【灯塔家人】回“家”发光的NK/T淋巴瘤病友家属

之家小编 · 发表于 2024-9-12 23:02:49

在淋巴瘤之家论坛里，有这样一群人，他们已经康复，甚至已经康复多年，却依然想着“常回家看看”。他们这样做，不仅是为了纪念自己曾经战斗过的日子，更是为了回来发光，照亮那些正在与疾病抗争的家人的道路。今天的故事主角黄黄，就是这样一位“回来发光”的家属。她说：“在那个黑暗的时候，我们也感到迷茫。我想着在淋巴瘤之家论坛里发个帖子，也许能给后来人带来一点希望。那时候，我们也是靠着这些帖子里分享的故事，才坚持下来的。”

疾病来势汹汹，确诊却很艰难

2019年3月11日，我父亲因鼻窦炎入院，手术病理初步诊断为：疑似NK/T淋巴瘤。但当地医院的病理会诊认为证据不足，无法确诊。为了进一步确诊，我们不得不带着父亲转诊至省里的三甲医院。4月20日，在PET-CT的指引下，父亲再次接受了鼻窦、左咽壁等部位的活检。然而，病理结果显示为炎症，确诊之路陷入僵局。3月份手术时，父亲身体状况尚好，但到了4月份活检时，他已出现发烧等B症状，疾病发展迅速，然而没有明确的病理结果，医生无法给出针对性治疗。

在这个关键时刻，我在网上偶然发现了“淋巴瘤之家”论坛，并得知他们提供病理会诊服务。我立刻联系了“之家”的娟娟，她详细指导了我如何从医院借出蜡块和切片，并邮寄至北京。在等待病理结果期间，我了解到上海的R主任是淋巴瘤治疗的权威专家。为了让父亲在初治时得到最专业的治疗，我带着父亲前往上海，并问诊了R主任。他告诉我们，必须等待病理会诊结果，让我们耐心等待。于是，我们在上海的出租屋中焦急等待病理。

4月17日，娟娟打来电话，告知了病理结果，确诊了结外NK/T淋巴瘤，鼻型。第二天， R主任便安排父亲入院，并立即开始了GLEAD方案的第一次化疗。

侵犯中枢神经，强化治疗方案

父亲完成第一次化疗后，出现了腰痛和左下肢麻木的症状。为了找出原因，R主任安排了神经传导速度检查和头颅核磁共振。检查结果显示了一些异常，结合脑脊液蛋白异常升高（1578.80mg/L），R主任诊断为淋巴瘤侵犯了中枢神经系统。因此，父亲接受了第一次腰穿+鞘注治疗。当时，科室有一个医生直言不讳地告诉我，“侵犯中枢，没有什么比这个更糟糕的情况了......”　

我本来没有向父亲隐瞒病情，因为他从小就在外打拼，经历过很多风风雨雨，是一个非常坚强的人。起初，他也是保持了积极的心态，他对我说“有病就治，不用害怕”。但是，当病情发展到侵犯中枢神经系统时，我不敢告诉父亲实情了。第二次化疗的时候，主任提到需要再次进行头部核磁共振的检查，父亲开始意识到情况不妙。６月１２日，R主任为父亲更换为更强的MEDA方案，并继续腰穿＋鞘注治疗。治疗方案的更换让父亲意识到病情的严重性，导致他在第二次化疗时的心理状态变得很差。那时，全家人的注意力都集中在父亲身上，其他事情都暂时放在一边。也正是在父亲第二次化疗的时候，我才发现自己已经怀孕两个月了。父亲在化疗后得知这个消息，那一次他哭了，他说，这本来是一个令人高兴的时刻，但因为自己生病还要让我四处奔波。

胃穿孔带来的生死考验

因为第二次化疗使用了强化疗方案，父亲表现出不耐受，并在休养期间不幸发生了胃穿孔。这是一次真正的生死考验，我收到三次父亲的病危通知。本地医院的医生在发现胃穿孔后，提出了两种治疗方案：一是立即手术，二是观察等待，看是否有自愈的可能。我观察了父亲的状况，心里感到很不安，决定立即转院到上海的R主任所在医院。与R主任沟通后，他也无法立即给出最佳建议，而是建议我们咨询更多医生的意见。然而，我坚信无论选择哪种治疗方案，都应该在上海进行，因为那里有我们的主治医生，而且医院具备外科和神经科的协作能力，这对父亲的治疗无疑是更有利的。因此，我没有犹豫，直接带着父亲前往上海。

我们全家随救护车紧急赶往上海，一早出发，经过5个多小时的颠簸，终于在中午时分抵达了上海的医院。让我感动的是，医院外科在接收到我们后，迅速做出了判断：胃穿孔必须立即手术。尽管当时没有床位，但医院为我们安排了一个虚拟床号，创造了条件，安排了紧急手术。

手术前，医生明确告诉我们“如果不手术，病人后面就没有希望”，但也告诉我们，父亲能否安全下手术台，能否熬过感染，都是未知数。手术后，父亲在ICU住了10天，之后又在普通病房恢复了10多天，我们终于可以带着父亲平安出院，父亲真的熬了过来！

