来,就是开始我说的那种,紧接着我给我母亲做了基因检测,等等等。开始确诊治疗方案,七月的时候腹部包块已经9公分左右,长的非常快,迫切希望赶紧用药,医生选择了r chp方案。准备用药时候,又是肺炎,出现了乳糜胸,又治疗这个,终于在7月25日用上药,这时候我们在医院已经呆就一个月时间,pet当初分期4期,全身黑呼呼了已经,一疗结束后,我母亲状态也挺好,反应也不太大,直接回家了,到家就是累点,本来向着好方向走,后来等是时间到,21天后开始二疗排床已经晚了三四天,结果到了以后,又开始肺炎,又开始有胸水,又治这些,结果又晚了半个月左右用上药,当初Ct显示包块还在长,已经11公分左右,医生说原发耐药,二疗换脂质体自费药,医生说岁数大太虚弱,不能用其他方案,一疗后就非常虚弱,二疗后就不能下地走了,可以说从五月份到现在基本没吃啥东西,一直肠外营养给这,9月1日回的家,9月15日中午走了。在家里肠外营养也没停,每天一瓶人血白蛋白,病情进展太快了,每天看着妈妈痛苦妆,心如刀割,今天终于解脱了,本人水平有限,措辞属于想起来一些就写一些,希望可以帮助到其他病友。
现在回想起来,早点上大医院可能妈妈还有治愈的可能,虽然弥漫大B治愈率很高,但是我们很不幸就是那种难治型,如果有相似经历的朋友希望对您有点帮助,感谢之家的朋友,生病期间通过之家了解到了好多知识,感谢洪飞大哥,微信加了好友咨询过给了我建议,最后祝大家早日CR,永远CR。以后来的就少了,祝福大家健康平安,永远!
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