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【树洞】爸爸4个月短期复发……心里那个苦啊

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发表于 2024-9-6 18:55:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
哎本来不想发在之家的,怕不好的消息影响到大家的心情,心情复杂,不知道说什么好,就这样吧……
随便记录一点

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发表于 2024-9-7 08:25:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
病理会诊:专家看切片
默默的 发表于 2024-09-06 22:16
同意,很少回复,除非不停发消息,可能会回一条

是的,我们都复发了,也把报告上传了,还是三天之后才回复的
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发表于 2024-9-6 22:16:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1st黎明 发表于 2024-09-06 21:12
顺带一提,我们也是挂王黎主任的号进行治疗的,王主任下面的随访医生对患者响应非常慢了。

同意,很少回复,除非不停发消息,可能会回一条
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发表于 2024-9-6 21:12:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
顺带一提,我们也是挂王黎主任的号进行治疗的,王主任下面的随访医生对患者响应非常慢了。
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发表于 2024-9-6 19:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2024-9-6 19:08:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
之前帖子说报告没问题啊
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2024-9-6 19:12:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2024-09-06 19:08
之前帖子说报告没问题啊

洪飞大神,你好!主治后来做了穿刺,确定复发了
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发表于 2024-9-6 21:08:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
我家结疗后半年复发在腿上,瑞金的增强CT压根没拍的到,血液学流式,乳酸脱氢酶等也没报异常,在当地医院动手术把这个小肉块切了,病理报告出来家里瞬间爆炸。群里和瑞金随访医生通报复发,三天后才回复我们,我们那时候已经拿着蜡块去病理科会诊了。
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 楼主| 发表于 2024-9-6 22:19:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1st黎明 发表于 2024-09-06 21:08
我家结疗后半年复发在腿上,瑞金的增强CT压根没拍的到,血液学流式,乳酸脱氢酶等也没报异常,在当地医院动手术把这个小肉块切了,病理报告出来家里瞬间爆炸。群里和瑞金随访医生通报复发,三天后才回复我们,我们那时候已经拿着蜡块去病理科会诊了。

我们确诊复发倒是挺顺利的,哎
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发表于 2024-9-7 01:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
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发表于 2024-9-7 07:03:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抱抱你,如果确定是复发,如果还是滤泡,应该还能观察的。你在照顾爸爸妈妈的同时,一定也要照顾好自己。
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 楼主| 发表于 2024-9-7 07:34:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茶香一叶 发表于 2024-09-07 07:03
抱抱你,如果确定是复发,如果还是滤泡,应该还能观察的。你在照顾爸爸妈妈的同时,一定也要照顾好自己。

已经转成大b了
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 楼主| 发表于 2024-9-7 07:35:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茶香一叶 发表于 2024-09-07 07:03
抱抱你,如果确定是复发,如果还是滤泡,应该还能观察的。你在照顾爸爸妈妈的同时,一定也要照顾好自己。

谢谢友友关心
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 楼主| 发表于 2024-9-7 07:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2024-9-7 07:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2024-9-7 08:28:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州

如果在瑞金继续治疗,王主任可能的建议是RGDP加塞利尼索三次化疗后如果cr后进行自体移植。R CD20单抗 G 吉西他滨 D地塞米松 P顺铂,我们家复发后就使用这个方案的,但是我们家不耐受,后来去了其他医院了。
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 楼主| 发表于 2024-9-7 08:38:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1st黎明 发表于 2024-09-07 08:28
如果在瑞金继续治疗,王主任可能的建议是RGDP加塞利尼索三次化疗后如果cr后进行自体移植。R CD20单抗 G 吉西他滨 D地塞米松 P顺铂,我们家复发后就使用这个方案的,但是我们家不耐受,后来去了其他医院了。

她建议我家入他们的实验组,上卡替了。现在在筛查阶段。
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发表于 2024-9-7 09:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
草莓奶昔 发表于 2024-09-07 08:38
她建议我家入他们的实验组,上卡替了。现在在筛查阶段。

那还挺好的
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 楼主| 发表于 2024-9-7 09:09:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

嗯,不知道能不能筛上
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发表于 2024-9-7 11:37:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
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