手术后，父亲的状态每天都在好转。他逐渐能够借助拐杖站立并行走，他的食欲也越来越好，整体状态明显改善。当我们再次去见R主任时，连他都对父亲的恢复感到惊讶。我非常庆幸自己做出了正确的决定，选择去上海治疗。出院后，我们全家选择留在上海，住在医院附近，这样一旦父亲身体有状况，可以更及时地得到处理。我认为选择合适的医院和医生至关重要，我们很幸运找到了实力强大的医院。这次经历让我深刻体会到，正确的选择可以带来生命的奇迹。我知道，这次我们选择对了。

再换方案，雨过天晴

2019年8月1日，父亲再次入院，准备接受新一轮的治疗。考虑到父亲手术后可能不耐受高强度化疗，R主任为他制定了一个更为温和的治疗方案：PD1联合来那度胺，并继续腰穿＋鞘注治疗，计划每21天进行一次。

在进行了两次治疗后，方案中又加入了替莫唑胺。经过5次PD1治疗，PET-CT检查显示父亲病情达到部分缓解（PR）。第6次治疗后，头颅核磁共振检查结果显示病情完全缓解（CR）。

在完成了14次该方案的治疗后，R主任建议父亲转为PD1单药维持治疗，持续2年。直到2022年7月，父亲完成了30次PD1单药维持治疗，主任认为可以停药了。现在，父亲每半年去上海进行一次复查，一直保持着CR状态。他的生活状态非常好，父母经常一起出游或与朋友们打麻将。我们全家也不再有对复发的焦虑，而是更加珍惜现在的生活和与家人共度的时光。2019年对我们来说是充满挑战的一年，但现在，我们感到已经迎来了雨过天晴的美好时光。

父亲CR后，全家人去三亚旅游

（从左到右：弟弟、妈妈、爸爸、黄黄的丈夫，黄黄在拍照）

父亲康复后在三亚海潜

不是一个人的战斗

在那些艰难的日子，我的外婆、母亲、丈夫，全家人都在上海陪伴和照顾父亲。我们把还在上小学的弟弟托付给我的公婆照顾，家里的生意也暂时搁置，每个人都在尽自己最大的努力来支持父亲，因为我们深信，为父亲治病是当时最重要的事情。我的丈夫在这段时间里表现得非常出色，给了我巨大的帮助和支持。当得知父亲的肿瘤已经侵犯中枢神经系统时，我感到绝望，整夜哭泣。丈夫安慰我，既然事情已经发生，我们必须找到解决办法。在关键时刻，他能冷静地思考问题，帮助我渡过难关。

实际上，面对现实的挑战，我的丈夫一直在积极行动。在确诊初期，他帮我联系了医院、咨询医生。在上海化疗期间，他考虑到父亲接受化疗，需要吃易消化且营养丰富的食物，会和我一起去市场买菜，帮我准备适合父亲口味的食物。这种艰难的时候，我深刻体会到“１＋１是大于２”的。他不仅在情感上给予我支持，还在人力上给予我帮助，这种支持的力量是倍增的。R主任曾说，NK/T淋巴瘤就像一辆汽车，只要我们一起努力，就有可能让它停下来。这句话给了我们希望，也鼓励我们坚持与疾病抗争。与淋巴瘤的战斗，是一场病人、家属、和医护人员共同的战斗！

父亲CR后，为黄黄补办婚礼

（从左到右：黄黄、父亲、黄黄的丈夫）

我想对病友和家属说

作为一名家属，我想从家属的角度分享一些经验。我认为，在医疗过程中，医生已经帮我们解决了最困难的部分。我们作为家属，面临的最大挑战是如何调整自己的心态，并帮助患者调整心态。因为在整个治疗过程中，我们能做的有限，更多的是如何照顾好患者，如何客观地看待疾病。从确诊到治疗，过程可能会有起起伏伏，我们不可能完全不受影响。遇到困难时，我们家属在伤心之后，一定要保持冷静，调整好心态去面对疾病。家属的心态会直接影响到患者的心态，帮助他们调整情绪至关重要。

陪伴父亲治疗的日子里，我常在“淋巴瘤之家”的论坛上浏览，通过这个平台，我认识了很多病友，读到了许多感人的康复故事。我会把这些故事讲给父亲听，希望通过这些病友的亲身经历，点燃他的希望之光，坚定他战胜病魔的决心。在医院里，我们遇到的都是同样正在治疗的病友和家属，大家都对未来充满不确定和恐惧。而这些病友的故事，让我们看到了希望，明白了努力的方向。

我们要努力从生病的情绪中摆脱出来，不要让过去的痛苦继续影响我们的未来。塞翁失马，焉知非福。我的父亲康复后，生活状态比之前还要更好，变得更加放松，他开始花更多的时间去享受现有的生活，更加珍惜与家人相处的时光。

正在与淋巴瘤战斗的勇士们，只要我们不放弃，总有一天，雨过天晴，生活会以更加灿烂的姿态，回报我们所有的努力和坚持。

供稿：行风